mon expérience

Marie Anne
Marie Anne

le 01/06/2017 à 18:28 Citer ce message

Bonjour,
Je suis porteuse non d'une gastrostomie mais d'une jéjunostomie depuis Janvier 20II.

J'ai vécu à peu près normalement sauf à manger bien sûr, mais je recevais et cuisinais beaucoup pour pallier le manque de nourriture. J'accompagnais mes amis dans les cafés et avais avec moi un grand verre dans lequel je recrachais discrètement les boissons que je mettais dans la bouche au moins pour le goût...

Puis j'ai bénéficié en juin 2014 d'une reconstruction, opération très très lourde qui s'est doublée d'un pneumo thorax.. Je ne m'en suis jamais vraiment remise, j'ai du cesser mon activité que j'adorais et si je parle avec difficulté quand même , j'arrive aussi à faire trois tout petits repas par jour avec des aliments bien choisis que je complète avec des nutriments que je passe par la sonde à l'aide d'une pompe.

quelqu'un a t il déjà eu ce même parcours ? Et qu'en est il au niveau des progrès après l'opération ?

Merci de vos avis
Yvan
Yvan

le 03/06/2017 à 14:21 Citer ce message

Je n'ai pas eu de reconstruction de l'oesophage car les spécialistes qui me suivent m'ont expliqué que c'était une intervention lourde et rarement efficace. Ils disent que l'oesophage n'est pas qu'un simple tube mais un organe compliqué qui se contracte et sécrète un mucus pour permettre la descente des aliments et qu'il est très difficile d'en créer une copie.
Toutefois, j'ai entendu une interview de l'acteur THierry Lhermitte dans "Le Magazine de la Santé", sur France 5 en décembre dernier où il rapportait qu'une équipe de l'hôpital Saint Louis de Paris était en train de mettre au point une technique de reconstruction de l'oesophage par la mise en culture de cellules du patients sur un oesophage de porc, technique qui semble prometteuse.. A suivre!
marie anne
marie anne

le 06/06/2017 à 13:03 Citer ce message

Je confirme que c'est à Paris à l’hôpital Saint Louis que les avancées sont les plus importantes. En effet c'est là que j'ai bénéficié de la reconstruction de l' œsophage et de l'estomac , le succès de cette opération reste pour moi mitigé même si techniquement elle est une réussite mais la personne qui a été opérée en même temps que moi et avec qui je me suis liée d'amitié mange à ce jour et ce depuis très rapidement après l'opération, mange tout à fait normalement .

Les chances de réussite sont plus importantes si on est jeune

C'est l'équipe du docteur Mircéa Chirica.

J'éspère que mon commentaire pourra être utile

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