Témoignage

Manue
Manue

le 03/09/2020 à 18:50 Citer ce message

Bonjour,
Je suis myopathe (en fauteuil électrique) j'ai 38 ans et en 2019 suite à des problèmes personnels, j'ai perdu beaucoup de poids, je suis descendu à 32 kg. J'ai senti mon corps me lâcher petit à petit et j'ai eu très peur car je ne voulais pas que ma fille se retrouve orpheline de mère. Pour ma fille, j'ai pris la décision toute seule de demander la gastrostomie (GPE), mon opération a eu lieu le 9 décembre 2019.Aucun médecin ne m'a informé ce que cela allait être après l'opération, ni l'opération en elle même. Juste après ma GPE, j'ai eu des problèmes pour respirer correctement et j'ai souffert pendant au moins 10 jours puis douloureuse pendant un mois au moins. Ma prise en charge au Chu n'a pas été faite correctement comme pour beaucoup de personne en fauteuil malheureusement, c'est comme çà j'ai l'habitude lol .On m'a mise sous une poche de nourriture par jour pendant environ 3 mois et comme je ne prenais pas de poids, j'ai exigé une seconde poche par jour et heureusement car deux semaines plus tard, on s'est retrouvé en confinement. Grâce à ce confinement, à ses deux poches et ce repos forcé, j'ai pu reprendre du poids, enfin youpi ! Je suis actuellement à 40 kg et je pense fortement que c'est mon poids final. Je me sens mieux physiquement même si j'ai toujours parfois des douleurs sur une côte côté gauche comme si le ballonnet touche cette côte, j'ai eu des bourgeons et avec mon infirmière, on l'a traité avec un crayon d'argent et ça fonctionne.Quand j'ai fait l'opération, j'ai regretté quand j'étais en salle de réveil tellement j'avais mal et que je pouvais pas respirer correctement, j'étais très en colère contre ce médecin qui m'a menti sur pas mal de chose comme que j'aurai mal pendant 72h lol ou que ce bouton j'allais le garder que 4 à 5 mois mais que nenni ... de toute façon, j'ai toujours géré seule mes problèmes de santé donc en sachant que j'ai une maladie génétique et en la connaissant bien, j'ai compris que 1 : il était hors de question d'enlever ce bouton car j'ai trop eu mal pour le refaire plus tard et de 2 : je me doutais que la douleurs allait pas durer que 72h comme on me l'avait dit. Je l'ai apprivoisé (ce bouton) et on est copain comme cochon, il s'appel "Stomy" et le nom de ma pompe (ma troisième car les deux autres ont déconné) s'appel "Bugsy 3" 
Je ne regrette pas l'opération, elle a été bénéfique pour moi et comme je n'arrive toujours pas à manger par la bouche, Stomy Bugsy 3 est vraiment nécessaire. Bien sûr, j'ai toujours mes soucis de douleurs au ventre inexpliqué pour l'instant, mes plaques d'urticaire sur mon ventre, poitrine et cuisses et aussi parfois des vomissements, je vais demander à faire des tests d'allergies aux composants de ma stomie (j'ai appris ici par mail qu'il y avait du silicone et du polyuréthane), ma généraliste me dit que je peux ne pas supporter le contenu de mes poches aussi, c'est possible aussi mais c'est difficile car beaucoup de médecins se contredisent et il va falloir que les gères un par un, comme si c'était mon métier d'être à la fois patiente (normal) et médecins pour leurs dire quoi faire bref, c'est toute ma vie mdr
Si jamais vous avez des questions, n'hésitez pas.
 
Merci pour ce forum.
Manue :
Amalia
Amalia

le 03/09/2020 à 19:21 Citer ce message

Votre récit me touche beaucoup. Merci pour ce témoignage très fort, Manue! Je vous souhaite le meilleur pour vous et votre fille et suis de tout coeur avec vous. Je vous embrasse.
Mohamed fath
Mohamed fath

le 03/09/2020 à 21:28 Citer ce message

Je vous remercie manue pour l'histoire que vous nous avez racontée ici, j'espère que vous allez mieux et je vous salue
Reynald
Reynald

le 04/09/2020 à 09:02 Citer ce message

Merci Manue pour ce témoignage.

Comme je dis souvent, vous êtes entourée de spécialistes de votre maladie mais vous restez la meilleure experte mondiale en "vous-même-ologie". Vous vous connaissez et si vous avez le sentiment que quelque chose ne va pas, c'est que quelque chose ne va pas.
L'intolérance aux poches est rare mais pas inexistante. Parfois un produit équivalent chez un autre laboratoire change les choses, les protéines pouvant être légèrement différentes.
Une douleur persistante sur une gastrostomie, ça peut toujours arriver mais ça doit être exploré. Le bouton a-t-il été changé depuis décembre ?

Bon courage en tout cas et merci pour ce partage

Reynald
Manue
Manue

le 04/09/2020 à 15:10 Citer ce message

Bonjour,

Merci Amalia et Mohamed fath, je trouve normal de témoigner de son vécu, c'est un partage nécessaire pour tous et toutes, on a tous et toutes nos galères et nos problèmes de santé autres qui font que ce que nous vivons est plus ou moins difficile et si on peut s'entraider, autant le faire.

Reynald, je vais voir si peut être on peut changer mes poches, à voir. Alors, lors de ma GPE en décembre 2019, je n'ai pas eu de bouton, on me l'a refusé sans me donner de raison donc lors de ma seconde visite, j'ai demandé le bouton Mickey et on me l'a mis en mars 2020. Le 8 septembre 2020, on me le change.
J'ai aussi de temps en temps, un petit soucis avec le bouton où pendant quelques secondes il est aspiré à l'intérieur puis expiré vers l'extérieur, c'est assez impressionnant à voir lol, pas douloureux mais çà fait une désagréable sensation. En en parlant à une diet (qui n'est pas la mienne), elle m'a indiqué qu'elle avait un patient à qui ont a changé le ballonnet (silicone) par un système "parapluie" (autres compositions) mais par contre, lors de l'installation, cela faisait très mal car pas assez souple, à voir aussi.
Bon courage à vous tous et toutes, merci.
Manue
reynald
reynald

le 05/09/2020 à 15:25 Citer ce message

Le changement de bouton règle souvent les problèmes de douleurs locales sans que l'on sache très bien pourquoi. A mardi pour les nouvelles donc.
Un bouton qui rentre et sort ce sont tous simplement les mouvements de l'estomac qui le font bouger. c'est normal et sans conséquences. ça le fait parfois davantage quand on est allongé.
Pour rappel il faut faire tourner le bouton de 360° tous les jours.

Selon la technique de pose, il n'est pas possible de mettre un bouton la première fois et il faut attendre quelques mois avant de pouvoir changer la sonde d'origine. La plupart des gastrostomisés vivent donc avec une sonde en attendant d'avoir leur bouton qui est un vrai progrès.

Le système "non-balloon" c'est un procédé sans ballonnet mais avec un genre de parapluie souple en silicone. C'est effectivement plus difficile et douloureux à mettre et à retirer et ça doit être fait par un chirurgien, contrairement au ballonnet gonflé à l'eau qui peut être changé au domicile par une infirmière formée au geste. L'avantage du "non-balloon" est qu'il dure plus longtemps, jusqu'à deux ans. Mais sa pose et son retrait compliqué fait qu'on l'utilise rarement, plutôt chez des personnes qui dégradent leur ballonnet trop vite. J'ai tendance à considérer que c'est une solution de remplacement faute de mieux...

Donnez nous de vos nouvelles
Manue
Manue

le 10/09/2020 à 15:32 Citer ce message

Bonjour,

Me re-voilà après mon rdv du changement de bouton, je n'ai rien sentie, c'était parfait !
L'infirmière du Chu, après avoir demandé conseil au téléphone, me dit que c'est pas possible d'avoir une poche de 1l à prendre matin et soir à cause des bactéries étant donné que cette poche sera déjà ouverte (clipsé) le soir pour aussi le lendemain matin (poche d'un litre dans sac à dos). J'ai trouvé sa réponse bizarre car elle sait que j'utilise mes deux poches de 500ml clipsé le soir et pour le lendemain matin donc pour moi çà revient au même, elle ne m'a pas dit qu'il y aurait un problème de bactérie là aussi, je reste un peu perplexe.
Comme elle n'avait pas l'air de trop savoir, quand je pourrai, je vais rechercher la réponse ailleurs mais là je dois gérer autre chose de plus important.
Depuis ma GPE (salle de réveil), j'éprouve des difficultés pour respirer et je tousse beaucoup sans compter mes douleurs thoracique, j'ai fait énormément de fausse route (solide/liquide/salive etc) et j'ai demandé à un de mes médecins une ordonnance pour faire une radio des poumons (car le premier médecin me l'avait refusé), je l'ai faite hier et apparemment, j'ai une "atélectasie en bande basithoracique gauche". Avez vous déjà eu cela ? Comme je suis myopathe et asthmatique, je sais que je suis un petit peu fragile de ce coté là lol. Bien sûr, j'ai envoyé les résultats à ce médecin qui m'a fait cette ordonnance et qui me suis pour ma myopathie et je vais attendre ce qu'il va me dire mais, je pense (et je l'ai toujours pensé depuis le début) que ce problème est liés à cette opération... J'ai vu que cela pouvait être liés à une anesthésie générale (que j'ai eu), des corps étranger, épanchement pleural, autres.
Sinon, je continue de prendre comme avant ma poche le matin et le soir avec une perche à roulette et on verra après si je dois changer ou non et si j'ai une voir plusieurs solutions pour être un peu plus indépendante en fabriquant une perche sur mon fauteuil électrique.
Voilà le nouveau.
Merci de m'avoir lu.

Manue
Reynald
Reynald

le 10/09/2020 à 15:41 Citer ce message

Bonjour Manue et merci pour ce compte rendu complet.
Clairement, pour l'atélectasie, je ne suis pas compétent et pour être honnête, vous m'avez appris que ça existait...
Pour la poche de un litre, votre logique est imparable.
Après une effraction, une poche reste consommable pendant 24h. Qu'elle fasse 500 ml ou 1000ml c'est la même chose.
Manue
Manue

le 10/09/2020 à 18:17 Citer ce message

Concernant la poche d'1 litre, mon infirmière à domicile vient de me dire qu'elle va poser la question dans un hôpital qui connait bien la GPE. Elle me dit aussi la même chose que vous.
Suite au prochain épisode

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