Tube nasogastrique ou gastronomie

Mylène
Mylène

le 19/06/2020 à 06:09 Citer ce message

Mon fils a 8 mois il ne bois pas de lait mais commence à manger des purées. Il avait une hernie diaphragmatique grave avéré ipertention pulmonaire maintenant il va mieux mais semble avoir un aversions pour le biberon et le sein qu’il refuse. Il a toujours eu du gavage depuis sa naissance et buvait à peine 1 oZ par la bouche, cela a toujours été compliqué de l’alimenter. Il est intéressé par le gobelet mais n’e boit pas réellement, il explore. Il est intéressé par les purées et par la nourriture et prend un médicament pour stimuler l’appétit. Devrions-nous aller vers la gastronomie? Avantage, inconvénient?
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 19/06/2020 à 13:47 Citer ce message

Bonjour Mylène et bienvenue sur ce site!
Je comprends votre inquiétude. La question est de savoir si votre fils est sous-alimenté et si sa courbe de croissance en est affectée. Si tel était le cas, les médecins qui le suivent seraient peut-être amenés à installer une sonde de gastrostomie. Eux seuls peuvent en décider. En règle générale, la gastrostomie est bien tolérée par les tout-petits. Il faut simplement veiller à ce qu'ils ne perdent pas le réflexe de déglutition pour le moment où ils pourront revenir à une alimentation orale.
Je constate que votre fils aime les purées et la nourriture solide, c'est déja très encourageant. Peut-être, du fait de sa maladie, a-t-il sauté l'étape des biberons et est-il passé directement à la prise d'aliments non liquides?
Tenez-nous au courant de la santé de votre bébé, Mylène!
De tout coeur avec vous
Françoise
Mylène
Mylène

le 19/06/2020 à 20:55 Citer ce message

Merci pour votre réponse. Grace au gavage par sonde nasogastrique sa courbe de poids est correcte. Il tolère mieux ses gavage depuis les deux dernier mois il vomit pratiquement plus. Les médecins nous ont parler de la gastrostomie si d’ici quelques mois il ne boit toujours pas et s’il ne mange pas assez. Depuis quelque temps il mange plus de purées et la gastroentérologue semble vouloir qu’il garde son tube à gavage S’il arrive a boire le minimum de liquide requis, manger et compléter par des compléments comme le calcium. En effet il n’arrache pas son tube et sa peau est belle mais je trouve que le tube a gavage est un irritant pour lui. Devoir l’enlever et le réinstaller tout les mois et toujours recoller les collants qui décolle constamment... il m’en semble que la gastrostomie est moins irritant pour le bébé et les parents. Je remarque que beaucoup de bébé l’on depuis leur jeunes âge. Ici il peuvent attendre que lenfanT ai 1 ans avant de faire l’opération je trouve que cela est long. Quand pensez vous?
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 19/06/2020 à 23:22 Citer ce message

Je ne suis pas compétente pour répondre à votre question, Mylène. Ce que je peux vous dire c'est que des boutons de gastrostomie sont posés sur des bébés très jeunes et que la tolérance et le confort sont meilleurs qu'avec une sonde naso-gastrique.
Un point positif, votre fils se porte bien en dépit de ses difficultés d'alimentation. Je vous conseille de faire confiance aux spécialistes qui le soignent.
Bon courage, Mylène! tous mes voeux pour votre petit bout de chou!
Mylène
Mylène

le 20/06/2020 à 16:42 Citer ce message

Merci pour votre réponse. Je voulais souligner que je trouve se site intéressant et que c’est bien de pouvoir discuter et poser nos questions. Merci beaucoup!
Reynald
Reynald

le 24/06/2020 à 16:10 Citer ce message

Bonjour Mylène.
Si l'on veut simplifier les choses, la sonde naso-gastrique (le tube) c'est un bon compromis pour "quelques" semaines (c'est vague et c'est fait exprès). Si la nutrition entérale doit durer plusieurs mois, une gastrostomie est préférable pour mille raisons : confort du patient, pas de gêne dans les voies aéro-digestives supérieures, discrétion... Aucun problème pour un bébé, elle peut même être posée beaucoup plus jeune.
La question et de savoir si ça vaut le coup et en pédiatrie, celui qui décide au final, c'est bébé. La plupart des bébé que je vois ne repasse pas par la case biberon après une nutrition entérale. La tétée, quand ce n'est pas stimulé, c'est perdu. On passe directement à la cuillère avec plus ou moins de succès. Contrairement à ce qu'on pourrait croire, les bébés ne sont pas spécialement attirés pas le sucré. ils préfèrent souvent le gras salé. Typiquement, on voit de belles reprise d'alimentation quand bébé est capable de tenir debout en appuis sur ses jambes et qu'il peut attraper les biscuits apéritifs disponibles sur la table du salon (pas de cacahuètes ou quoique ce soit à risque de fausses routes évidement). Je ne sais pas ce qui est disponible chez vous mais les crakers on doit en trouver partout. 8 mois c'est encore jeune mais dans peu de temps, vous verrez qu'un cube de fromage sur sa table basse c'est très attirant pour lui. On appelle entre nous ces petits bonhommes des bébés "TUC" ou des bébés "Curly", célèbres marques de biscuits apéritifs chez nous.

Si Bébé progresse trop lentement, la priorité est de ne pas casser la courbe staturo pondérale, les pédiatres y tiennent beaucoup. Mais de toute façon, la pose de gastrostomie se fait après discussion et c'est une décision collégiale entre parents et soignants.

N'hésitez pas à me contacter pour plus d'infos.
Bisous virtuels à Bébé
Reynald

Répondre à ce message