Demande de renseignements
Bertholomé Emmanuelle
le 30/05/2019 à 19:03 Citer ce message
Bonjour à tous,
Je viens vers vous aujourd'hui car je dois subir une gastrostomie mercredi prochain.. En 2 mots je viens d'être diagnostiquée comme souffrant de la maladie de chorée bénigne familiale. Suite à cela je souffre de nombreux soucis de déglutition et donc j ai perdu 20kg et actuellement je ne pèse plus que 37kg. D'où ma neurologue m'a proposé de subir une gastrostomie...
Ma question est la suivante, y a t il ici sur ce forum une personne souffrant du même souci que moi...? Et combien de temps garde t on l appareillage?
Merci pour vos réponses et bonne soirée
Emmanuelle
Je viens vers vous aujourd'hui car je dois subir une gastrostomie mercredi prochain.. En 2 mots je viens d'être diagnostiquée comme souffrant de la maladie de chorée bénigne familiale. Suite à cela je souffre de nombreux soucis de déglutition et donc j ai perdu 20kg et actuellement je ne pèse plus que 37kg. D'où ma neurologue m'a proposé de subir une gastrostomie...
Ma question est la suivante, y a t il ici sur ce forum une personne souffrant du même souci que moi...? Et combien de temps garde t on l appareillage?
Merci pour vos réponses et bonne soirée
Emmanuelle
Alicia
le 30/05/2019 à 23:23 Citer ce message
Bonjour Emmanuelle! Je n'ai pas la même maladie que vous mais j'ai aussi de graves difficultés de déglutition. Moi aussi, j'avais perdu beaucoup de poids (15kgs) et je me sentais très faible. Je ne pouvais presque plus rien faire. Sans parler du moral... Quand on m'a dit qu'il fallait me placer une sonde dans l'estomac, j'ai eu très peur. En fait, c'est beaucoup moins terrible que ce que je croyais. Je suis gastrostomisée depuis maintenant un peu plus d'1an, j'ai repris12kgs et je me sens en bien meilleure forme. J'ai fini par accepter les contraintes de l'alimentation par la sonde et pour ne pas être trop bloquée, je passe ma nourriture moitié par la sonde, moitié avec une seringue. Tout ça pour vous dire de ne pas vous décourager et vous souhaiter bon courage!