Complication de l'alimentation en cas de virus

Lecombatdeloouka

le 09/01/2020 à 23:40 Citer ce message

Bonjour ! Je me permet de poster ici . Nous sommes les parents d'un petit garçon porteur d'une gastrostomie , notre fils est fragile ( maladie orpheline trisomie 9p ) et dès que les températures baisse une peu c'est assez compliqué il tombe malade est vomit beaucoup trop souvent . Lors de ses périodes l'alimentation par la pompe devient très compliqué même à 20ml heure ce n'est pas possible voir plutôt impossible. Cela fait maintenant une semaine qu'il na pas eu ses branchements car cela ne passe pas . J'ai bien tenter plusieurs fois ( ex 4h au ralenti de nombreuses nausées puis 3 vomissements )
Y a til une raison à cela est ce pour toutes les personnes ayant un bouton ?
Je n'est jamais eu de réponses. On nous diras toujours de passer au ralenti . En bonus c'est satisfaisant même si très long et beaucoup moins efficace. Notre fils ne se laisse pas mourir de faim et se nourrir de son mieux .
Nous sommes preneurs de vos informations à ce sujet. Cordialement.

Françoise Parinaud

le 10/01/2020 à 09:33 Citer ce message

Bonjour et bienvenue sur ce site aux parents de Looka!
J'imagine que vous avez consulté l'entourage médical de Looka pour le problème très particulier que vous exposez.
La 1ère réponse que je puisse vous faire est que, vraisemblablement, il n'y a pas de lien entre les vomissements de votre fils et le bouton de gastrostomie. Je suis moi-même porteuse d'un bouton depuis très longtemps et n'ai jamais connu rien de tel. Je n'ai non plus jamais eu de témoignages dans ce sens.
La cause est sûrement ailleurs. Vous dites qu'il y a une relation de cause à effet avec le froid mais j'imagine que votre intérieur est bien chauffé.
Si l'alimentation par bolus passe bien, pourquoi pas? Peut-être que Looka préfère que ce soit l'un de ses parents qui le nourrisse plutôt que la pompe. Le contact est plus direct, plus chaleureux. C'est une hypothèse émanant d'une gastrostomisée qui se nourrit exclusivement à la seringue et s'en trouve très bien.
De tout coeur avec vous trois!

Lecombatdeloouka

le 08/02/2020 à 19:22 Citer ce message

Bonjour ! Un grand merci pour votre réponse rapide ! Je pensais que cela pouvais arriver . Quelques semaines se sont écoulés depuis et je n'est pas re tenter de le brancher cela ne me gêne un peu car pour le passage de l'eau ce n'est pas évident il doit boire 1 litres de liquide pour jour et cela me fait lever plusieurs fois la nuit pour passer leau à la seringue. La journée il commence à manger pour la bouche je ne passe donc plus que très peu de lait. Il n'est plus malade donc plus aucun problème de vomissements . Je pense au final que son estomac était simplement très irrité a force de vomir . Cordialement, la maman de loouka

Françoise Parinaud

le 08/02/2020 à 23:29 Citer ce message

Ravie de ces bonnes nouvelles et merci de nous les faire partager! Nous espérons de tout coeur que cette évolution positive se poursuivra. Bon courage aux parents et tous nos voeux à Loouka!

Lecombatdeloouka

le 09/02/2020 à 08:17 Citer ce message

Nous espérons également qu'il continuera sur cette lancée afin de prendre encore un peu de poids :) Nous vous remercions et vous souhaitons le meilleur pour 2020 . Cordialement les parents de Loouka undefined

Au passage , votre blog est génial . C'est une mine de ressource pour nous parents !

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