Tube nasogastrique ou gastronomie
le 19/06/2020 à 06:09 Citer ce message
le 19/06/2020 à 13:47 Citer ce message
Je comprends votre inquiétude. La question est de savoir si votre fils est sous-alimenté et si sa courbe de croissance en est affectée. Si tel était le cas, les médecins qui le suivent seraient peut-être amenés à installer une sonde de gastrostomie. Eux seuls peuvent en décider. En règle générale, la gastrostomie est bien tolérée par les tout-petits. Il faut simplement veiller à ce qu'ils ne perdent pas le réflexe de déglutition pour le moment où ils pourront revenir à une alimentation orale.
Je constate que votre fils aime les purées et la nourriture solide, c'est déja très encourageant. Peut-être, du fait de sa maladie, a-t-il sauté l'étape des biberons et est-il passé directement à la prise d'aliments non liquides?
Tenez-nous au courant de la santé de votre bébé, Mylène!
De tout coeur avec vous
Françoise
le 19/06/2020 à 20:55 Citer ce message
le 19/06/2020 à 23:22 Citer ce message
Un point positif, votre fils se porte bien en dépit de ses difficultés d'alimentation. Je vous conseille de faire confiance aux spécialistes qui le soignent.
Bon courage, Mylène! tous mes voeux pour votre petit bout de chou!
le 20/06/2020 à 16:42 Citer ce message
le 24/06/2020 à 16:10 Citer ce message
Si l'on veut simplifier les choses, la sonde naso-gastrique (le tube) c'est un bon compromis pour "quelques" semaines (c'est vague et c'est fait exprès). Si la nutrition entérale doit durer plusieurs mois, une gastrostomie est préférable pour mille raisons : confort du patient, pas de gêne dans les voies aéro-digestives supérieures, discrétion... Aucun problème pour un bébé, elle peut même être posée beaucoup plus jeune.
La question et de savoir si ça vaut le coup et en pédiatrie, celui qui décide au final, c'est bébé. La plupart des bébé que je vois ne repasse pas par la case biberon après une nutrition entérale. La tétée, quand ce n'est pas stimulé, c'est perdu. On passe directement à la cuillère avec plus ou moins de succès. Contrairement à ce qu'on pourrait croire, les bébés ne sont pas spécialement attirés pas le sucré. ils préfèrent souvent le gras salé. Typiquement, on voit de belles reprise d'alimentation quand bébé est capable de tenir debout en appuis sur ses jambes et qu'il peut attraper les biscuits apéritifs disponibles sur la table du salon (pas de cacahuètes ou quoique ce soit à risque de fausses routes évidement). Je ne sais pas ce qui est disponible chez vous mais les crakers on doit en trouver partout. 8 mois c'est encore jeune mais dans peu de temps, vous verrez qu'un cube de fromage sur sa table basse c'est très attirant pour lui. On appelle entre nous ces petits bonhommes des bébés "TUC" ou des bébés "Curly", célèbres marques de biscuits apéritifs chez nous.
Si Bébé progresse trop lentement, la priorité est de ne pas casser la courbe staturo pondérale, les pédiatres y tiennent beaucoup. Mais de toute façon, la pose de gastrostomie se fait après discussion et c'est une décision collégiale entre parents et soignants.
N'hésitez pas à me contacter pour plus d'infos.
Bisous virtuels à Bébé
Reynald
le 23/10/2020 à 05:29 Citer ce message
Merci pour votre réponse! Mon bébé est maintenant âgé de 1 ans et a toujours son tube nasogastrique. Ici au Québec les médecins ne semble pas favoriser la gastrostomie tant que l’enfant a des habiletés alimentaires. Il mange ( petit mangeur) mais le problème c’est qu’il ne boit pas.
Lors des examens on a remarqué qu’il était à risque de fausse route avec les liquides liquides donc on donne des liquides épais. On lui donne quand même de l’eau au gobelet mais il a très peu d’intérêt, smooti au petit verre avec aide s’amuse à faire des bulle quelque gorger et yogourt à boire avec petit bec s’amuse à agiter et boit un peu.
Bref, je suis quand même contente qu’il mange et qu’il explore les liquide mais j’ai bien peur que les gavages persistent dans le temps. Je trouve que les spécialistes ne le challenge pas, ils veulent que les boires reste un « jeu » , on ne doit pas mettre de pression. Et depuis qu’il mange on ne me parle plus du tout de gastrostomie. Ça avance lentement et on a peu de suivis.
Somme toute, Alphé est un bébé joyeux, curieux qui a beaucoup progressé côté moteur. Il a une bien meilleur tolérant digestive que lorsqu’il était petit et même si nous devons varier les aliments et les texture il semble aimé manger, un peu. Il a toujours besoin d’oxygène à 1/4 de litre mais nous sommes en attente d’un oxymétrie car il n’y a plus de signe de pression pulmonaire.
Voilà désolé du roman!
Mylène
le 23/10/2020 à 08:21 Citer ce message
Le dernier paragraphe de votre prose me dit que tout va bien.
Boire et manger, ça viendra, puisque qu'il n'a pas d'aversion lorsque l'on stimule la bouche mais qu'il se montre au contraire curieux. Je n'ai malheureusement pas de boule de cristal sous la main pour vous dire quand il mangera suffisamment mais nous suivons habituellement ces petits anges jusqu'aux environs de 18 mois / deux ans. C'est parfois un peu moins ou un peu plus.
Je m'étonne un peu de ces fausses routes... Le médecin en a précisé la cause ? Tout risque de diastème a été écarté ? Quelquefois ces fentes sont discrètes, quasi invisibles mais ne provoquent pas moins des fausses routes. Il arrive aussi que la présence de la sonde naso-gastrique sur le long terme favorise les fausses routes. C'est l'une des raisons pour laquelle nous posons plus facilement des gastrostomie chez les bébés lorsqu'on sait que l'alimentation entérale va durer plusieurs mois.
Plein de bisous à Alphé, quelque chose me dit que c'est l'un des plus beaux bébés du monde.
Reynald
le 23/10/2020 à 19:29 Citer ce message
En effet, Alphé a passé une cinédéglutition et se qu’a remarqué l’orthophoniste c’est que le liquide passait proche des cordes vocale, je ne m’en souviens plus exactement... mais il parlait d’aspiration silencieuse car ne tousse pas. On pouvait voir qu’avec les liquides plus épais il y avait moins de risque que les liquides se dirige vers la trachée. Nous avions pris se rendez-vous car Alphé râlait en mangeant ses purées au début. Avant cela il avait eu aussi des problèmes lorsque l’on avait épaissi son lait car avait des reflux et était très inconfortable avec ses drôles de râlement. Ça c’est amélioré lorsqu’on a changé son lait épaissi pour nutramigène. Maintenant, ça lui arrive rarement de râler en mangeant et il le gère bien.
J’aurais un rendez-vous téléphonique avec la gastroentérologue la semaine prochaine mais je me demandai quel quantité de liquide doit-il prendre pour que l’on puisse retirer son tube. On m’a dit qu’il pourrait boire moins mais manger plus. Ses gavage sont de 170ml 3 fois par jour et sa courbe de poids est bonne.
Reynald, vous êtes pédiatres avec des bébés qui on des trouble alimentaire? Merci de me faire part de votre expertise!
Mylène
le 26/10/2020 à 09:19 Citer ce message
L'avantage d'une sonde naso gastrique est qu'elle peut être retirée assez facilement pour des essais et reposée si les choses n'avancent pas assez vite.
510 ml de nutramigen c'est à peu près 340 Cal, ce qui représente pas mal dans la ration d'Alphé. Il faut compter environ 100 Cal / kg (si bébé pèse 8kg il lui faut 800 Cal). Mais ces grands calculs théoriques servent surtout à remplir les compte rendus de chiffres, en vérité si la courbe de poids est bonne, tout va bien et je dirais surtout si Bébé se développe bien, tout va bien.
Les bébés qui font des fausses routes ont tendances à trouver d'eux même les positions qu'il faut adopter pour protéger leurs poumons quand ils avalent. Une rééducation à la déglutition est possible chez des enfants très jeunes mais il me semble que c'est peu efficace avant 18 mois. Je poserai la question à une orthophoniste.
Bisous à Alphé
le 13/11/2020 à 05:23 Citer ce message
nous avons diminué ses gavage à 2x 170 mais ne buvait pas plus donc nous donnons 2x 200ml. Mais dans l’ensemble même si nous diminuons ses gavages il s’en porte bien. Il réclame plus à manger qu’à boire.Il ne semble pas intéressé par le lait ni par l’eau. Nous donnons donc du jus.
En passant merci beaucoup pour les piste de réflexion que vous m’apporter. Échanger avec vous ma apporter soutiens et réconfort. J’imagine le merveilleux travail de vous effectuer à domicile pour aider les petits et leur parents.
Mylène