Spasmes

CARRAGOSO
CARRAGOSO

le 16/07/2021 à 21:35 Citer ce message

Bonjour je suis tombée par hasard sur ce forum et ca fait du bien de pouvoir lire le vécu d'autres personnes. on se sent moins seul.
J'ai eu ma première pose de bouton Mickey le 16 juin 2021 qui a été posée trop près des côtes et avec beaucoup de difficultés du coup ca frotait sur les côtes, la douleur était indescriptible. J'ai eu une seconde pose le 25 juin 2021 et avec une douleur normale et plus tolérable mais mon problème et qu'après la fin de mon passage de poche au bout de 1h ou 2 le bouton est pendant quelques secondes comme aspiré à l'intérieur. je sens mon estomac qui se contracte et c'est très douloureux. puis il est expiré vers l'extérieur d'un coup.
Et ca le fait plusieurs fois d'affiler, il faut que je repasse de l'alimentation pour calmer mais je ne peux pas être branchée h24 donc dès que j'arrête l'alimentation ca reprend au bout de 1h ou 2.
L'interne ne sait pas la raison de ce problème il m'a enlevé les 3 ancres au bout de 3 semaines car elle ne sont pas tombées pour voir si ca vient de ça mais non car ca me le fait toujours
Je vous remercie d'avance pour cette réponse.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 16/07/2021 à 23:37 Citer ce message

Bonsoir et bienvenue sur ce site!
Personnellement, je n'ai pas connaissance d'un cas similaire au votre mais vais demander à notre diététicien référent, Reynald, qui est très compétent et au fait des complications de la gastrostomie, de vous apporter des éléments d'information.
Bon courage et n'hésitez pas à participer à ce forum!
Carragoso
Carragoso

le 17/07/2021 à 23:28 Citer ce message

Bonsoir,Merci beaucoup pour votre réponse
reynald
reynald

le 21/07/2021 à 18:12 Citer ce message

Bonjour.

J'avoue être un peu circonspect, il arrive souvent que les boutons fassent des aller / retour au bon grés des mouvements de l'estomac mais ce ne devrait pas être douloureux. En temps normal, le bouton ne rentre pas trop ? On doit pouvoir le décoller de 3mm de la peau sans difficulté.

Comme il s'agit d'une seconde intervention, le bouton a peut être été placé dans un endroit un peu éloigné de la place "habituelle".

J'en parle à Marion pour voir si elle a un avis plus éclairé.

Reynald
Carragoso
Carragoso

le 22/07/2021 à 12:11 Citer ce message

Bonjour quand j'ai pas les spasmes le bouton se décolle facilement de la peau
Ca fait une semaine que les ancres sont enlevées , j'ai toujours autant de spasmes, c'est quasiment plus douloureux mais très gênant.
J'ai montré ce que ca fesait a ma diététicienne et mon orthophoniste aucune des deux n'a déjà vu ca
Je vous remercie de vous renseigner pour moi
Cavayé Marion
Cavayé Marion

le 17/08/2021 à 17:53 Citer ce message

Bonjour,

Avec un peu de retard...

Je vous fais part de mon expérience ou plutôt celles de patients qui comme vous décrivent ce type de problème : un spasme avec +/- aspiration du bouton (évidemment sur un bouton c'est plus flagrant que sur une sonde) puis relâchement, certains patients ont même leur bouton de gastrostomie qui tourne tout seul ! Vu de mes yeux !! En tout cas pour ceux qui racontent associés à une douleur le plus souvent (un spasme quoi!)

Un des gastro, avec qui je travaillais, pense que ce sont sûrement des douleurs neurologiques, l'estomac est innervé pour se contracter aussi il est probable que la gastrostomie, selon l'endroit où elle est faite, serait plus ou moins touché par ce phénomène. En tout cas lorsque l'on écoute les patients, ils décrivent bien la même manifestation.

Les trucs et astuces des patients et soignants

- mettre un prolongateur droit, le laisser ouvert pour vider l'air parfois comprimé dans l'estomac
(attention si vous venez de passer une poche que le liquide ne remonte pas trop !)

- l'emla (anesthésiant de contact)au pourtour de la sonde au niveau de la stomie si vraiment très douloureux
- le sucralfate (ulcar ou Keal en gel) à passer par la sonde pour tapisser l'estomac. A voir avec votre médecin si Ok avec ça.
La patiente qui m'a donnée cette astuce utilisait les 2 en même temps.

- et dernièrement 2 patients que j'accompagne ont pu bénéficier d'une consultation avec un de nos médecins de soins de support : l'auriculothérapie semble fonctionner.

En tout cas vous n'êtes pas seul :) Les conseils de Reynald sont à suivre aussi il ne faut pas que votre ballonnet soit trop gonflé et votre bouton doit effectivement être à 3mm environ de la peau soit une pièce de 2 euros sur la tranche.

Marion
Carragoso
Carragoso

le 21/08/2021 à 14:55 Citer ce message

Bonjour je vous remercie beaucoup pour votre réponse aussi complète
Je suis contente de savoir que je suis pas la seule et de pouvoir enfin avoir des solutions à essayer car dans mon entourage de professionnels de santé personne n'a jamais vu ça.
celteo
celteo

le 26/08/2021 à 23:33 Citer ce message

@carragoso

Bonsoir ,
Bouton posée en juillet 2020 et malheureusement cela fait plus d’un an que je subis ces spasmes quotidiens qui sont exactement comme tu les décris et très très douloureux et pour moi je suis toujours au même stade car personnes à l’hôpital qui me suit ne sait m’aider . Lors de mon dernier changement de bouton j’ai même montré la vidéo à mon médecin qui est resté sans voix et sans solutions .
J’aimerai si possible avoir des retours d’avis en sachant que dans mon cas il ne s’agit pas de contraction de l’estomac car section du nerf vague , que brancher un prolongateur ouvert ne m’apporte aucun soulagement … je suis désemparée
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 27/08/2021 à 23:23 Citer ce message

Bonsoir et bienvenue!
Je vous propose de lire les conseils de Marion Cavayé, infirmière spécialisée en nutrition entérale, que vous trouverez ci-dessus ainsi que dans la billet de mon blog intitulé "Spasmes". J'espère que cela permettra de vous soulager.
De tout coeur avec vous

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