réhabilitation alimentaire

remion Edmond
remion Edmond

le 12/07/2021 à 23:34 Citer ce message

Bonjour, j 'ai 50 ans , apres un traitement chimio et radio thérapie pour cancer du larynx, voilà 3 ans que je suis avec sonde gastrique .J'ai été diagnostiqué en rémission , mais je n'ai pas de réponse du corps médical pour me faire enlever la sonde; je n'ai quasiment pas de salive et donc tous les problèmes et sensations désagréables qui en découlent. Je cherche désespérément à me rééduquer pour me nourrir par la voie naturelle .
L'accompagnement par la diététicienne à été un fiasco et un échec. Je me sens abandonné par le service médical. parce que je continue à fumer et que j'ai une tendance alcoolique on me dit que tout est en est la cause, de plus j'ai refusé un accompagnement psychologique, alors oui avec quelqu'un comme moi on laisse tomber ...
je n'arrive pas à retrouver la sensation de faim , même après avoir diminué de moitié le contenu de mon bidon alimentaire que je prend en nocturne; évidemment j'ai suite à cela encore perdu du poids et été sujet à évanouissement... j'ai donc essayé autre chose en tentant de me ré alimenter seul en testant ce qui "passe"; pour l'instant le jus de tomate, mais j'arrive à satiété au bout de deux cuillères à soupe , j'ai essayé d'autres aliments mais cela me fais vomir , alors j'appréhende et ne fait plus d'essais, j'angoisse et n'ai plus confiance de le monde médical ou je me sens comme un numéro ...j'ai peur de devoir garder la sonde à vie , personne ne me guide parmis les soignants pour me dire si je pouvais enlever la sonde, on ne me propose rien , pas de parcours de réadaptation à part la diététicienne qui ne sait que me proposer la purée de l'hôpital...S'il vous plait j'ai encore un peu espoir en vous écrivant , quelqu'un aurait il une personne ou adresse vers qui je pourrai me tourner ou me faire accompagner , ou conseils? Merci beaucoup pour avoir prêter attention à mon problème si petit comparé aux souffrances d'autres sur ce forum, je suis de tout coeur avec vous.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 13/07/2021 à 11:06 Citer ce message

Bonjour Edmond et bienvenue!
Je viens de lire attentivement votre message et comprend votre désarroi. Il est difficile de vous donner des conseils à distance mais je remarque une perte de confiance dans l'équipe soignante qui s'occupe de vous. Je note aussi un véritable rejet de la gastrostomie. Vous n'êtes qu'à 3 ans du début de vos problèmes de santé et vous semblez impatient de retrouver une vie "normale", ce que je comprends, mais votre organisme, très éprouvé par la maladie et les traitements, a besoin de temps pour récupérer.
Abandonner la nutrition par sonde, vous l'avez constaté, provoque amaigrissement et affaiblissement qui vous mettent en danger. Il faut donc la poursuivre tout en prenant par la bouche, quand vous en avez envie, une cuillérée ou deux d'un aliment que vous aimez et que vous pouvez avaler. Un compromis en quelque sorte entre plaisir et nécessité.
Pour nous qui avons survécu au cancer et en gardons des séquelles, le retour à la vie d'avant n'est plus possible et il faut accepter le fait. C'est un travail sur soi que l'on peut faire avec l'aide d'un psychologue. Pour aussi aidants qu'ils soient, diététiciens et infirmiers n'ont ni le temps ni la compétence pour cet accompagnement. Ne voyez pas de leur part un rejet lié à la poursuite de vos addictions. Ils se sentent démunis devant votre "mal être" car ils n'en ont pas la solution.
Il me semble à vous lire que vous avez grand besoin d'être aidé sur le plan psychologique, ce qui est le cas de beaucoup d'entre nous. Il n'y a aucune honte à cela.
Donnez-nous de vos nouvelles, Edmond! Je vous souhaite beaucoup de courage et suis de tout coeur avec vous.
Mohamed fath
Mohamed fath

le 13/07/2021 à 13:52 Citer ce message

Bonjour Edmond je suis d'accord à cent pour cent avec francoise je suis aussi 50 ans j'ai aussi avant que cela m'arrive la même chose que vous mais j'ai été Alós psychiatre pour résoudre mon problème parce que j'avais beaucoup de négativité je comprends que vous êtes très frustré mais la réalité est une autre avant qu'il ne reviendra plus vous devez vous adapter et accepter ce que vous avez maintenant tout le monde aime manger mais malheureusement nous ne pouvons pas nous adapter à une autre alternative qui sont des formules et il ya certains qui ont de très bonnes calories vous avez très faim ou perdre beaucoup de poids ici dans ce forum vous trouverez le soutien dont vous avez besoin de la chance et une salutation

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