Douleurs Gastrostomie (spasmes et douleurs aiguës)

Barbier Nicolas
Barbier Nicolas

le 18/09/2021 à 07:08 Citer ce message

Bonjour,

Je tiens à vous faire part de mon expérience, Nicolas 23 ans actuellement, après une pose d'une GEP/sonde (gastrostomie) le 7 septembre 2021, j'ai eu deux formes de douleurs importantes :

- les spasmes : réveillé chaque matin à 5h par une douleur vive puis une brûlure et enfin toutes les 2 à 3h, j'ai remarqué que le tube de la sonde était "aspiré" puis "recraché" lors de ses spasmes et je n'ai trouvé comme solution que de boire/manger un yaourt (assez copieux) pour calmer net cet événement.
Les spasfons ne fonctionnant pas du tout, encore moins le paracétamol.

- les douleurs aigües, j'ai eu d'extrêmes douleurs nécessitant la prise de morphiniques (actiskennan, skennan accompagné de paracétamol et de xanax) où je me retrouvais pendant presque dix jours après la pose, plié en deux, impossible de me déplacer, la douleur envahissait du point de suture gauche jusqu'aux lombaires et ce en se logeant sous les cottes du côté gauche, entraînant des difficultés respiratoires. Après x aller-retours chez l'ICM (Institut du Cancer de Montpellier) et chez des médecins, ils ont trouvés une solution OUTRE le fait de doubler encore et encore ma dose de morphine : l'ablation des points de sutures à J-10 en m'anesthésiant la peau avec un spray et également en m'expliquant que de l'air a pu se loger dans les tissus, provoquant alors les douleurs décrites ci-dessus et ce gaz est péniblement évacué par le corps (apparemment lors de cette opération, ils vident l'air présent entre la paroi abdominale et l'estomac pour ensuite les suturer ensemble et il arrive que ce phénomène se présente). Depuis hier, je peux me mouvoir debout, dormir sans "crises", respirer à nouveau normalement.

J'espère que mon témoignage pourra aider quelqu'un car je n'ai pu lire un témoignage similaire pour ces douleurs extrêmes que j'ai pu ressentir.

Nicolas.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 18/09/2021 à 08:44 Citer ce message

Merci, Nicolas, pour ce témoignage très intéressant et qui sera fort utile à tous ceux qui, comme vous, souffrent de spasmes. Nous avons d'ailleurs consacré récemment un billet du blog à ce sujet.
Je vous souhaite la bienvenue sur ce site où nous serons toujours heureux de vous lire.
Bil
Bil

le 23/09/2021 à 23:35 Citer ce message

J'espère que ces douleurs ont complètement disparu.. je vous le souhaite.
Merci pour votre témoignage. Bon courage .
Françoise
Marlène
Marlène

le 26/01/2023 à 11:52 Citer ce message

Bonjour,
Moi j'ai aussi régulièrement des sortes de spasmes, ou plutôt une grosse pression au niveau de ma gastrostomie (comme si quelque chose poussait fort en derrière la paroie) c'est normal ??

Aussi mon tube où je fais les rincures est toujours plein de liquide et d'un peu de bile... Dois-je m'inquiéter de tout ça ??

Merci par avance pour vos réponses
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 26/01/2023 à 23:01 Citer ce message

Bonjour Marlène et bienvenue sur ce site!
Vos problèmes n'ont rien d'inquiétant, ils sont fréquents chez les personnes gastrostomisées. Pour mieux comprendre ce qu'il se passe, je vous invite à lire 2 billets du blog, rubrique nos petits et grands problèmes. Le 1 er est intitulé "Spasmes", le 2ème est un "question/réponse de Reynald: histoires de gaz". Vous devriez y trouver réponse à vos questions.
Nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles.
De tout coeur avec vous,
Françoise
SAÏDI    ROGER
SAÏDI ROGER

le 28/01/2023 à 19:43 Citer ce message

Je me suis fais opéré hier après midi d'une gastrotomie, et suis sortie ce matin, cela allais bien, mais cette après midi, douleurs au cuisse, aux abdos, mais surtout dans les cotes, j'ai terriblement mal quand je tousse,et cette toux est glaireuse et un peu sanguine, mais je pense que s'est l'anesthesie.Vous me direz je vient de sortir mais je voulais être rassurré. Merci
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 28/01/2023 à 22:56 Citer ce message

Bonsoir Roger!
Effectivement, il est normal de ressentir quelques douleurs au lendemain d'une intervention et pas seulement à l'endroit opéré. La position allongée sur une table d'opération entraîne des courbatures qui disparaissent vite. De la même manière, vous évacuez les mucosités que vous n'avez pas pu avaler pendant l'anesthésie.
Un peu de patience et vous allez vite vous sentir mieux.
Donnez-nous de vos nouvelles!
De tout coeur avec vous.
Françoise
SAÏDI    ROGER
SAÏDI ROGER

le 29/01/2023 à 10:27 Citer ce message

Merci beaucoup de Madame Parinaud cela me réconforte un peu, si cela peut interresser certaines personnes, je vous donnerai un compte rendu de ma situation dans l'avenir, merci encore.
SAÏDI    ROGER
SAÏDI ROGER

le 03/02/2023 à 09:59 Citer ce message

Bonjour madame Francoise, je reviens vers vous pour savoir si l'on doit rincer de temps en temps en versant de l'eau car l'infirmiere me dit ça va bien alors que je vois le tuyaux sale avec du sang caillé, et ça je ne sais pas faire, je nettois sous le bouton , c'est d'ailleurs un peu glaireux, mais que dois je lui dire, en plus j'ai mal a l'intérieur près du trou opérer, je vous remercie. Roger
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 03/02/2023 à 16:23 Citer ce message

Bonjour Roger!
Vous devez passer une seringue d'eau pour bien rincer le tuyau de raccordement à la sonde après chaque prise de nourriture et chaque prise de médicament. Le tuyau ne doit pas être sale et l'infirmière doit le savoir.
Quant à la douleur que vous ressentez au niveau du bouton, la gastrostomie étant très récente, il faut attendre la fin de la cicatrisation pour qu'elle disparaisse complètement. Si au bout de 4 à 5 semaines vous avez toujours mal, il faudra en parler au spécialiste.
Bon courage Roger et à bientôt!
Françoise

Répondre à ce message