Gastrostomie à domicile.....depuis qques jours , poche d alimentation la nuit, conseils, soutien ...
le 05/09/2022 à 13:49 Citer ce message
Je ne sais pas ce qu'il s'est passé mais votre message ne s'affiche pas. Il faudrait nous le renvoyer pour que nous puissions y répondre.
Bien cordialement
le 05/09/2022 à 20:55 Citer ce message
Merci
Je vous réécris mon message.
Voilà, depuis le 31 août, placement d une gastrostomie suite au port de la sonde naso gastrique que je ne supportais plus .
J ai une poche d alimentation la nuit en plus de l alimentation orale la journée. Colon irritable et passé de trouble alimentaire. Repris du poids depuis qques années mais voilà, le travail n est pas fini et tjrs besoin de ce support enterale que je fais à domicile.
Alors voilà, j aurais souhaité être en contact avec des personnes vivant avec la gastrostomie à domicile, leurs témoignages, partages, soutiens, expérience...
Ainsi que les soucis digestifs associés...
Vivre avec la gastrostomie, ce truc sur le ventre, bref ...être moins seule avec ça...
Merci d avance pour vos retours !!!!
Laurence
le 05/09/2022 à 21:06 Citer ce message
J ai tel à ma gastro....Movicol ? Débit trop élevé ?? ...
le 09/09/2022 à 15:19 Citer ce message
Je connais bien ce type de problèmes pour y avoir été confrontée également. Les troubles du comportement alimentaire, en particulier l'anorexie restrictive, vont souvent de pair avec les troubles fonctionnels intestinaux ou "SII" syndrome de l'intestin irritable, et les troubles anxio-dépressifs, que vous connaissez probablement aussi ? La reprise de poids atténue souvent à terme les troubles intestinaux, mais avant que ce soit le cas, pendant la renutrition ils sont souvent plus intenses car le système digestif doit se remuscler, se réhabituer à traiter, digérer un bol alimentaire plus important. Mais bien sûr , il ne faut pas abandonner l'augmentation de la prise alimentaire, au contraire, estomac et intestins s'habitueront peu à peu avec le temps. De ce point de vue, la nutrition entérale , par sonde ou gastrostomie (pas de différence quant à la tolérance, est une aide efficace pour moins en souffrir car c'est de l'alimentation liquide, "pré-digérée", plus facilement et rapidement digérée et qui en plus apporte les nutriments indispensables.
Quant aux symptômes que vous décrivez, diarrhée, ballonnements, inconfort, ils ne sont pas dûs à la nutrition entérale en tant que telle puisque, au contraire elle est mieux digérée par votre système digestif en difficulté en ce moment. Ce qui peut jouer sur ces symptômes :
- soit la renutrition par voie orale, l'intestin n'étant plus habituée à recevoir une quantité d'aliments plus importante (mais oh combien nécessaire !) ; pensez aussi à bien mastiquer si ce n'est pas le cas, la salive préparant le travail de digestion les aliments....Voir aussi si vous avez changé de type d'alimentation récemment (plus de fruits et légumes, aliments irritants ??)
- concernant la nutrition entérale : deux possibilités : le débit est peut-être trop rapide (à voir avec votre médecin/diététicien(ne)). Peut-être le diminuer , avant de le réaugmenter très progressivement ? Ou bien, ne vous a t'on pas prescrit un produit enrichi en fibres pour la constipation , avec donc maintenant un effet contraire malheureusement ? Voir avec votre médecin s'il faut essayer un autre produit ?
- soit le traitement : si vous prenez du movicol depuis peu, la dose est peut-être trop importante , ou bien possible que vous le tolériez mal. Bref, il faut en parler aussi avec votre médecin qi adpatera le traitement si besoin.
-soit un peu de tout cela, sans oublier les effets majorant du stress.
Quoiqu'il en soit, bravo pour avoir accepté la gastrostomie, pas toujours facile, mais un "truc" comme vous l'écrivez
le 09/09/2022 à 15:28 Citer ce message
En complément, vous pouvez bien sûr lire le billet de Françoise du 7 août sur le blog reprenant mon témoignage. Mais peut-être est ce justement ce billet qui vous a incité à écrire