Aide svp pour sonde sui bouche

Abassa
Abassa

le 27/06/2022 à 13:00 Citer ce message

Bonjour

Svp quelqu'un pourrai t'il m'aider, ca fait tout juste un mois que j'ai remis ma gpe a cause de problèmes alimentaires du a des fausses routes.

C'est une galère tout les matins la sonde est bouchée malgré le changement de produit, seringues de coca ou d'eau gazeuse, tout les matins je perd un temps fou à la déboucher et j'ai des douleurs.

Comme j'ai déjà eu des gpe y a environ environ 20 ans mais d'un diamètre 24 je n'avais pas eu ce problème de sonde bouché, mais la mes 2 dernières gpe se bouchent tout le temps car le diamètre n'est que de 18.

Est ce vraiment le diamètre qui pose problème ou est ce que ça peut etre autre chose ?

Ma diététicienne me dit que tout ses patients ont des 18 et ils n'ont pas ce problème, je me suis facher avec elle en lui disant que chaque patient es different.

La pompe s'emballe tout le temps ce qui es normal car quand le produit ne passe plus la pompe se met à sonner. Du coup je fait tout a la seringue mais je perd du temps car la sonde es souvent bouchée.

Quelqu'un peut t'il m'apporter une aide ? honnêtement les allers retours à l'hôpital les visites de l'infermiere, diététicienne, prestataires tour ca m'enmerde vraiment je n'ai plus de vie tout tourne autour de cette gpe.

Pouvez vous me dire la solution la plus simple pour y remédier, changement de sonde ou de système, sans que je soit obliger de revoir 15 professionnelles avant de régler ce problème ?

Tous les porteurs de gpe me comprendront, ces va et vient de professionnels pour vous nourrir commencent sérieusement a nous taper sur le système, pour moi en tout cas.

Merci pour votre aide.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 28/06/2022 à 10:19 Citer ce message

Bonjour Abassa! Je comprends que vous êtes en colère contre tout ce qui tourne autour de la nutrition par sonde, le matériel et le personnel médical que vous rejetez en bloc. Je ne demande qu'à vous aider mais suis très étonnée que la sonde se bouche constamment. Nous avons tous le même calibre du tuyau de raccord de sonde et n'avons pas ce problème ou épisodiquement. Plusieurs questions à vous poser: passez-vous autre chose que le liquide des poches de nutrition? Rincez-vous la sonde avec des seringues d'eau à la fin du passage de la nutrition? Prenez-vous des médicaments pour diminuer les sécrétions gastriques, type Inexium?
Notre diététicien référent, Reynald, serait compétent à vous répondre mais j'hésite à le contacter devant votre hostilité à l'encontre du personnel médical. Il faudrait peut-être s'interroger sur les raisons profondes de ce rejet qui manifestement vous gâchent la vie.
De tout coeur avec vous et à votre écoute,
Françoise Parinaud
Abassa
Abassa

le 28/06/2022 à 11:13 Citer ce message

Bonjour madame,

Merci pour votre réponse, je n'ai aucun rejet des professionnels de santé bien au contraire je suis la première à les féliciter et les remercier de leurs disponibilités, mais quand vous rencontré plus de 30 professionnelles par semaine que chez vous ca devient un hall de gare, vous n'avez plus aucune intimité ca énerve forcement sans compter que certains professionnels nous prévienne au dernier moment de leur arrivée a croire que nous n'avons pas de vie. On doit rester dispo pour eux,

Je suis une une personne active, j'ai pleins de projet, je suis en création d'entreprise, j'ai de l'ambition, nous étions d'accord avec mon chirurgien que remettre la gpe ne serai qu'une aide et ca ne serai que provisoire.
Mais quand je vois diététicienne qui était prête a me faire passer 4 poches de fresubin soit 2000 calories, je me dit qu'il y a qan même un sacré décalage entre la prescription de départ et l'application du dipositif.

En effet je peut paraître a bout dans mes propos et manifester un rejet mais pas du tout, j'en ai juste marre de cette infantilisation permanente, c'est moi qui répète toujours au professionnelle que je n'ai pas d'handicap physique ou moteur, j'ai juste une gpe. Et la on me répond que par automatisme ils appliquent le même protocole pour tout les patients. Étonnant qan même.

Pour la partie technique en effet nous sommes d'accord que c'est pas normal, je rince je passe du coca dand la gpe, je fait tout ce que j'ai lu et le problème se produit tous les jours.

Je suis vraiment a bout je me dit que la solution serai de tout retirer parce queca devient vraiment plus possible de continuer comme ca.

En 1998 j'ai garder la gpe deux ans, j'étais plus jeune et encore plus active que maintenant j'étais lycéenne a l'époque, et je n'avais pas le dixième de problème que j'ai aujourd'hui avec cette gpe. Il y a manifestement un problème mais apparemment personne ne sait lequel.

Merci de m'avoir lu.
Abassa
Abassa

le 28/06/2022 à 11:59 Citer ce message

Pardonnez moi j'ai uste oublier de mentionner un détail sur le message précédent, ou en effet il y a autre chose je continue de faire des essais par la bouche des bouillies, des gâteaux tremper dans le café, des yaourts, des boissons hyperproteinnes, et par moment j'essaye des aliment plus ou moins solide, mais je suis convaincu que ce n'a pas ça qui bouche ma gpe, j'y tiens absolument a continuer ces essaies alimentaires même si c'est compliqué mais ce qui pourrait m'arriver de pire c'est d'être totalement dépendante de la gpe, les conséquences en seront dramatiques,j'ai hâte de reprendre une alimentation normale et d'oublier cette gpe mais bon la je suis encore un peu loin de tout.
La gpe en elle même est censé être une aide mais dans mon cas elle me pose plus de problème que autre chose.

Je suis preneuse de tout les conseils de professionnels ou de tout les autres patients, car malheureusement malgré toute une équipe de professionnels, par moment vous tombez sur le problème que personne ne comprendra.

Cordialement
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 28/06/2022 à 17:26 Citer ce message

Chère Abassa,
Je ne vois pas ce qui justifie un tel défilé de soignants chez vous. Je comprends que vous en soyez irritée mais vous avez le droit d'y mettre bon ordre et de demander que ce soit celles ou ceux avec lesquels vous vous entendez bien qui viennent s'occuper de vous. Comme vous avez aussi le droit de ne pas vous laisser infantiliser. N'hésitez pas à recadrer gentiment mais fermement ceux qui le font.
Vous dites que vous êtes très active, c'est une excellente chose. La gastrostomie n'est pas un handicap et, j'en suis la preuve, n'empêche pas de mener une vie normale. Je ne peux donc vous laisser dire qu'en être dépendante serait la pire chose qui pourrait vous arriver. Cela fait 27 ans que je suis gastrostomisée et, comme vous, je suis très active et voyage dans le monde entier. Je me nourris exclusivement par la seringue en quelques minutes, 4 fois/jour. Les personnes que je rencontre ne se doutent pas le moins du monde que j'ai une sonde gastrique.Il y a bien pire comme situation.
Je vais demander à notre diététicien référent, Reynald Etienne, de lire vos messages. A distance, il ne pourra pas trouver la solution qui mettrait fin à vos problèmes mais il vous donnera un point de vue qui pourrait vous être utile.
Bon courage Abassa!
Abassa
Abassa

le 28/06/2022 à 18:46 Citer ce message

Félicitations madame, je suis contente que vous menez une vie active, vous voyagez, et personne ne se doute que vous avez une gpe, c'est un message très encourageant même pour les autres patients.

Ma situation serait très longue a expliqué, tout les problèmes du monde s'accumulent et ce problème de sonde qui se bouche le semble le plus insurmontable et insupportable surtout.

Que je fasse un rejet psychologique de la gpe c'est incontestable j'ai vraiment du mal a la supporter et surtout tout ce qui va avec protocole, etc.........

Mais des le départ rien n'allais, la pose de la gpe même sous anesthésie générale fut extrêmement douloureuse et les suites opératoires encore pire.

Je suis convaincue que l'on peut mener une vie tout a fait normale avec une gpe, la preuve qu'en j'étais lycéenne je l'ai gardé 2 ans j'allais en cours je faisais même du sport avec et je n'avais aucun soucis particulier. Mais ce coup ci comme en 2020 la sonde est certes moins longue et le diamètre plus petit mais les problème sont plus nombreux.

Et chose qui me frustre encore plus comme apparemment c'est un problème assez rare cette sonde qui se bouche quotidiennement et voire inexistant chez d'autres patient on me dit que ça va passer, et que personne ne comprend, mais la encore c'est moi qui subit.

Dernière solution qui s'offre à moi, c'est de chercher des solutions sur ce forum et de discuter avec des patients qui vivent la même chose pour essayer de trouver des pistes, sinon malheureusement et j'y pense tout les jours un peu, c'est de dégonfler le ballonet et retirer cette gpe a problème.

La solution est devenue le problème pour moi.

Merci encore pour votre compréhension, votre aide et pour votre réponse.
Abassa
Abassa

le 28/06/2022 à 19:04 Citer ce message

J'ai essayé de mettre de l'ordre et j'en suis arriver même à me facher mais il fallait ça malheureusement pour arrêter ce défilé surtout que je n'ai pas l'habitude de vivre comme ça, je pourrais jamais supporter une telle dépendance, plutôt mourrir.

Je peux paraître excessive dans mes propos quand je parle de hall de gare etc........ Mais je vous assure que par moment c'est vraiment l'impression que j'avais. Et ces choses qu'on vous imposent pompe, tubulures, poche a eaux, alors que je suis comme vous je passe tout à la seringue et je leur ai dit que c'est cette manière qui me convenais le mieux mais apparemment ca ne serai pas bon.
Alors même me nourrir à la seringue je le fais en douce, mais chuttttt....... faudra le dire à personne, sinon il pourrai il pourrai m'envoyer le défiler de la bac je pense.
J'en ai vraiment marre de tout ça.

Merci de m'avoir lu
Abassa
Abassa

le 28/06/2022 à 20:06 Citer ce message

Madame,

J'ai posté ce message d'appel à l'aide sans vraiment connaître votre site, après l' avoir consulter en détail j'ai vu votre parcours et aussi sur goggle en tapant votre nom, quel courage vous n'avez pas laissé la maladie prendre le dessus sue votre vie, vous menez une vie plus que normal, tenais ce site a merveille qui répond a toute les questions et préoccupations sur les gpe, j'ai vu vos autre activités et le bouquin et les articles que vous avez écrit je suis sincèrement bleuffer par votre courage, j'ai hate de me procurer votre bouquin.

J'ai vu aussi que vous avez une canule de trachéotomie et malgré ça vous vivez comme si rien de tout ca ne vous atteignez. Moi j'ai eu 3 trachéotomies dont une assez récente, a cause de tout ca on m'a remit la gpe, je vous assure qu'une tracheo pour moi c'est clairement la chose la plus horrible a vivre dans ce monde, je ne sais pas comment vous puisez tout ce courage mais recevez tout mes respects.

C'est pas la maladie et la gpe qui dictent votre vie, c'est vous qui vivez votre vie bien remplie et épanouie.

Quel message d'encouragement vous nous faites passer, encore mille merci.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 28/06/2022 à 23:12 Citer ce message

Je suis très touchée par votre message, Abassa, et je voudrais tant vous aider!
Pour la seringue, tenez bon si vous supportez bien cette façon de vous alimenter. Quand j'ai décidé que je ne voulais pas être reliée à une pompe plusieurs heures par jour et que je passerais ma nourriture à la seringue, on m'a traitée de folle. C'était il y a 27 ans.
Reynald, notre diététicien en qui j'ai une totale confiance et dont j'admire la compétence en matière de gastrostomie, viendra vous donner son point de vue dès qu'il aura un petit moment.
Un dernier message, Abassa: par expérience j'ai constaté que les choses se passent beaucoup mieux quand on a accepté qu'il en soit ainsi. Et si vous acceptiez cette GPE au lieu de vous focaliser sur elle?
Pensez et passez à autre chose! Donnez-vous à fond dans des activités qui vous plaisent! Vous êtes jeune, me semble-t-il, ne vous gâchez pas la vie avec cette colère qui est en vous. Vous pouvez vous faire aider dans cette démarche par un psychothérapeute. Cela vous soulagera y compris physiquement. Personnellement, c'est ce que j'ai fait quand je sentais que je perdais pied.
Bonne nuit, Abassa! Donnez-moi de vos nouvelles!
Abassa
Abassa

le 03/07/2022 à 21:29 Citer ce message

Bonjour madame,

merci pour toute vos réponses que je lis avec attention comme tout les sujets de ce forum a la recherche de la moindre piste qui pourrait nous faciliter notre quotidien, après quelques jours de recul j'en suis toujours au même point, sonde qui se bouche quotidiennement, de longues minutes a la déboucher, et des crampes horribles quand j'ai l'estomac vide, j'ai l'impression que la gpe réclame que toujours nous ayons quelque chose dans l'estomac. Je revois mon médecin cette semaine j'espère qu'il me trouvera une solution car j'en ai vraiment marre de ce truc. Bref les jours passent mais les améliorations elles sont toujours absente.

J'ai réussi a me procurer votre livre sur amazon que je recevrai jeudi 7 juillet et j'ai vraiment hâte de le lire, hâte de lire le parcours d'une personne qui vit sa vie le plus normalement possible avec une gpe, moi je suis encore un peu loin de tout ca, même si c'est ma 3 ème gpe j'ai encore du mal à l'accepter.

Je ne vous connais pas vraiment mais croyez moi depuis que j'ai découvert votre site et votre parcours, vous êtes une source d'encouragement et de réussite pour moi.

Cordialement
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 04/07/2022 à 10:31 Citer ce message

Bonjour Abassa!
Il est difficile de vous aider à distance pour un problème médical ou technique. Le fait est que, à ma connaissance, personne n'a une sonde qui se bouche tous les jours à moins d'y faire passer autre chose que du liquide.
Quand au regard, très négatif, que vous posez sur la GPE, peut-être est-ce parce que votre vie n'en dépend pas. Pour moi, c'est une question de vie ou de mort. Sans la sonde, je vais mourir de faim, de soif, de dénutrition. Voilà l'enjeu!
J'espère bien sincèrement que votre médecin va trouver la solution à vos problèmes si tant est qu'ils soient d'ordre médical.
De tout coeur avec vous, Abassa, vous êtes toujours la bienvenue sur ce site.
Abassa
Abassa

le 04/07/2022 à 12:15 Citer ce message

Bonjour madame

Ce matin étant a bout j'ai décider d'appeler un laboratoire qui fabrique ces sondes de gpe, des fois il faut juste frapper a la bonne porte pour avoir les bonnes réponses. En effet le problème que j'ai est un vrai problème sur lequel le labo travail et sur lequel ils ont déjà recenser beaucoup de cas, apparemment le diamètre serait en cause, on ne met pas un diamètre ch 16 sur une personne de 40 ans, le ch 16 est pour les grand enfant ou limite des ados mais jamais pour un adulte.
Le labo avait l'air abasourdi que l'hôpital n'est pas respecté ça, et surtout on ne met pas un diamètre ch 16 sur une patiente qui a été opérer de multiples fois a l'estomac, ce probleme a été remonté a tout les professionnelle de santé mais bon ils ont pas l'air d'y en tenir compte.

Que je fasse un rejet psychologique de la gpe c'est clair mais si ils m'ont mis la gpe c'est que je j'en avait vraiment besoin, a 40 ans je ne pouvais pas vivre avec a peine 150 calories par jour, j'ai commencer a perdre du poids dont 20 kg en quelques mois donc il fallait absolument mettre une gpe ou une sonde nasogastrique.

Il s'agissant qan méme d'une question de vie ou de mort, les médecins n'allaient pas s'amuser a me mettre un tel dispositif compliqué si j'en avait pas besoin.

Mais bref avec d'autres patients que j'ai rencontré nous nous accordons à dire, que en France l'alimentation enterale c'est qu'annonce même
l'anarchie, et mieux vaut ne pas avoir trop de problème avec sa gpe, car c'est pour notre poire en général, les solutions du moins le peu de solutions qui existent sont difficiles à mettre en place, et je ne suis pas la seule a faire ce constat.

Cordialement

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