Sentir le ballonnet à travers la peau
Elisabeth
le 23/09/2020 à 08:57 Citer ce message
Bonjour
J'ai de nouveau une question. Je crois vraiment que cette gastrostomie a été un mauvais choix et je vais la faire enlever dès que ce sera possible.
Bref.
Est ce normal de sentir le ballonnet à travers la peau autour du bouton Mickey.
Et est ce normal qu'au toucher, même un simple effleurement, c'est douloureux comme un gros point de côté ?
Je précise que sur les 3 ancrages, 2 sont tombés mais le 3ème est encore bien accroché.
De plus, dès que je mange per os ou même qd je bois, j'ai des atroces douleurs dans l'estomac.
Bizarrement, il n'y a que les poches de 500ml à petit débit (40ml/h) qui passent via la sonde naso gastrique.
Oui la gastrostomie, je ne m'en suis encore jamais servie.
Merci pour vos réponses
J'ai de nouveau une question. Je crois vraiment que cette gastrostomie a été un mauvais choix et je vais la faire enlever dès que ce sera possible.
Bref.
Est ce normal de sentir le ballonnet à travers la peau autour du bouton Mickey.
Et est ce normal qu'au toucher, même un simple effleurement, c'est douloureux comme un gros point de côté ?
Je précise que sur les 3 ancrages, 2 sont tombés mais le 3ème est encore bien accroché.
De plus, dès que je mange per os ou même qd je bois, j'ai des atroces douleurs dans l'estomac.
Bizarrement, il n'y a que les poches de 500ml à petit débit (40ml/h) qui passent via la sonde naso gastrique.
Oui la gastrostomie, je ne m'en suis encore jamais servie.
Merci pour vos réponses
le 23/09/2020 à 16:26 Citer ce message
Bonjour Elisabeth,
Je suis contente d'avoir de vos nouvelles, même si je les aurais aimées meilleures.
Comment se passe votre hospi ? Il me semble bien que vous êtes au CHU de Grenoble, où il y a le nutritionniste réputé Eric Fontaine qui connaît bien ces questions de nutrition clinique. Les médecins du centre TCA pourraient lui demander son avis expert.
en tous les cas, je suis sincèrement désolée que la gastrostomie soit encore aussi douloureuse. Quelques pistes pour l' expliquer :
1) Je persiste à penser que le problème vient peut-être du fait que ce bouton MIc-Key a été posé trop rapidement après la réalisation de la gastrotomie. Pourriez-vous revoir dès cela rapidement avec le gastro-entérologue / endoscopiste qui vous l'a posée ? Sauf évolutions récentes des techniques chirurgicales, il y a normalement un délai de cicatrisation externe et interne de 2 à 3 mois . Peut-être voir ce que Reynald en pense ?
2) Si vous êtes très maigre, la gastrostomie peut être plus douloureuse, mais pas à ce point. Ca peut jouer dans la douleur, sans l'expliquer complètement ;
3) Si vous rejetez toute idée d'avoir une gastrostomie, c'est à dire un "bouton" sur l'estomac pour vous aider à prendre du poids plus facilement, un bouton qui peux être négatif -je le conçois - pour votre image corporelle, inconsciemment la douleur n'en sera que plus forte. Un rejet psychologique du dispositif peut tout à fait entraîner un mal-être physique . Esprit et ventre sont liés (lien intestin-cerveau) , on le sait bien.
Dans cette hypothèse, un travail psychologique indispensable avec un psychologue pourrait beaucoup vous aider. Je pense que dans le service TCA, il y en a .
Concernant la quantité que vous passez, 500ml , c'est déjà pas mal au début, vous pouvez être contente de vous !
Par expérience, je ne peux que vous recommander de travailler sur l'acceptation de la gastrostomie, ça peut se faire pas à pas, en en discutant avec l'équipe, en y réfléchissant. Si vos médecins vous l'ont proposée, ce qui n'est pas fréquent dans l'anorexie, c'est qu'ils estiment que ce sera une aide essentielle pour vous : comme je l'ai écrit ici dans deux billets, la gastrostomie a été pour moi une alliée indispensable pour reprendre du poids , vu mon métabolisme et les problèmes digestifs par ailleurs . Sans elle , je n'y serai jamais arrivée . J'ai tendance à dire qu'il faut être pragmatique et nous faciliter la vie quand le corps ne peut plus faire tout seul. Quand j'avais un litre par nuit, soit 1500 cal (valeur énergétique variable selon les produits), autant vous dire que j'aurais été bien incapable de prendre 2 repas copieux supplémentaires dans la journée, en plus de mes trois repas classiques et collations.Ce n'était pas facile mais nettement moins difficile que d'assurer le même apport avec l'alimentation orale !
Par ailleurs, la gastrostomie demeure plus discrète qu'une sonde naso-gastrique ; celle-ci peut être moins bien supportée à long terme. Si vos médecins estiment que vous aurez besoin durablement d'un apport de nutrition entérale, je vous conseille vraiment de ne pas renoncer à la gastrostomie. Mieux vaut voir de plus près comment vous soulager aujourd'hui pour mieux vivre avec que de la retirer sur un coup de tête. En effet, si vous avez besoin longtemps de la NE, vous risquez de ne plus supporter la sonde nasale , plus visible, au bout d'un moment, en particulier quand vous sortirez de l'hôpital. Et puis enfin, argument important, la gastrostomie est réversible : quand vous aurez retrouvé durablement un poids normal , vous pourrez la retirer et la jeter aux oubliettes !
Bon courage et bonne réflexion Elisabeth !
Je suis contente d'avoir de vos nouvelles, même si je les aurais aimées meilleures.
Comment se passe votre hospi ? Il me semble bien que vous êtes au CHU de Grenoble, où il y a le nutritionniste réputé Eric Fontaine qui connaît bien ces questions de nutrition clinique. Les médecins du centre TCA pourraient lui demander son avis expert.
en tous les cas, je suis sincèrement désolée que la gastrostomie soit encore aussi douloureuse. Quelques pistes pour l' expliquer :
1) Je persiste à penser que le problème vient peut-être du fait que ce bouton MIc-Key a été posé trop rapidement après la réalisation de la gastrotomie. Pourriez-vous revoir dès cela rapidement avec le gastro-entérologue / endoscopiste qui vous l'a posée ? Sauf évolutions récentes des techniques chirurgicales, il y a normalement un délai de cicatrisation externe et interne de 2 à 3 mois . Peut-être voir ce que Reynald en pense ?
2) Si vous êtes très maigre, la gastrostomie peut être plus douloureuse, mais pas à ce point. Ca peut jouer dans la douleur, sans l'expliquer complètement ;
3) Si vous rejetez toute idée d'avoir une gastrostomie, c'est à dire un "bouton" sur l'estomac pour vous aider à prendre du poids plus facilement, un bouton qui peux être négatif -je le conçois - pour votre image corporelle, inconsciemment la douleur n'en sera que plus forte. Un rejet psychologique du dispositif peut tout à fait entraîner un mal-être physique . Esprit et ventre sont liés (lien intestin-cerveau) , on le sait bien.
Dans cette hypothèse, un travail psychologique indispensable avec un psychologue pourrait beaucoup vous aider. Je pense que dans le service TCA, il y en a .
Concernant la quantité que vous passez, 500ml , c'est déjà pas mal au début, vous pouvez être contente de vous !
Par expérience, je ne peux que vous recommander de travailler sur l'acceptation de la gastrostomie, ça peut se faire pas à pas, en en discutant avec l'équipe, en y réfléchissant. Si vos médecins vous l'ont proposée, ce qui n'est pas fréquent dans l'anorexie, c'est qu'ils estiment que ce sera une aide essentielle pour vous : comme je l'ai écrit ici dans deux billets, la gastrostomie a été pour moi une alliée indispensable pour reprendre du poids , vu mon métabolisme et les problèmes digestifs par ailleurs . Sans elle , je n'y serai jamais arrivée . J'ai tendance à dire qu'il faut être pragmatique et nous faciliter la vie quand le corps ne peut plus faire tout seul. Quand j'avais un litre par nuit, soit 1500 cal (valeur énergétique variable selon les produits), autant vous dire que j'aurais été bien incapable de prendre 2 repas copieux supplémentaires dans la journée, en plus de mes trois repas classiques et collations.Ce n'était pas facile mais nettement moins difficile que d'assurer le même apport avec l'alimentation orale !
Par ailleurs, la gastrostomie demeure plus discrète qu'une sonde naso-gastrique ; celle-ci peut être moins bien supportée à long terme. Si vos médecins estiment que vous aurez besoin durablement d'un apport de nutrition entérale, je vous conseille vraiment de ne pas renoncer à la gastrostomie. Mieux vaut voir de plus près comment vous soulager aujourd'hui pour mieux vivre avec que de la retirer sur un coup de tête. En effet, si vous avez besoin longtemps de la NE, vous risquez de ne plus supporter la sonde nasale , plus visible, au bout d'un moment, en particulier quand vous sortirez de l'hôpital. Et puis enfin, argument important, la gastrostomie est réversible : quand vous aurez retrouvé durablement un poids normal , vous pourrez la retirer et la jeter aux oubliettes !
Bon courage et bonne réflexion Elisabeth !
le 23/09/2020 à 20:21 Citer ce message
Merci pour ton votre réponse.
L'hospitalisation en endocrinologie à été mais ensuite j'ai été transférée au centre tca du chu de Grenoble où ça s'est très mal passé. J'y suis sortie au bout de 4 jours.
Une vraie prison avec aucun suivi, aucune activité et des personnes ayant des pathologies différentes mélangées. Seulement 2 personnes souffrant de tca, les autres ayant des problèmes psy plus délicats.
Vous avez raison sur le point de l'acceptation de ce trou dans le ventre. Je suis terrifiée. Je ne l'accepte pas et peut être que ça accentue la douleur.
Quant à la cicatrisation externe et surtout interne, il faut en effet 2/3 mois.. L'estomac a qd même été malmené par l'opération et oui je suis très maigre. Mon imc est d'à peine 13.
Enfin quant à la nutrition entérale, pour l'instant on m'a reposé la sng, et je passe les poches via cette sonde.
L'hospitalisation en endocrinologie à été mais ensuite j'ai été transférée au centre tca du chu de Grenoble où ça s'est très mal passé. J'y suis sortie au bout de 4 jours.
Une vraie prison avec aucun suivi, aucune activité et des personnes ayant des pathologies différentes mélangées. Seulement 2 personnes souffrant de tca, les autres ayant des problèmes psy plus délicats.
Vous avez raison sur le point de l'acceptation de ce trou dans le ventre. Je suis terrifiée. Je ne l'accepte pas et peut être que ça accentue la douleur.
Quant à la cicatrisation externe et surtout interne, il faut en effet 2/3 mois.. L'estomac a qd même été malmené par l'opération et oui je suis très maigre. Mon imc est d'à peine 13.
Enfin quant à la nutrition entérale, pour l'instant on m'a reposé la sng, et je passe les poches via cette sonde.