Changement de sonde pour bouton mic key ?
le 23/01/2022 à 01:17 Citer ce message
Je viens de découvrir votre forum et me permets de venir poster ici ma question. On vient de me poser une sonde de jejunostomie après deux ans de sonde naso jejunale. Si j'apprécie de ne plus avoir de tuyau dans le nez, je suis inquiète car personne ne semble connaître les fameux boutons mic key. De ce que j'ai pu lire ici, cela semble assez commun. Suis-je condamnée à rester avec un long tube qui sort de mon ventre ? Comme vous, je suis sensible aux questions de confort et d'esthétisme (surtout que j'ai moins de 25 ans). Si des personnes de la région Occitanie me lisent, connaissez vous un hôpital qui pratique la pose de bouton mic key ?
Merci d'avance pour votre lecture et vos réponses à l'angoissée que je suis
le 23/01/2022 à 11:13 Citer ce message
J'espère que ce message vous rassurera: oui, il existe des boutons de jejunostomie sur le même principe que les boutons de gastrostomie. Etant donné votre jeune âge, vous devriez y avoir droit sauf, bien sûr, contre-indication médicale. Mais sachez que l'on ne peut poser un bouton que lorsque l'orifice est bien cicatrisé et cela peut prendre quelques semaines. Je vous conseille d'en parler avec l'équipe qui a pratiqué la jéjunostomie.
En ce qui concerne la pose d'un bouton (MicKey ou équivalent), tous les services de gastro-entérologie des CHU la pratique.
Tenez-nous au courant de vos démarches!
De tout coeur avec vous,
Françoise Parinaud
le 24/01/2022 à 16:55 Citer ce message
Merci beaucoup pour votre réponse ! Je suis rassurée même si perplexe quand les proffessionels vu me disent ne pas connaitre. Je suis quite pour mener ma petite enquete !
le 28/07/2022 à 15:57 Citer ce message
le 28/07/2022 à 17:19 Citer ce message
AnaïsOn m'a posé une jéjunostomie très longue, enroulée sur elle même et le tout suturé sur mon ventre, et ma chirurgienne soutient qu'il n'existe pas de boutons de jéjunostomie. Entre les sutures inconfortables, la sonde assez visible et la nécessité d'avoir un pansement constamment dessus je suis servie et savoir qu'il existe plus discret me donne envie d'en bénéficier...
Si jamais vous parvenez à avoir une pose de bouton de jéjunostomie, pourriez vous le dire ici ? Pour l'instant, tous les professionnels que j'ai rencontré se refusent à la pause. Trop moderne je suppose ? Beaucoup me disent que la mienne fonctionne très bien et que le confort quotidien n’est pas très important. Je vous laisse deviner mon agacement
le 29/07/2022 à 10:45 Citer ce message
Je me renseigne plus avant pour vous apporter la réponse la plus précise et la plus juste possible.
Merci de patienter!
Françoise
le 29/07/2022 à 13:46 Citer ce message
Il semblerait qu'il y ait 2 contre-indications à la pose d'un bouton jéjunal:
- l'ileus, nom savant pour définir l'absence de contractions du tube digestif pour faire avancer son contenu du haut vers le bas, ce qui provoque une occlusion intestinale.
- le risque anesthésique. Un bouton doit être remplacé environ tous les 6 mois et, dans le cas d'un bouton de jéjunostomie, ce remplacement doit être réalisé sous anesthésie générale. Il existe une technique pour implanter ce bouton jéjunal sans anesthésie générale, c'est la voie radiologique. Mais toutes les équipes ne possèdent pas cette technique.
Voilà ce que je peux vous dire, Anaïs, ne connaissant pas votre cas médical et n'étant pas en capacité de me positionner à ce sujet.
De tout coeur avec vous
Françoise
le 05/03/2023 à 16:18 Citer ce message
Françoise ParinaudDe retour vers vous Anaïs,
Il semblerait qu'il y ait 2 contre-indications à la pose d'un bouton jéjunal:
- l'ileus, nom savant pour définir l'absence de contractions du tube digestif pour faire avancer son contenu du haut vers le bas, ce qui provoque une occlusion intestinale.
- le risque anesthésique. Un bouton doit être remplacé environ tous les 6 mois et, dans le cas d'un bouton de jéjunostomie, ce remplacement doit être réalisé sous anesthésie générale. Il existe une technique pour implanter ce bouton jéjunal sans anesthésie générale, c'est la voie radiologique. Mais toutes les équipes ne possèdent pas cette technique.
Voilà ce que je peux vous dire, Anaïs, ne connaissant pas votre cas médical et n'étant pas en capacité de me positionner à ce sujet.
De tout coeur avec vous
Françoise
Je vous remercie beaucoup d'avoir pris le temps de faire ces recherches, si les choses évoluent je le dirais ici !