Inclusion école et Débit alimentation

Bonjour à tous,

Ma fille de 5 ans est nourrie exclusivement par gastrostomie.
J’ai lu qqs témoignages sur ce site qui m’ont incité à partager le nôtre.
Nous avons fait le choix d’une alimentation diurne pour qu‘elle dorme tranquillement la nuit. C’est parfois un vrai challenge de lui administrer les 800ml de Nutriny energy dont elle a besoin chaque jour (avec +/- 300ml d’eau).
Nous alternons pompe (avec un débit entre 220ml et 265ml de l’heure) et nutrition à la seringue (200 ml en 3 bolus espaces d’environ 20 min), en fonction de l’organisation de la journée. Nous nous demandons si certains parents alimentent leurs enfants avec un débit plus élevé et quel serait le débit maximum ?

Concernant la vie en collectivité, cela a été très difficile de faire en sorte qu’elle soit nourrie à la crèche. Au début, des infirmières venaient le midi. Les auxiliaires de puériculture étaient assez réticentes à le faire mais l’une d’entre elle lui donnait de l’eau.
A l’école, au début, cela a généré bcp d’inquiétude de la part des responsables, d’autant que nous n’avons plus trouvé aucune infirmière susceptible de venir l’alimenter. Notre médecin référente pour la nutrition nous a fait un certificat médical précisant qu’il ne s’agissait pas d’un acte médical et que toute personne formée par les parents pouvaient le faire. Apres, cela repose sur la bonne volonté des personnes, mais, au final, plusieurs animatrices de cantine ont bien voulu se former à l’alimentation par gastrostomie. Je suis venue plusieurs fois leur montrer. Ça se passe très bien.

En grandissant, notre fille semble en avoir un peu marre des questions sur ce sujet mais il semble y avoir un bon accomgnement et une ambiance bienveillante à son égard, à l’école. Elle aime bien participer aux repas : sert de l’eau et aide parfois ses camarades. Elle aime aussi l’ambiance des pique-nique, même si elle ne mange pas. Lorsque nous fêtons son anniversaire, elle aime cuisiner des gâteaux rigolos. C’est leur aspect qui lui importe le plus et le fait qu’on les mange et les aime bien!

Voilà pour notre témoignage, n’hésitez pas à en transmettre d’autres et à nous répondre sur nos questions de débit, si vous avez d’autres pratiques !

Merci, Marie, pour ce formidable témoignage! J'espère que d'autres parents voudront bien dialoguer avec vous.
Bel été pour votre fille et vous!

Bonjour à tous ,

je me permet de vous contacter , car je suis Mamie depuis 3 Mois , d un adorable petit garçon , mais qui malheureusement , depuis le jour de sa naissance le 13 Mai 2023, ne prend pas du tout le biberon , ou très peux 10 ml, ou 20 ml.
peux après sa naissance , l équipe médicale ont tenter de lui faire prendre sont premier biberon , et la tout à commencer , il désature , il remonte sa maman dans sa chambre avec le bébé , et il le transfère , à l hôpital de la mère , et de l enfant dans l ambulance avec sont papa , à ses coter.il est admis au service de réanimation , ou il va y séjourné un mois et demi. Et la les médecins , vont lui faire toutes une batterie d examens , lesquels vont se révéler tous négatifs .Il est va être nourri par sonde nasogastrique , pendant plus d un mois , et une fois sortie du service de réanimation , il va être transférer en pédiatrie, ou il va subir une intervention de trois heures , pour lui poser une gastrotomie , et lui faire un système anti rejet . Car après lui avoir fais passer une radio de l estomac , le diagnostique est tomber , il avait une malformation de l estomac , qui remonter dans
l œsophage , ce qui lui provoquer ce qu' ont appelle les RGO . Depuis il est ressorti cela fais un mois . Il est donc nourrit par la gastrotomie , et prend très peux le biberon .Sa dernière visite qui date de 10 jours , il mesure 55 cm , mais il est en dessous de courbe de poids , il pèse 4 kg , à presque
3 mois , la pédiatre à expliquer , à ses parents de rajouter une cuillère à soupe d huile dans sont lait , et voir à le passer à un lait plus riche . A part se gros soucis d alimentation par gastrotomie , c est un enfant éveiller , il commence à gazouiller , mais ont ne connais toujours pas la cause pourquoi il ne prend pas le biberon ? Je me pose la question , es que quand il va être en âge , de passer à la cuillère , es qu' il va y arriver ?, je ne conçoit pas qu' un si jeune enfant peut évoluer dans sa vie future avec une gastrotomie au quotidien, déjà pour aller à l école , faire du sport , manger à la cantine . Tout cela m inquiète énormément, car nous avons mes enfants et moi , vécu un énorme
traumatisme , avec une situation particulière .



Merci à vous

Bonne soirée,

Brigitte

Bonjour Brigitte,
J’imagine votre traumatisme. Continuez à stimuler l’oralité de votre petit fils en lui faisant sentir puis, au moment de la diversification, si vous avez l’aval des medecin, goûter le maximum de choses, même si c’est très peu. Encouragez les jeux avec la bouche.
Prenez sur vous autant que vous pouvez…l’important c’est qu’il puisse grandir. Si la gastrostomie lui permet de le faire, alors c’est le principal ! Avec un peu de chance, ce n’est que transitoire et en continuant de stimuler son oralité, d’ici qqs temps, ça sera oublié.
Autrement, si la gastrostomie est le seul probleme, on peut vivre avec, faire du sport, bouger, se baigner, aller à l’école, vivre son enfance, être heureux