Tuyau encombrant ou changement pour un bouton Mic key ?

luc taity
luc taity

le 21/04/2018 à 15:08 Citer ce message

Bonjour,
J'ai été opéré il y a 9 jours pour la pose d'une GPE (à collerette). Je suis enchanté par ce grand confort de vie qu'apporte cette sonde. J'avais quitté la maison avec très peu de forces et limite de l'évanouissement au moindre effort, mais après une petite semaine de vacances au CHU et je suis rentré chez moi transformé.Plus besoin de tourner en rond pendant des heures pour savoir ce qu'on va pouvoir essayer de manger et de préparer de bons petits plats qui finissent dans la gamelle du chien. Et puis surtout: L'EAU. J'ai vécu 2 mois en buvant très peu (crainte des fausses route) et en ne mangeant que des compléments (Fortimel max) hyper calorique et hyper protéinés et des crèmes dessert (Danettes) mais ils commençaient à m'écoeurer; Et puis j'étais rendu à une dose quotidienne de sucre qui avoisinait les 400g (recommandation OMS: 25g/jour). Je ne regrette qu'une chose, c'est de ne pas l'avoir fait avant ! Sinon, pour le bouton, on m'a dit "pas en 1ère intention" mais quelqu'un sait il combien de temps il faut attendre avant de faire ce changement et quels sont les inconvénients ? Parce que si je suis très content de re manger et boire en quantités raisonnables, le bout de tuyau qui sort du ventre, n'est pas très sexy ni discret. Même sous un t-shirt, ça se voit beaucoup. Existe t-il des moyens de le dissimuler mieux (à part un soutien gorge) ?
Merci
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 21/04/2018 à 22:14 Citer ce message

Bonjour Luc! Et bienvenue sur le site de notre association! Votre réaction à la pose d'une GPE me rappelle ce qu'avait été la mienne il y a ...21 ans! Vous verrez que l'on peut vivre bien avec une gastrostomie et je vous invite à nous faire part de votre expérience sur ce forum.
En ce qui concerne le bouton, je vais demander à l'un de nos experts médicaux de vous apporter une réponse.
Bien cordialement!
Colette Gigant
Colette Gigant

le 12/04/2019 à 21:04 Citer ce message

Pareillement
Gpe du 29 mars fuite et douleur
Colorette sortie sur 1cm
Tout est remis
Pourquoi ça fuit faut il faire un bouton
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 13/04/2019 à 14:23 Citer ce message

Bonjour Colette et bienvenue sur le site de notre association!
Votre gastrostomie est toute récente mais dans quelques temps, vous pourrez demander que l'on vous pose un bouton (de type MicKey), beaucoup plus confortable et discret que le tuyau qui sort du ventre. Le bouton sera adapté à votre morphologie et ne devrait laisser passer aucun écoulement. Qui plus est, une fois la cicatrisation terminée, vous n'aurez pas à mettre de pansement et vous pourrez vous baigner normalement.
N'hésitez pas à revenir avec nous si nécessaire!
Bon courage!
Guylaine
Guylaine

le 21/08/2019 à 14:20 Citer ce message

Bonjour , j'ai eu une gpe en première intention en avril ,et j'ai demandé un bouton Mikey en juin ,c'est vraiment moins encombrant et pratique ,les sondes de raccord son très légère '.
Breton
Breton

le 22/11/2020 à 22:27 Citer ce message

Bonjour, mon frère atteint d’un cancer de l’estomac et dénutri s’est vu posé une jéjunostomie il y a 2 mois. Il peut toujours manger par la bouche, c’est en complément et probablement pour le futur quand il sera opéré de l’estomac, pour l’instant en cure de chimiothérapie.
Il n’a que des problèmes avec sa jéjuno qui fuit toujours, puis 2 fois le ballonnet s’est fissuré donc 2 passages supplémentaires au bloc et là elle s’est encore mise à fuir donc on lui a mis de la colle autour de l’orifice donc plus de fuite. Sauf que dès qu’il met en route son alimentation, ça ne va pas, ne supporte plus, il est ballonné. Il a stoppé et maintenant il se sent mieux. Il ne sait plus quoi faire, il n’a plus confiance. Il a toujours un liquide jaune dans la sonde qui coule avec pression dès qu’il l’ouvre. Que pensez-vous de tout cela ?
Reynald
Reynald

le 23/11/2020 à 08:32 Citer ce message

Bonjour à tous.

Pour Luc, les délais sont variables selon les équipes et la technique utilisée pour retirer la sonde de première intention.
Si c'est une sonde à ballonnet il y a certainement des points d'ancrage, deux ou trois pastilles blanches autour de la sonde, ça peut aller assez vite, certains disent même dès la troisième semaine.
Si c'est une sonde sans ballonnets qui se retire par traction, nous avons l'habitude d'attendre 6 mois dans notre service.
La vérité est entre les deux, on entend souvent 3 mois comme limite avant de retirer une sonde de première intention.

Pour Breton, les jéjunostomie sont des choix par défaut, lorsque la gastrostomie n'est pas possible. Malheureusement, les fuites, les alarmes d'occlusion, les diarrhées et la mauvaise tolérance sont beaucoup plus fréquentes.
Il ne faut pas passer trop vite, pas question de passer à la seringue au début. On est content quand on arrive à 150 ml/h mais souvent on commence sous les 100ml/h. Il faut éviter les mélanges très concentrés, typiquement les 2kcal qui sont parfois mal tolérés. On ne cherche pas dès le début à combler les besoins. Comme je dis toujours, il vaut mieux 500 Calories bien acceptées, bien tolérées, bien digérées que 1000 Cal qui repartent dans les toilettes. On augmente vitesse et calories progressivement et pas en même temps. Difficile de donner des conseils à distance sans avoir l'intégralité du dossier mais il serait peut-être utile de faire un transit baryté de la sonde. On passe un produit radio opaque et on prend une radio pour voir comment le jéjunum se remplit.

Réalimenter votre frère est important, c'est long et c'est fastidieux mais c'est l'une des armes importantes pour le combat qu'il se prépare à livrer.

Bon courage à tous

Reynald

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