besoin d'aide, de témoignages

angel
angel

le 28/03/2019 à 20:54 Citer ce message

Bonjour a tous,

Nous sommes les heureux parents d'une petite fille âgée de 15 mois, née avec une translocation chromosomique unique.
De ce fait, les médecins ne connaissent pas sont évolution, ces capacités.

Après avoir tétée le colostrum durant les 3 premiers jours de sa vie, une sonde naso gastrique a été mise en place car la succion était trop peu efficace et la fatiguait énormément.

Elle a eu une sonde naso gastrique durant 9 mois (lait maternel enrichi et épaissit). Nous avons essayé différents types de biberon, de tétine mais la succion s’avèrais a chaque fois non efficace.

En septembre dernier : opération pour la pose d'une gastrostomie.

Elle est suivis par un CAMS depuis ces 4 mois : kiné et orthophoniste une fois par semaine, et psychomotricienne tous les 15 jours.
Pédiatre 1 fois par mois.
Un séjour au sein d'un SSR de 4 jours a été effectué en janvier, prochain séjour : la semaine prochaine.

Nous avons été chez un magnétiseur, sans résultat. (l'hypnose n'est pas a envisager avant ces 2 ans)

Elle porte tout à la bouche : jouets, peluches, fruits et légumes crus.et n'a pas d'hyper ou d'hypo sensibilité buccal.
Nous mettons des aliments sur les jouets, nous lui proposons des aliments : cuits, crus, chauds, froids, viandes, poissons, végétales, céréales, liquides solides : grignoteur, vibreur.................etc
Dès l'introduction d'aliment en bouche : elle recrache en systématique, excessivement rare sont les fois ou elle a pus prendre le quarts d'une petite cuillère pour nourrisson.

Elle passera une IRM a ces deux ans, mais d'après les médecins, cette radio ne mettra pas forcement en évidence une potentiel anomalie liée a ces troubles alimentaires.
De même, personne n'est en mesure de nous dire si ces troubles alimentaires sont due a sa translocation (car unique)

Nous sommes donc face a notre enfant de 15 mois qui possède une translocation unique et qui ne mange pas,

Si parmi vous quelqu'un est en mesure de nous aider, de nous donner des idées, des témoignages.
Si vous êtes médecin, ou travailler dans un domaine lié a ces pathologies pourriez vous SVP nous aider.

En vous remerciant vivement, de votre attention.
Très cordialement.

Angel
Alexia
Alexia

le 29/03/2019 à 20:32 Citer ce message

Avez-vous entendu parler de Notube? Cette organisation à but non lucratif est spécialisée dans le traitement des troubles alimentaires et propose des programmes de sevrage de la sonde. Il parait que c'est efficace mais malheureusement ils sont en Autriche. Ils reçoivent des familles de plusieurs pays d'Europe. Ils ont un N° de téléphone en France où vous pourrez les appeler pour avoir des renseignements: 09 787 19 91 32.
Valerie
Valerie

le 30/04/2019 à 13:45 Citer ce message

AlexiaAvez-vous entendu parler de Notube? Cette organisation à but non lucratif est spécialisée dans le traitement des troubles alimentaires et propose des programmes de sevrage de la sonde. Il parait que c'est efficace mais malheureusement ils sont en Autriche. Ils reçoivent des familles de plusieurs pays d'Europe. Ils ont un N° de téléphone en France où vous pourrez les appeler pour avoir des renseignements: 09 787 19 91 32.


Bonjour Alexia,
Merci beaucoup ! Notube propose aussi un programme d'apprentissage alimentaire, de sevrage de la sonde par internet (Netcoaching) pour les enfants dont le déplacement n'est pas possible. Le numéro de téléphone est le : 0977 199132
Solange
Solange

le 01/07/2019 à 21:51 Citer ce message

Bonjour

ma fille de 6 mois a également une gastrostomie depuis 1 mois. Auparavant nourrie par sonde nasogastrique depuis ses 3 jours.
Elle a su téter le lait pendant 1 mois et demi mais jamais suffisamment en quantité.
Selon nous, mauvais positionnement de la langue qui n'a pas été pris au sérieux dès le début nous faisant perdre du temps et surtout prendre de mauvaises habitudes.
Tous ses examens IRM, biopsie etc sont bons.
Elle a également chaque semaine kiné, orthophonie et psychomotricité + pédiatre et gastropédiatre chaque mois.
Nous stimulons son oralité et comme vous, nous sommes content si elle arrive à avaler une noisette de purée ou compote. Elle est ravie de passer à table et accepte tout. C'est déjà ça car le plaisir est essentiel.
Au delà du fait que le quotidien est difficile, j'ai eu beaucoup de difficultés à accepter la situation et positiver.
Et surtout, qu'est-ce que je me suis sentie seule et démunie !!!
Et alors que je me faisais une raison, je trouve ce blog, très bien écrit.
Je me demande comment en parler à ma fille sans transmettre mes angoisses.
De plus, nous sommes de grands voyageurs. Pour cette année, on reste près de chez nous à moins d'une heure d'un hôpital au cas où que le bouchon s'enlève.
Mais à l'avenir, comment faire ?

Je serai ravie de rencontrer des parents ayant le même quotidien que nous et qui soit, s'en sont sortis, soit vivent toujours avec la gastrostomie et arrivent à partir en vacances même à l'étranger !!!

En vous remerciant vivement de votre attention
Cordialement
Solange
Benedicte
Benedicte

le 05/07/2019 à 23:55 Citer ce message

Bonjour Angel
Malheureusement je ne connais pas la translocation donc je ne peux pas vous aider.... mais d’un œil extérieur qu’est le mien (de simple maman) tout ce que vous faites est déjà très bien et votre enfant semble répondre positivement aux différentes stimulations. Je crois qu’il faut être patiente et que les différents professionnels sauront vous accompagner. Continuez ainsi N’en perdez pas le moral ni la patience.

Pour Solange, nous partons cet été en famille (3 enfants dont Auguste qui est gastrostomisé) a Minorque. Je suis un peu stressée d’etre sur une île espagnole mais je reste optimiste. Je vous raconterai. Suite à un précédent message que vous avez écrit : il est clair qu’il faut être très à l’aise avec tous les soins à dispenser été ne pas y être récalcitrant
Bon courage à toutes les deux
Solange
Solange

le 06/07/2019 à 13:14 Citer ce message

Bénédicte
Oui je veux bien avoir un retour de vos vacances
Nous partons 3 semaines en camping-car à 2h de la maison et moins d une heure d un hôpital. On va voir comment ça se passe.
En fait, je pense qu il n y a pas de différence par rapport à la maison. C'est simplement au cas où que le bouchon s enlève, il faut pouvoir être près d un hôpital.
Bonnes vacances à vous
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 06/07/2019 à 15:32 Citer ce message

Petit conseil à Solange: n'oubliez pas de prendre un bouton de rechange en vacances au cas où...Une infirmière ou un médecin généraliste seraient tout à fait à même d'effectuer le remplacement. Remplacement qu'il faut faire très vite (dans les 3 heures qui suivent l'arrachement) pour que la stomie ne se referme pas.
Bonnes vacances à toutes!
Solange
Solange

le 06/07/2019 à 16:17 Citer ce message

Bonjour Françoise
Oui nous avons toujours un bouton dans la voiture avec nous et l assistante maternelle aura aussi lorsqu elle sera gardée.
Bon après-midi
Valérie
Valérie

le 08/07/2019 à 16:46 Citer ce message

AlexiaAvez-vous entendu parler de Notube? Cette organisation à but non lucratif est spécialisée dans le traitement des troubles alimentaires et propose des programmes de sevrage de la sonde. Il parait que c'est efficace mais malheureusement ils sont en Autriche. Ils reçoivent des familles de plusieurs pays d'Europe. Ils ont un N° de téléphone en France où vous pourrez les appeler pour avoir des renseignements: 09 787 19 91 32.


Bonjour Alexia,
Comment avez-vous entendu parler de Notube ? Pendant une journée pique-nique ludique ou bien avez-vous assisté à une conférence sur les thérapies pédiatriques (comme à Nice ou à Paris ou Lyon par exemple). Beaucoup de parents ne savent pas que l'on peut aider l'enfant à se passer de la sonde (dès lors que l'indication médiacle pour une sonde n'est plus donnée) et l'accompagner dans son apprentissage alimentaire. Cela demande beaucoup de temps et de patience c'est vrai mais surtout un équipe suffisament expérimentée et compétente dans ce domaine qui va accompagner quotidiennement l'enfant ET ses parents pendant cette phase souvent très éprouvante ! Je souhaite de très bonnes vacances à toutes les familles ! Bien cordialement, Valérie

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