Parent et soignant à la fois, comment faites vous ?

Bonjour
ma fille de 6 mois et demi est gastrostomisée depuis le 23 mai 2019. Elle avait une sonde nasogastrique depuis sa naissance.
Elle a su téter et déglutir pendant 1 mois et demi mais en quantité insuffisante.
Tous les examens sont bons.

Elle a 3 voire 4 rdv par semaine, je tire mon lait 6 fois 30 min par jour (mais la lactation baisse après ces 6 mois stressants), il faut également faire des soins à la biseptine (c'est mon conjoint qui fait, je n'y arrive plus. Si je devais le faire, j'appellerai les infirmières à domicile).
Par ailleurs, il faut gérer toute la logistique des rdv, des heures d'alimentation. Pour l'entourage ou le travail, c'est difficile pour eux de s'imaginer la charge mentale énorme à laquelle nous sommes confrontés et surtout, que notre quotidien est difficile, que même si on veut banaliser le moment du repas, ça prend du temps car il faut stimuler, puis brancher. Ce n'est pas un simple biberon, c'est un acte médical.
Je m'adresse aux parents. Comment vivez vous le fait d'être à la fois parent et soignant ? Comment faire pour positiver, rester serein face à la situation ? Arrivez vous à faire tous les soins même les plus simples tels que nettoyer à la biseptine ? moi je n'y arrive plus et je culpabilise :-(
J'avoue que je subis plus la situation. Même si avec la gastrostomie, je reprends espoir car elle porte tout à sa bouche, j'aimerais tellement être plus confiante !!! Pour moi mais aussi pour elle ! afin de lui transmettre mon côté positif (je suis de nature positive en général ! )

Merci d'avance pour vos témoignages
Cordialement
Solange

Bonjour Solange!
J'ai l'impression que vous êtes dépassée par la situation très récente de la gastrostomie de votre fille. Ce que je peux vous dire, c'est qu'avec le temps cette situation se banalisera et que ces gestes de brancher la pompe et de mettre en route la nutrition se feront très facilement, presque automatiquement. Quant à la désinfection, elle sera supprimée quand la cicatrisation de la stomie sera terminée. Il suffira de nettoyer à l'eau et au savon.
Le sentiment de culpabilité, je pense que nous sommes nombreuses à l'éprouver ne serait-ce que parce que nous ne pouvons pas nourrir directement notre enfant. Avez-vous envisagé un soutien psychologique? Il ne faut pas avoir honte d'en passer par là. Ca permet de relativiser et de remettre les choses à leur juste place.
Autre question: n'avez-vous pas dans votre entourage des personnes susceptibles de vous aider à surmonter ce passage difficile? Je pense aux grands-mères de votre fille.
Je vous souhaite plein de courage.
Marie

Bonjour Solange
Je découvre ce site et ce fut forum ... votre post par la même occasion !
Auguste, mon fils, a bientôt 2 ans et gastrostomisé depuis qu’il a 3 mois. J’ai connu et connais les soins à domicile et ce rôle imposé d’etre Infirmière maman : ce n’est pas évident. Les étapes psychologiques sont nombreuses et multiples. Ce qui m’a aidé : de rencontrer une ou plusieurs assistantes sociales (celle du chu, celle de l´HAD (hospitalisation à domicile) et par leurs conseils de pouvoir se faire aider par une infirmière matin et soir voire kiné à domicile si besoin et même d’avoir une aide aux tâches ménagères et savoir que je peux prendre un congé professionnel.... et être aidée dans toutes ces démarches. Apprendre à faire les soins me semblent primordiales mais savoir les déléguer me semblent indispensables aussi ! Pour ma part, je n’y assiste plus ! Je laisse faire l’infirmière et si elle a besoin d’aide elle m’appelle.... mais je fais autre chose pendant ce temps là.... Enfin s’accorder du temps à soi (enfin essayer grâce au soutien de conjoint/mari chéri) pour ne pas imploser : sport, soirée copines, shopping....
Mille pensées pour vous, votre mari, votre fille et peut-être vos autres enfants