gastrostomie
le 08/02/2021 à 21:28 Citer ce message
je vais avoir 26 ans bientôt et depuis que jai 5 ans je vis avec une sonde (au début naos gastrique qui a vite été remplacé pas une sonde gastrostomie mickey). Depuis 3 ans j'en peux plus de ma sonde !
(les soins et surtout les fuites acides). Ayant un passé médical compliqué et lourd (cancer du sang à 3 ans d'où la pose de sonde, chimiothérapie, rayons, infarctus, atrophie oesophagienne de 8mm maigreur tres importante de 26kg pour 1m46 et le dernier en date insuffisance rénale depuis 6 ans). alors voilà jai essayer par tous les moyens de prendre du poids pour envisager une greffe de reins mais rien car des que je mange "un peu trop" jai des fuites gastrique douloureuses, donc je mange moins et la boucle infernale recommence...
je veux en finir avec cette maudite sonde mais je ne sais pas si je serais capable de manger suffisamment pour subvenir à mes besoins.
y a t'il des personnes dans un cas similaire ou auriez vous des conseils ?
merci de vos retour
Marise
le 08/02/2021 à 23:50 Citer ce message
Vous parlez de fuites douloureuses autour de votre bouton. Tous les gastrostomisés connaissent ces "débordements" d'acide gastrique qui brûlent la peau et sont effectivement très douloureux. Avez-vous essayé les médicaments inhibiteurs de la pompe à protons, type Innexium? En dépit de leur nom barbare, ils sont très efficaces pour atténuer les sécrétions gastriques. Ils sont vendus sur ordonnance. Par ailleurs, si vous avez beaucoup de fuites autour du bouton, c'est peut-être parce que ce dernier n'est plus à la bonne taille. Une modification du poids et donc de la morphologie peut en être la cause.
Mais notre diététicien référent, Reynald, répondra à vos questions avec plus de pertinence et de compétence que moi.
Courage, Marise! Nous sommes tous avec vous. N'hésitez pas à nous solliciter!
Françoise
le 09/02/2021 à 08:43 Citer ce message
Beaucoup d'épreuves dans votre vie, un tel parcours à 26 ans, ce n'est pas habituel et ça parait surtout injuste.
Quand vous dites "sonde" il s'agit bien d'un bouton ? Vous me confirmez qu'il s'agit de fuites autour du bouton ?
Si oui, le ballonnet peut être surgonflé (6 ou 7 ml au lieu de 5). On doit pouvoir glisser une compresse sous le bouton en le tirant légèrement mais il doit coller à la peau et ne pas être trop lâche. Sinon il faut envisager un bouton plus court comme le dit Françoise
Il existe d'autre marque, typiquement le mini-one d'Ansell dont le ballonnet se gonfle plutôt en forme de pomme au lieu d'une forme d'olive pour la mic-key. Il est réputé faire moins de fuites (NB, je n'ai pas d'actions)
Quelquefois les patients ont besoins que leur bouton soit changés tous les 3 mois plutôt que tous les 6 mois. Est-ce que vous êtes mieux avec un bouton neuf ?
On peut laisser une compresse entre le bouton et la peau que l'on change autant de fois que nécessaire mais pas de pansements fermés qui cachent la misère et favorisent les macérations.
Certaines pommades au Zinc, à base d'eau, que vous trouverez au rayon "érythème fessier du nourrisson" en pharmacie soulage un peu les brûlures.
Dans tous les cas, Vous êtes dans une situation nutritionnelle trop préoccupante pour vous passer de la gastrostomie à mon avis.
On reste avec vous, on ne vous lâche pas
Reynald
le 09/02/2021 à 11:07 Citer ce message
oui jai déjà essayé l'innexium sans aucun effet et remplace par de l'ogastoro 30mg tous les soirs, sans effets très notable non plus.
effectivement ma morphologie change ainsi que ma paroie abdominale car entre 2 dialyses je fais de la rétention d'eau et je vois bien la différence avant et après dialyse (pantalon qui me tient au ventre avant puis qui tombe apres). je possédais un bouton Mickey qui se voyait trop pour moi malgré des gros pulls, donc jai opté pour un mini one plus discret au mesure de 18F 2,00cm. je fais mon pansement 2 à 3 fois par jours en fonction des fuites.
Pour répondre à Reynald
oui je confirme et je peux gonfler le ballonnet jusqu'à 8ml mais je fais que 6ml car sinon je ressent une pression dans l'estomac. Je change mon bouton tous les 3 mois aussi car au-delà ce serait prendre un risque infectieux. pas de différence entre une sonde neuf ou pas les fuites restent présentes.
le 10/02/2021 à 08:34 Citer ce message
On pourrait envisager une sonde classique dont on peut régler la longueur à volonté. A 26 ans, je comprends que vous préfériez le bouton.
Je suppose que le bouton fuit moins quand votre ventre parait gonflé ? Il faudrait essayer de maintenir le ballonnet en pression contre la muqueuse gastrique en faisant un "escargot" quand votre paroi "dégonfle". Un escargot c'est une compresse non tissée qu'on roule comme une cigarette et qu'on enroule comme un escargot autour de la base du bouton pour le tirer vers l'extérieur. Vous créez ainsi une épaisseur de paroi artificielle.
L'étanchéité du bouton n'est pas seulement assuré par le ballonnet contre la muqueuse. La paroi abdominale joue un rôle important et la votre n'est plus suffisamment tonique pour rester étanche. Je prendrai conseil auprès d'une collègue infirmière pour les soins à apporter et je reviens vers vous
Bon courage Marise
Reynald
le 10/02/2021 à 13:08 Citer ce message
Reynald, mon collègue de travail, m'a transmis le lien pour que je puisse comprendre, participer à votre discussion et surtout essayer de vous aider.
Tout d'abord je lis que vous avez déjà une grande connaissance du sujet.
Je vais vous donner quelques astuces que nous utilisons. Cependant si vous le souhaitez et pour mieux vous aidez je travaille beaucoup sur photo et par entretien téléphonique. Si vous avez besoin n'hésitez pas ce sera avec grand plaisir.
Lorsque l'on arrive à des difficultés comme les votres nous utilisons des produits de stomathérapie tels que les spray Cavillon* Brava* formant un film de protection sur la peau, la poudre Adapt* Orahesive* Brava* sur les ulcérations provoquées par les brulures caustiques du liquide gastrique. Elles ont le pouvoir d'absorber le liquide qui suinte mais aussi de calmer les douleurs. Avant de mettre la compresse entre la barrette externe du bouton et la peau j'emploie souvent de l'Aquacel* extra un hydrocellulaire ayant un grande capacité d'absorption mais aussi d'aide à la cicatrisation ou l'Agosteril un alginate qui aide à la cicatrisation absorbe mais aussi limite surinfection et à lui un pouvoir hémostatique en plus.
Tout cela peut paraitre un peu barbare et complexe, c'est pour moi mon quotidien depuis 15 ans . Alors Françoise et Reynald ont raison à plusieurs on est plus fort et on va plus loin !
Ps: si vous connaissiez et aviez déjà utilisé tout cet arsenal j'ai encore quelques astuces au fond de ma besace ;)
Marion
le 10/02/2021 à 13:57 Citer ce message
Il se trouve que oui quand mon ventre est "gonflé" je n'ai pas ou peu de fuites. Mais des que je contracte mes abdos ou m'incline en avant pour ramasser quelques chose ou faire mes lacets les fuites apparaissent. J'évite du cou de manger trop liquide comme les soupes, les jus, les yaourt à boire ou même les plats en sauce par craintes de fuites, je ne compte plus le nombre de fois où je ne mange pas un aliment santé me dire "va t'il me provoquer une fuite ?" et ayant toujours le doute je ne le mange pas, j'en viens à me priver de beaucoup d'aliments, d'où mon ultime question "est ce que je mangerais plus en quantité et variété si je n'ai plus de sonde ? "
et je ne sais pas par quel moyen y répondre sans mettre ma vie en danger.
Merci Marion pour votre retour,
alors non je ne connais aucun de tous ces produits.
J'utilise seulement du diprosone 0,05% pommade que j'applique sur mon bourgeon un certain temps puis crayon nitrate d'argent mais le bourgeon diminue un peu il ne disparaît jamais (on m'avait dit que si il devenait trop gros il fallait le retirer au laser)
faut il une ordonnance pour ces produits ?
sont ils rembourser (j'ai une ALD) ?
Merci.
Marise
le 11/02/2021 à 16:16 Citer ce message
Je suis d'un naturel curieux (un défaut de mon métier certainement) pour vous aider au mieux.
Comment gerer vous au niveau des soins votre gastrostomie actuellement? J'ai vu que vous changiez plusieurs fois le pansement mais qu'utilisez vous ? et comment le faites vous ?
Pour votre bourgeon est il a un endroit de la stomie ? Par exemple si votre stomie est un cadran d'horloge se situe t il à 15H00 ? si je la regarde ? Ou va t-il de 12H00 à 18H00 ? ou fait il tout le tour de votre stomie ?
Les produits que je vous ai mis dans le message precedent : spray non remboursé (entre 10 et 12 euros) selon l'endroit ou vous l' achetez.
Les plus importants pour aider pour les fuites sont la poudre Adapt* est remboursé et l'Aquacel extra compresses aussi. Mais comme dit Reynald et Françoise se sont des palliatifs il faut comprendre pourquoi cela fuit. A vous lire cela semble pour beaucoup positionnel quand vous vous penchez, baissez... quand votre dialyse est terminée.. Dans ce cas l'aquacel devrait vous aider et peut-etre revoir la longueur du mini-one.
Il y a une maman qui a fait un site et qui propose des pansements "naturels" (même principe nos lingettes demaquillantes lavables) le retour des maman qui les utilisent TRES satisfaites ! sur les rougeurs et granulome mais les stomies dans ce cas sont recentes à voir je vous mets le lien ci dessous les stomathérapeute de Necker les conseillent de plus en plus elles sont personnalisables cela met un peu de couleurs et de fun dans nos soins :) Beaucoup d'americaines utilisent cela il suffit de se balader sur le net / reseaux sociaux pour voir
https://www.zipsnap.fr/patchs-3-versions
Marion