besoin d'aide, de témoignages

angel
angel

le 28/03/2019 à 20:54 Citer ce message

Bonjour a tous,

Nous sommes les heureux parents d'une petite fille âgée de 15 mois, née avec une translocation chromosomique unique.
De ce fait, les médecins ne connaissent pas sont évolution, ces capacités.

Après avoir tétée le colostrum durant les 3 premiers jours de sa vie, une sonde naso gastrique a été mise en place car la succion était trop peu efficace et la fatiguait énormément.

Elle a eu une sonde naso gastrique durant 9 mois (lait maternel enrichi et épaissit). Nous avons essayé différents types de biberon, de tétine mais la succion s’avèrais a chaque fois non efficace.

En septembre dernier : opération pour la pose d'une gastrostomie.

Elle est suivis par un CAMS depuis ces 4 mois : kiné et orthophoniste une fois par semaine, et psychomotricienne tous les 15 jours.
Pédiatre 1 fois par mois.
Un séjour au sein d'un SSR de 4 jours a été effectué en janvier, prochain séjour : la semaine prochaine.

Nous avons été chez un magnétiseur, sans résultat. (l'hypnose n'est pas a envisager avant ces 2 ans)

Elle porte tout à la bouche : jouets, peluches, fruits et légumes crus.et n'a pas d'hyper ou d'hypo sensibilité buccal.
Nous mettons des aliments sur les jouets, nous lui proposons des aliments : cuits, crus, chauds, froids, viandes, poissons, végétales, céréales, liquides solides : grignoteur, vibreur.................etc
Dès l'introduction d'aliment en bouche : elle recrache en systématique, excessivement rare sont les fois ou elle a pus prendre le quarts d'une petite cuillère pour nourrisson.

Elle passera une IRM a ces deux ans, mais d'après les médecins, cette radio ne mettra pas forcement en évidence une potentiel anomalie liée a ces troubles alimentaires.
De même, personne n'est en mesure de nous dire si ces troubles alimentaires sont due a sa translocation (car unique)

Nous sommes donc face a notre enfant de 15 mois qui possède une translocation unique et qui ne mange pas,

Si parmi vous quelqu'un est en mesure de nous aider, de nous donner des idées, des témoignages.
Si vous êtes médecin, ou travailler dans un domaine lié a ces pathologies pourriez vous SVP nous aider.

En vous remerciant vivement, de votre attention.
Très cordialement.

Angel
Alexia
Alexia

le 29/03/2019 à 20:32 Citer ce message

Avez-vous entendu parler de Notube? Cette organisation à but non lucratif est spécialisée dans le traitement des troubles alimentaires et propose des programmes de sevrage de la sonde. Il parait que c'est efficace mais malheureusement ils sont en Autriche. Ils reçoivent des familles de plusieurs pays d'Europe. Ils ont un N° de téléphone en France où vous pourrez les appeler pour avoir des renseignements: 09 787 19 91 32.

Répondre à ce message