Jéjunostomie et aérophagie

Bonjour à toutes et tous,

Depuis quelques mois je me nourris via une jéjunostomie. Tout se déroule bien en dehors du fait que cela est assez chronophage.

Par contre je souffre d'aérophagie intempestive et très régulièrement. J'évite donc de me rendre au cinéma ou en concert par exemple

Rencontrez vous aussi cet inconvénient ? Si oui avez -vous trouvé des solutions ?

Merci!

Bonjour et bienvenue, Carole!
La jéjunostomie présentant des différences avec la gastrostomie, je vais demander à notre référent, Reynald Etienne de vous répondre. Merci de patienter un peu!
A bientôt!

Bonjour Carole.

Effectivement la jéjunostomie est un peu différente, elle est notamment davantage chronophage, comme vous l'avez remarqué, parce qu'il est plus difficile d'augmenter la vitesse de passage.

La production de gaz est la marque de l'activité du microbiote. Physiologiquement, c'est plutôt un bon signe, c'est socialement que ça pose problème. Par contre si les gaz sont très malodorants, ça peut être le signe d'un gros déséquilibre du microbiote
Vous pouvez essayer le charbon qui donne parfois de bons résultats. Le volume des gaz sera réduit mais c'est surtout sur les odeurs que c'est efficace. Attention, il faut prendre le charbon à distance des autres médicaments, y compris les vitamines, car il en bloque parfois l'absorption. Demandez conseil à votre pharmacien.
Vous pouvez essayer de modifier votre microbiote, ce ne sont pas les probiotiques qui manquent en pharmacie. On trouve d'ailleurs du carbolevure qui associent charbon et levure. Quelquefois, ça empire les choses avant de les améliorer, une cure de 15 jours est nécessaire avant de juger des effets. NB, les gélules peuvent être ouvertes, diluées dans un peu d'eau et passées à la seringue.

Ensuite, quel mélange utilisez vous ? Il faut qu'il contienne des fibres pour réguler le transit mais les fibres peuvent favoriser les gaz. Quelquefois un équilibre est à trouver dans les doses en alternant mélange avec et sans fibres
Enfin, lorsque la NE est administrée en jéjunostomie, comme je vous le disais, on ne peut pas augmenter le débit sans risquer d'augmenter ce genre de désagréments. Mais je ne vais pas vous demander de réduire la vitesse si vous trouvez déjà ça trop chronophage.

Recevoir une alimentation directement dans le jéjunum n'est pas très physiologique. Il faut donner un peu de temps à votre corps pour s'y habituer. Un peu de temps ça peut être un an ou deux. Vous trouverez par exemple sur internet des témoignage de patients ayant subit des bypass (technique de chirurgie pour perdre du poids) qui décrivent les mêmes effets indésirables. Techniquement, après un bypass, c'est comme si on s'alimentait via une jéjunostomie.

Nous restons à votre écoute !
Reynald