achalasie et glaires et radiotérapie

Jean-louis CHEVALIER
Jean-louis CHEVALIER

le 18/11/2019 à 01:35 Citer ce message

Boujour, je ne suis pas un robot, je viens de me prendre un cancer du larynx en pleine tête!
Le radiothérapeute me dirige vers une gastrostomie, les rayons conjugues à l'imunotharapie et la chir me ferait perdre la deglutition , il faut dire que j'ai perdu 18 kg entre la chirurgie et les premiers rayons.
On me pose donc une sonde avec des plots puis quelques semaines après un bouton MIC-KEY. je commence avec 2 poches de 500ml 500k en 8 h, puis en 6 h mais en 2 fois, pendant ce temps là je mangeais un peu mixés, mais après les brulûres devenant de plus en plus dures, je ne pouvais plus rien avaler, je suis passer à 2 poches fibres energie 500ml à 750k et une poche 500ml à 500k. Mon poids se maintenait, mais javais toujours des glaires collantes dues aux rayons. Après deux mois sans manger ni boire,je voulu essayer des flancs et un peu d'eau mais je recrachai systémathiquement, puis je me suis souvenu qu'il y a quelque temps, j'ai subis une dillatation de l'oesophage et je me demande si la stenose étaient revenue et en rétrécitrant l'oesophage m'empêcherai de manger définitivement? Y-a-t-il quelqu'un(e) qui pourrait savoir si je peux refaire une dillatation parce que j'eu une laryngectomie partielle et j'ai bien peur que l'on ne puisse plus m'intubé pour une anesthésie générale... Voilà j'attends vos soutiens et vos avis et vous bon courage. Cordialement Jean-Louis
Benoît
Benoît

le 18/11/2019 à 11:13 Citer ce message

Bonjour Jean-Louis!
J'ai été dans la même situation que vous: cancer du larynx traité par chimio, chirurgie et radiothérapie. Après les rayons, mon oesophage a commencé à rétrécir et je n'arrivais plus à me nourrir. D'où amaigrissement rapide. On m'a fait plusieurs dilatations mais ça se rebouchait à chaque fois. Il a bien fallu en arriver à la pose d'une sonde dans l'estomac et ça fait 5 ans maintenant que j'ai une gastrostomie avec le bouton Mickey. Je m'y suis habitué et j'ai vite repris du poids. C'est difficile de ne pas pouvoir manger mais je me sens bien et j'ai repris mon activité professionnelle à mi-temps. Je suis ébéniste.
J'ai trouvé sur ce site beaucoup de soutien et d'informations pratiques. On se sent moins seul.
Jean-louis CHEVALIER
Jean-louis CHEVALIER

le 19/11/2019 à 13:15 Citer ce message

Bonjour Benoît!
Merci de votre témoignage, avez-vous eu des glaires épais et si oui combien de temps?
Pour ma part cela fait 2 mois que je n'ai plus de rayons et j'ai toujours des glaires qui me pourrissent la vie.
Bonne journée
Benoît
Benoît

le 19/11/2019 à 17:52 Citer ce message

Moi aussi, j'ai eu des glaires épaisses et abondantes pendant plus d'1 an. Après, ça a ralenti petit à petit et maintenant c'est normal. Il faut s'armer de patience!

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