Spasmes
le 16/07/2021 à 21:35 Citer ce message
J'ai eu ma première pose de bouton Mickey le 16 juin 2021 qui a été posée trop près des côtes et avec beaucoup de difficultés du coup ca frotait sur les côtes, la douleur était indescriptible. J'ai eu une seconde pose le 25 juin 2021 et avec une douleur normale et plus tolérable mais mon problème et qu'après la fin de mon passage de poche au bout de 1h ou 2 le bouton est pendant quelques secondes comme aspiré à l'intérieur. je sens mon estomac qui se contracte et c'est très douloureux. puis il est expiré vers l'extérieur d'un coup.
Et ca le fait plusieurs fois d'affiler, il faut que je repasse de l'alimentation pour calmer mais je ne peux pas être branchée h24 donc dès que j'arrête l'alimentation ca reprend au bout de 1h ou 2.
L'interne ne sait pas la raison de ce problème il m'a enlevé les 3 ancres au bout de 3 semaines car elle ne sont pas tombées pour voir si ca vient de ça mais non car ca me le fait toujours
Je vous remercie d'avance pour cette réponse.
le 16/07/2021 à 23:37 Citer ce message
Personnellement, je n'ai pas connaissance d'un cas similaire au votre mais vais demander à notre diététicien référent, Reynald, qui est très compétent et au fait des complications de la gastrostomie, de vous apporter des éléments d'information.
Bon courage et n'hésitez pas à participer à ce forum!
le 17/07/2021 à 23:28 Citer ce message
le 21/07/2021 à 18:12 Citer ce message
J'avoue être un peu circonspect, il arrive souvent que les boutons fassent des aller / retour au bon grés des mouvements de l'estomac mais ce ne devrait pas être douloureux. En temps normal, le bouton ne rentre pas trop ? On doit pouvoir le décoller de 3mm de la peau sans difficulté.
Comme il s'agit d'une seconde intervention, le bouton a peut être été placé dans un endroit un peu éloigné de la place "habituelle".
J'en parle à Marion pour voir si elle a un avis plus éclairé.
Reynald
le 22/07/2021 à 12:11 Citer ce message
Ca fait une semaine que les ancres sont enlevées , j'ai toujours autant de spasmes, c'est quasiment plus douloureux mais très gênant.
J'ai montré ce que ca fesait a ma diététicienne et mon orthophoniste aucune des deux n'a déjà vu ca
Je vous remercie de vous renseigner pour moi
le 17/08/2021 à 17:53 Citer ce message
Avec un peu de retard...
Je vous fais part de mon expérience ou plutôt celles de patients qui comme vous décrivent ce type de problème : un spasme avec +/- aspiration du bouton (évidemment sur un bouton c'est plus flagrant que sur une sonde) puis relâchement, certains patients ont même leur bouton de gastrostomie qui tourne tout seul ! Vu de mes yeux !! En tout cas pour ceux qui racontent associés à une douleur le plus souvent (un spasme quoi!)
Un des gastro, avec qui je travaillais, pense que ce sont sûrement des douleurs neurologiques, l'estomac est innervé pour se contracter aussi il est probable que la gastrostomie, selon l'endroit où elle est faite, serait plus ou moins touché par ce phénomène. En tout cas lorsque l'on écoute les patients, ils décrivent bien la même manifestation.
Les trucs et astuces des patients et soignants
- mettre un prolongateur droit, le laisser ouvert pour vider l'air parfois comprimé dans l'estomac
(attention si vous venez de passer une poche que le liquide ne remonte pas trop !)
- l'emla (anesthésiant de contact)au pourtour de la sonde au niveau de la stomie si vraiment très douloureux
- le sucralfate (ulcar ou Keal en gel) à passer par la sonde pour tapisser l'estomac. A voir avec votre médecin si Ok avec ça.
La patiente qui m'a donnée cette astuce utilisait les 2 en même temps.
- et dernièrement 2 patients que j'accompagne ont pu bénéficier d'une consultation avec un de nos médecins de soins de support : l'auriculothérapie semble fonctionner.
En tout cas vous n'êtes pas seul :) Les conseils de Reynald sont à suivre aussi il ne faut pas que votre ballonnet soit trop gonflé et votre bouton doit effectivement être à 3mm environ de la peau soit une pièce de 2 euros sur la tranche.
Marion
le 21/08/2021 à 14:55 Citer ce message
Je suis contente de savoir que je suis pas la seule et de pouvoir enfin avoir des solutions à essayer car dans mon entourage de professionnels de santé personne n'a jamais vu ça.
le 26/08/2021 à 23:33 Citer ce message
Bonsoir ,
Bouton posée en juillet 2020 et malheureusement cela fait plus d’un an que je subis ces spasmes quotidiens qui sont exactement comme tu les décris et très très douloureux et pour moi je suis toujours au même stade car personnes à l’hôpital qui me suit ne sait m’aider . Lors de mon dernier changement de bouton j’ai même montré la vidéo à mon médecin qui est resté sans voix et sans solutions .
J’aimerai si possible avoir des retours d’avis en sachant que dans mon cas il ne s’agit pas de contraction de l’estomac car section du nerf vague , que brancher un prolongateur ouvert ne m’apporte aucun soulagement … je suis désemparée
le 27/08/2021 à 23:23 Citer ce message
Je vous propose de lire les conseils de Marion Cavayé, infirmière spécialisée en nutrition entérale, que vous trouverez ci-dessus ainsi que dans la billet de mon blog intitulé "Spasmes". J'espère que cela permettra de vous soulager.
De tout coeur avec vous
le 30/08/2022 à 00:22 Citer ce message
Moi celà fait un peu plus d'un an que j'ai la gastrostomie et les spams j'en ai depuis très longtemps mais uniquement quand j'ai passé l'heure du branchement. Je me branche matin midi et soir et si j'ai trop attendu ( j'essaie de faire plus ou moins à heure fixe ) et bien j'ai les spams sauf que ça ne me fait pas mal mais c'est gênant quand ça m'arrive très tôt le.matin et que ça me réveille
le 30/08/2022 à 08:39 Citer ce message
Bien cordialement
Françoise
le 08/12/2022 à 18:49 Citer ce message
Bonjour,
Ca fait 5 mois maintenant que j'ai un bouton a ballon Mic-Key et j'ai le meme problème qui est décrit dans le premier poste, depuis le debut de la pose de mon bouton. Mon estomac semble vouloir digérer mon bouton et tire dessus toutes les heures a 2 heures. J'ai aussi des douleurs de faim quand ca arrive, dans mon estomac jusqu'a ma gorge. Jusqu'a present, je manage ca en buvant une solution de remplacement de repas, environ 150mL d'un coup par la bouche, et ca calme mon estomac pour 1-2h. J'ai essayé de boire d'autre types de boisson proteinees ou autre et elles ne calment pas mon estomac pour aussi longtemps. Le problème est que de boire autant de cette boisson hyper-calorifique, je n'arrête pas de gagner du poids et je commence a etre en surpoids, avec un gain de poids d'1kg ou plus par semaine. Donc il me faut absolument trouver un moyen de ralentir la fréquence de ces spasmes ou qu'ils puissent etre calmes par quelque chose de moins calorifique (sans parler de mes nuits qui sont interrompues 4 fois par ces spasmes. Pour note, manger de la nourriture par la bouche n'aide pas systématiquement et ne calme pas mon estomac suffisamment longtemps (moins d'1h)
Françoise Parinaud... ainsi que dans la billet de mon blog intitulé "Spasmes".
Francoise, Est-ce que le billet de votre blog intitulé "Spasmes" est different de cette page? Si oui, est-ce que vous pourriez nous donner le lien? Merci :)
Cavayé Marion...
Les trucs et astuces des patients et soignants
- mettre un prolongateur droit, le laisser ouvert pour vider l'air parfois comprimé dans l'estomac
(attention si vous venez de passer une poche que le liquide ne remonte pas trop !)
- l'emla (anesthésiant de contact)au pourtour de la sonde au niveau de la stomie si vraiment très douloureux
- le sucralfate (ulcar ou Keal en gel) à passer par la sonde pour tapisser l'estomac. A voir avec votre médecin si Ok avec ça.
La patiente qui m'a donnée cette astuce utilisait les 2 en même temps.
- et dernièrement 2 patients que j'accompagne ont pu bénéficier d'une consultation avec un de nos médecins de soins de support : l'auriculothérapie semble fonctionner.
Marion
Marion, dans mon cas, mettre un prolongateur droit (ils appellent ca "venter" ici), n'aide pas malheureusement, il n'y a pas d'air qui sorte, juste un petit peu de suc gastrique, et ca semble aggraver la chose pendant que c'est branche.
Merci pour la suggestion du sucralfate, je vais en parler a mon medecin pour voir si je pourrais l'essayer et etre sure que ca ne va pas perturber l'effet de mes autres medicaments, ou peut etre le prendre a des temps différents.
L'auriculotherapie est une suggestion interessante aussi!
Carragoso, avez-vous pu essayer ces suggestions? Est-ce qu'elles marchent pour vous?
Merci d'avoir poste sur ce sujet!! Je croyais que j'étais seule au monde a avoir ce problème. Ca me rassure un peu de voir que je ne suis pas seule :)
le 08/12/2022 à 23:22 Citer ce message
Vous trouverez le billet "Spasmes" en page 6 du blog. J'y reprends les conseils de Reynald, le diététicien, et de Marion, l'infirmière.
J'espère que vous allez pouvoir résoudre ce problème. Je vous conseille aussi d'en parler avec l'équipe hospitalière qui vous a implanté le bouton.
Donnez-nous de vos nouvelle!
Cordialement
Françoise