Remplacement du tuyau par le bouton Mickey

Gobert Élisabeth
Gobert Élisabeth

le 29/08/2020 à 13:35 Citer ce message

Bonjour
Je me suis fait poser une gastrostomie le 19/08 avec le tuyau et la collerette.
A partir de qd peut on me poser le bouton Mickey en remplacement du dit tuyau sachant que j'ai encore les 3 points d'ancrage.

Merci
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 29/08/2020 à 19:07 Citer ce message

Bonjour Elisabeth! Et bienvenue sur ce site!
Ce n'est que 2 à 3 mois après la pose de la sonde que vous avez actuellement et en fonction du niveau de cicatrisation de la gastrostomie que l'on pourra mettre en place un bouton MicKey. Il vous faut patienter un peu mais vous n'en apprecierez que plus le bouton, son confort et sa discrétion. Vous pourrez prendre bain et douche, faire du sport ou vous baigner en mer ou en piscine.
Nous serions heureux d'avoir de vos nouvelles.
A bientôt, j'espère!
Bien cordialement
Élisabeth
Élisabeth

le 30/08/2020 à 14:42 Citer ce message

Merci pour votre réponse
Il va donc falloir que je prenne mon mal en patience.
Et je voulais aussi savoir (je souffre d'anorexie restrictive et j'ai parfois des crises de boulimie vomitive), s'il y a un risque avec ce tuyau en cas de crise de boulimie vomitive ?
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 30/08/2020 à 15:15 Citer ce message

Je vous avoue que je n'ai pas la réponse à votre question mais vous pouvez la poser au spécialiste qui vous a installé la sonde. La seule chose que je puis vous dire, c'est qu'à la longue, l'acide gastrique attaque la partie interne du tuyau ou le ballonnet. D'où la nécessité d'en changer régulièrement.
Reynald
Reynald

le 31/08/2020 à 09:12 Citer ce message

Bonjour Elisabeth.
La présence de point d'ancrage m'indique que vous avez bénéficié de la technique "push". C'est plutôt une bonne chose car elle a plein d'avantages. Ce qui est dommage c'est que la technique push autorise la pose directe d'un bouton en première intention. Maintenant il va falloir effectivement attendre que le trajet soit solide pour changer de sonde.
Les points devraient tomber tout seuls d'ici une dizaine de jours sinon il faudra les faire retirer.
On entend souvent dire que les gens qui mange également par la bouche abîment plus vite les ballonnets, je n'ai rien constaté de tel personnellement.
A ma connaissance, pas de danger pour la sonde ni même la stomie en cas de boulimie vomitive. De nombreux patients sous chimio ont des vomissements fréquents sans conséquence pour les sondes. A faire confirmer par votre chirurgien comme l'a déjà dit Françoise.
Donnez-nous de vos nouvelles

Reynald
Diététicien NEAD
Hôpital Forcilles
Élisabeth
Élisabeth

le 31/08/2020 à 12:13 Citer ce message

Merci beaucoup pour votre réponse. Ça me rassure d'un côté car comme ce sont des compulsions,, pour le moment,, je n'arrive pas à les contrôler
Je vous tiens au courant de la suite des événements. Je revois mon chirurgien jeudi.
Cordialement
Élisabeth
Élisabeth

le 01/09/2020 à 14:03 Citer ce message

Rebonjour à tous
Hier, j'ai eu des atroces douleurs dans l'estomac. Mon transit est tjs bloqué depuis 19 jours et j'ai essayé de manger per os mais j'ai vomi.
Et du contenu de mon estomac degorgeai de ma sonde de gastrostomie dès que je l'ouvrais pour essayer de la nettoyer.
Que faire ? La laisser clamper qd je ne m'en sers pas ?
La clamper avant le branchement et la reclamper qd je me débranche ?
Sinon pour la constipation, mon infirmier m'a conseillé de préparer un mélange dans une poche vide de 150ml d'eau avec 2 ampoules de magnésium (mag 2). Je suis donc en train de faire passer cette poche à 20ml/h. En plus de faire passer du magnesium, ça m'hydrate parce que même boire de l'eau pour prendre mes médicaments me donne la nausée
Et je précise que je suis sous morphine et tramadol, ce qui n'arrange rien au niveau de la constipation.
Je regrette vraiment cette gastrostomie et jeudi, qd je reverrai mon chirurgien, je lui demanderai de tout enlever et de remettre une sonde naso gastrique.
Merci d'avance pour vos réponses et conseils
Reynald
Reynald

le 01/09/2020 à 15:31 Citer ce message

Je pense que votre premier problème est la constipation et qu'il va falloir le régler parce que tout fonctionnera de travers sinon. Il faut être très vigilant, une occlusion est vite arrivée. Si le ventre est dur, gonflé, si vous vomissez même sans rien n'avoir avalé, si les vomissements ont l'aspect de selles, il faut consulter immédiatement.

Si c'est une constipation "simple", les mesures diététiques sont simples également : Eau d'Hépar, jus de raisin et fibre dans l'entérale. Si vous mangez un peu, les pruneaux c'est très bien aussi. Sous antalgique palier III, autrement dit sous morphine, ces conseils sont vite dépassés et il faut des médicaments adaptés. Voir avec votre médecin traitant.

La constipation entraîne une pression dans l'estomac qui explique les reflux dans la sonde et peuvent provoquer des fuites également autour de la sonde. Il vaut mieux effectivement laisser clamper la sonde en permanence quand vous ne vous en servez pas.

Pour une nutrition entérale qui doit durer dans le temps, la gastrostomie est une solution habituellement plus confortable et plus discrète. Les problèmes que vous décrivez seraient présents avec une SNG. Je trouve un peu dommage d'avoir fait le plus pénible et de revenir en arrière mais fort heureusement vous restez maîtresse de votre corps et c'est vous qui déciderez. A mon avis, une fois le transit régulé, vous irez mieux à tous les niveaux.

Tenez bon, nous sommes avec vous.
Élisabeth
Élisabeth

le 05/09/2020 à 13:34 Citer ce message

Bonjour à tous
Alors j'ai le bouton Mickey depuis jeudi et j'ai toujours mal au niveau du bouton avec un petit suintement.
De plus, dès que je nettoie le raccord, j'ai tjs ce pv de dégorgement du contenu de mon estomac
Je suis re hospitalisée lundi en endoc mais la je suis à bout.
Qd j'essaie de manger per os, je vomis tout et la nutrition entérale se vide par le raccord.
reynald
reynald

le 05/09/2020 à 15:06 Citer ce message

Il faut écarter une complication au niveau de la gastrostomie.
Comme c'est une pose récente, on peut craindre un abcès. Ce n'est pas exceptionnel mais ça se traite très bien. Pas de rougeur locale ? Pas de fièvre ?
On pourrait soupçonner un ballonnet dans le trajet mais avec un bouton c'est peu probable.

Les symptômes que vous décrivez se retrouvent surtout dans les cas de constipation avancée. Où en est ce transit ???

Il y a ensuite une infinité de causes probables. Ilfaut de toute façon consulter. Ils saurons quoi faire lundi. Si d'ici là la nutrition entérale est insupportable, il faut la suspendre et manger des petites quantités en texture lisse à semi liquide en fractionnant sur la journée.

Gardez confiance, ça va s'arranger.
Tenez nous au courant.
Reynald
Aline Denhez
Aline Denhez

le 14/09/2020 à 22:16 Citer ce message

Bonjour Elisabeth,

Je suis adhérente de l'association aussi et vous réponds maintenant (après vacances ....) , d'autant plus volontiers que j'ai connu certains de vos problèmes.
Tout d'abord j'espère que votre hospitalisation vous permet /vous a permis de faire le point avec les médecins sur toutes ces difficultés, avec certainement un nouveau traitement ? J'espère de tout coeur que vous allez mieux, et notamment que votre bouton Mic-Key fonctionne bien désormais pour vous permettre de bénéficier enfin de la gastrostomie, ce qui pourrait bien faciliter son acceptation ? Rassurez vous, les difficulté d'adaptation sont normales au début, surtout à moins d'un mois de pose de la gastrostomie. J'espère vraiment que vous vous y habituez peu à peu .
Quelles sont les nouvelles à ce jour ?
Comme le soulignait Reynald, le problème prioritaire à régler me semble être celui de la constipation, qui doit expliquer beaucoup de vos problèmes digestifs. Je suis aussi extrêmement constipée et ai essayé maintes solutions avant de trouver la bonne, ou tout au moins la moins mauvaise ! Si je peux vous aider, je le ferai volontiers, de même que pour les troubles du comportement alimentaire ayant moi-même longtemps souffert d'anorexie restrictive dont je me suis sortie aujourd'hui. J'ai aussi longtemps utilisé la gastrostomie, une véritable alliée pour moi reprendre du poids, vu l'importance de mes besoins énergétiques que l'alimentation orale seule ne pouvait satisfaire. Sans l'aide de la gastrostomie, je n'y serais jamais arrivée. Les deux problèmes, constipation et TCA sont très certainement liés, le 2nd encourageant la 1ère en raison de la dénutrition et du déséquilibre alimentaire.
Vous pouvez donc me contacter via le site si vous le souhaitez . En attendant, nous (Françoise, Reynald et moi) serons contents d'avoir de vos nouvelles suite ou pendant (à) votre hospitalisation .
Bon courage Elisabeth , en vous souhaitant meilleure santé !
Aline
Elisaberh
Elisaberh

le 15/09/2020 à 01:17 Citer ce message

Alors j'ai demandé à ce que m'ont repose une sonde naso gastrique.
Pour l'instant j'ai tjs mal mais rien d'inquiétant selon les gastro.
Il faut le temps que ça cicatrise.
En attendant je préfère la sng.
Et qd je me sentirais préte j'essayerai la gastrostomie.
Si je vois que ça me fait trop peur ou mal, je la ferai enlever.
Mardi on enleve les points d'ancrage. J'espère que ça soulagera mon estomac qui doit être hyper tendu.
Le transit est tjs en berne (un peu de selles) mais nausées dès que je mange per os.
Je rentre au centre tca du chu de Grenoble mercredi.
Aline
Aline

le 16/09/2020 à 00:25 Citer ce message

Vu les douleurs et problèmes, le mieux est peut-être effectivement de laisser la gastrostomie au repos ... mais toujours avec un bouton je pense et j'espère (sinon l'orifice se referme très vite, j'ai eu le problème une fois) , et d'utiliser en attendant une SNG. Dans votre parcours, je suis très étonnée de la rapidité avec laquelle le médecin vous a posé le bouton Mickey le 3 septembre, soit 15 jours après la gastrostomie. Habituellement, il y a un délai de 2 à 3 mois pour la cicatrisation. Question naïve peut-être, mais les problèmes ne viendraient-ils pas de là, de la pose du bouton alors que le trajet intérieur n'était pas suffisamment "consolidé" ? Les médecins se sont-ils posés la question ?
Quoiqu'il en soit, j'espère de tout coeur que votre hospitalisation dans le service TCA de Grenoble va vraiment vous permettre de remonter la pente à tous points de vue, occasion aussi d'examiner de plus près ces problèmes liés à la gastrostomie . Si je peux me permettre un conseil de par mon expérience , n'hésitez pas à insister sur votre constipation opiniâtre , afin que le médecin du centre vous prescrive un traitement de suite . En effet, il arrive régulièrement que les psychiatres ne traitent pas de suite les troubles du transit, dans l'espoir (réaliste certes) que la reprise de poids et/ou rééquilibrage alimentaire améliore d'elle-même le transit.
Bravo Elisabeth pour avoir pris la décision d'être hospitalisée dans un centre spécialisé et bon courage , avec patience et motivation !
N'hésitez pas à nous donner des nouvelles !
Élisabeth
Élisabeth

le 16/09/2020 à 04:18 Citer ce message

Merci pour vos réponses
Toujours douloureux au niveau du bouton et il y a tjs ce suintement.
Les gastro ont vérifier et pour eux c'est normal vu le délai de la pose
Il faut attendre la cicatrisation. En attendant, j'utilise la SNG.
Par contre, j'ai toujours les plots d'ancrage et c'est ça qui me donnerai mal à l'estomac vu qu'il est tendu par les sutures.
Mes infirmiers à domicile ne savent pas comment procéder à leurs ablations qui étaient prévues le 15/09.
Vu que je suis hospitalisée au centre tca du chu de Grenoble, il y aura bien une infirmière sachant le faire ou ils me dirigeront vers le service gastro pour l'ablation des ancrages.
Sinon transit pas terrible. Je prends du lactulose mais l'effet n'est pas terrible à part donner mal au ventre.
Aline
Aline

le 16/09/2020 à 10:02 Citer ce message

Bonjour Elisabeth,

Concernant les points d'ancrage, je ne peux vous répondre . Les médecins et infirmiers du centre TCA sauront faire certainement, sinon, étant au CHU , il y aura forcément un médecin dans les parages pour remédier au problème. Patience en attendant, la solution ne devrait plus tarder ...enfin !!
Pour la constipation, effectivement lactulose peut irriter (il n'est plus guère prescrit) . Parlez aux médecins du forlax, laxatif osmotique plus doux, un grand classique , peut-être spagulax....
Bon courage pour votre hospi demain , le jour de l'entrée n'est pas le plus facile !
Bon rétablissement surtout !

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