Gastrostomie

Bonjour, mon fils a 9ans.il a eus une hernie hiatale étranglée quand il avait 2ans et demi . Il a eus une sonde naso gastrique, une gastrostomie, encore une sonde naso gastrique. Au jour d aujourd'hui il pèse 22,6kilos et mesures 134cm.son imc est de 12,66.les médecins vont discuté et prendre une desicion. Il n a plus d estomac, donc la gastrostomie devra être poser sur l intestin si cela est possible.mon fils a très mal vécu toute ses années où il a été brancher. Je souhaiterais discuter avec des personnes qui ont le même problème. Merci.

Bonjour Aktas,
Je voulais simplement souligner ton courage et celui de ton fils. Avoir un enfant malade/différent n’est pas facile tout les jours. Mon bébé a 1 ans il est né avec un hernie diaphragmatique. Ses premières mois de vie on été difficile mais il ce porte bien aujourd’hui. Il a un tube nasogastrique qu’il tolère bien maintenant. je ne connais pas hernie hiatale étrangler.

Malheureusement je ne peux pas t’apporter conseil mais si tu a envie de discuter je suis là!

Bonjour Mylene. Merci beaucoup c est très gentille. Quand on voit son enfant partir, on a pas trop le choix on met tout entre parenthèse et on vit pour lui au jour le jour. J ai faillit le perdre, et j ai peur à chaque instant. Une hernie hiatale étranglée, il avait le trou de l œsophage plus large apparemment, ce qui n à jamais été détecter à aucun moment.il a mangé un bonbon, s est étouffé, il a vomi, et ne s est plus arrêter de vomir. Malheureusement à l hôpital, on nous renvoi à la maison en disant que c est une gastro. Il continu à vomir toute la nuit, à 4h du matin j appelle les urgences, leur explique et leur demande si je le ramène, et la on le dit de lui mettre un suppo de vogolene et si ça ne va pas de venir le lendemain. On y va le lendemain, il est hospitalisé pour déshydratation, mais personne ne détecte le problème. À force de vomir, sont estomac est remonté dans le trou de l œsophage et s est coincé la. Il a eus un ventre de femme enceinte, dur comme du béton. Et là, la panique totale. Suspicion d invagination de l intestin, donc ils lui injecté un litre et demi d eau par les fesses. Échographie.. Mon enfant partait ds mes bras. Au scanner, ils ont vus le problème, donc il fallait aller à Clermont Ferrand en urgence au bloc. Entre temps il fait une tachycardie, on lui retire de l eau de l estomac, on l intube, et on part pour une heure et demi de route interminable.... Et les problèmes continu...

En effets, ça ne doit vraiment pas être facile... Ton enfant était en santé et d’un coup les problèmes de santé commence sans en comprendre la cause. Tu devais te sentir impuissant et mal compris par l’équipe médicale. Et folle d’inquiétude...
J’ai un autre enfant de 2 ans et demie et depuis la naissance de son frère j’espère de tout mon cœur que mes enfants ne soit plus confronté à la maladie car sa fait tellement mal. Nous aussi on a passé proche de perdre notre bébé.

Et maintenant comment va-t-il? Tu dois être suivie par plusieurs spécialistes qu’en pensent-ils?

Mylène