Premiers pas de bébé avec gastrostomie
DOUCET SOPHIE
le 06/11/2022 à 17:54 Citer ce message
Bonjour,
Mon Garçon de 16 mois à une gastrostomie depuis 3mois ( après un an de sonde nasogastrique). Il a une cardiopathie congénitale, qui est lié avec le trouble de l'oralité. Il a 2 alimentations de 2h dans la journée et une de 10h la nuit.
Je recherche des témoignages et petites astuces de parents pour les premiers pas de bébé.
Il fait du 4 pattes et commence a se mettre debout. J'ai mis la pompe sur un petit plateau a roulettes, et la tubulure accrochée avec des clipettes, c'est la seule solution que j'ai trouvé pour qu'il puissent se déplacer dans la maison. Comment faire quand il marchera, pour trainer sa pompe? il n'est pas prêt de la porter sur son dos ;)
Merci d'avance. Et beaucoup de témoignages sur le forum qui nous font se sentir moins seules
Mon Garçon de 16 mois à une gastrostomie depuis 3mois ( après un an de sonde nasogastrique). Il a une cardiopathie congénitale, qui est lié avec le trouble de l'oralité. Il a 2 alimentations de 2h dans la journée et une de 10h la nuit.
Je recherche des témoignages et petites astuces de parents pour les premiers pas de bébé.
Il fait du 4 pattes et commence a se mettre debout. J'ai mis la pompe sur un petit plateau a roulettes, et la tubulure accrochée avec des clipettes, c'est la seule solution que j'ai trouvé pour qu'il puissent se déplacer dans la maison. Comment faire quand il marchera, pour trainer sa pompe? il n'est pas prêt de la porter sur son dos ;)
Merci d'avance. Et beaucoup de témoignages sur le forum qui nous font se sentir moins seules
le 07/11/2022 à 11:01 Citer ce message
Bonjour Sophie.
Comme je dis toujours, c'est à l'entérale de se plier au rythme de vie, a fortiori quand c'est un bambin.
Il serait certainement plus facile pour vous de le suivre avec un sac à dos si toutefois la pompe le permet. Mais ce ne sera pas de toute façon une solution idéale.
Je pense surtout qu'il faudra essayer de passer la NE au moment des sieste, quitte à en passer une partie en bolus à la seringue pour réduire la durée de passage. On peut également augmenter la proportion de NE la nuit. Si la tolérance est bonne (ni reflux ni vomissements ni diarrhées) il faudrait aussi essayer de passer l'entérale plus vite en augmentant le débit d'instillation.
Pour tout ça, il faudrait prendre conseil auprès de votre diététicien(ne).
J'attends également les conseils des autres mamans du forum.
Bon courage à vous deux
Reynald
Comme je dis toujours, c'est à l'entérale de se plier au rythme de vie, a fortiori quand c'est un bambin.
Il serait certainement plus facile pour vous de le suivre avec un sac à dos si toutefois la pompe le permet. Mais ce ne sera pas de toute façon une solution idéale.
Je pense surtout qu'il faudra essayer de passer la NE au moment des sieste, quitte à en passer une partie en bolus à la seringue pour réduire la durée de passage. On peut également augmenter la proportion de NE la nuit. Si la tolérance est bonne (ni reflux ni vomissements ni diarrhées) il faudrait aussi essayer de passer l'entérale plus vite en augmentant le débit d'instillation.
Pour tout ça, il faudrait prendre conseil auprès de votre diététicien(ne).
J'attends également les conseils des autres mamans du forum.
Bon courage à vous deux
Reynald