Menus ?

Thierry
Thierry

le 31/10/2018 à 16:58 Citer ce message

Bonjour,
Pouvez vous me dire, ce que vous absorbez via la gastrostomie ? Les compléments ou substitus remboursé (Nutritia; Fortimel...etc...ou faites vous de la nourriture maison, moins chimique que ces produits ?
Merci
Thierry (42)
Alex
Alex

le 31/10/2018 à 20:30 Citer ce message

Personnellement, je ne me nourris qu'avec les packs remboursés. Faire de la cuisine et mixer pour que ça puisse passer par la sonde, ce qui n'est pas évident, ça prend beaucoup de temps et comme on ne peut pas sentir le goût, je trouve que ça n'en vaut pas la peine. De toutes façons, il y a de la chimie partout!
SCHILS Elisabeth
SCHILS Elisabeth

le 02/12/2018 à 12:10 Citer ce message

Mon fils bénéficie d'administration de Sondalys par gastrostomie après ablation d"un carcinome du voile du palais
comme il a perdu plusieurs kilos, il aimerait pouvoir ajouter une alimentation faite maison évidemment liquide. Est ce que quelqu'un l'a déja pratiqué? cela est il possible? y a t il des aliments interdits?
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 03/12/2018 à 14:26 Citer ce message

Bonjour Elizabeth!
Je viens de rentrer du congrès national sur la nutrition où j'ai abordé celle des gastrostomisés avec des spécialistes présents à Nice. Je vais consacrer le billet de mon blog à ce sujet dans les 48h à venir. J'espère qu'il répondra à votre attente.
Sabrina
Sabrina

le 06/01/2019 à 18:30 Citer ce message

Bonjour,
Cela fait maintenant deux ans de sonde gastrique. Jusque la, je n ai rien trouve de parfait. J ai essaye moi meme de faire de la soupe, mais c est tres contraignant et ca bouche la soude. Et puis, j ai perdu du poids car cela necessite de mixer bcp de calories. J ai essaye divers produits pour sonde pris en charge par le secu. Je ne supporte pas l alimentation speciale sonde. Ca me donne des mots d estomacs et la nausee. Je me suis donc tournee vers le fresubin a boire. Tout va bien pendant quelques mois mais au bout d un certain temps je sature. J ai la sensation que mon estomac n en peut plus de tout ce liquide. Alors, je me nourris moins et j attends que ca passe. Du coup, je ne sais pas quoi faire. Je suis suivie par un nutritionniste mais ca ne m aide pas vraiment.
Moi aussi je suis perdue. Si vous avez des marques a me conseiller, je suis preneuse
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 07/01/2019 à 11:41 Citer ce message

Bonjour Sabrina!
J'entends votre désarroi et je vais demander à notre diététicien référent, Reynald Etienne, de vous répondre.
Bon courage! De tout coeur avec vous!
Reynald
Reynald

le 10/01/2019 à 09:14 Citer ce message

Bonjour Sabrina.
Il y aurait sans doute beaucoup de choses à faire ou à revoir, vous comprendrez qu'il est difficile de vous donner une réponse fiable sans connaître l'intégralité de votre histoire. Je vais essayer d'être exhaustif sans être trop bavard.

C'est une question qui revient souvent : "Que puis-je passer par la sonde ?" J'ai une réponse facile à retenir : "Tout ce qui est comestible et qui ne risque pas de boucher la sonde" en tenant compte bien sûr d'un éventuel régime, en couvrant les besoins, en prenant garde aux températures etc... Il faut cependant bien comprendre que les seuls produits qui vous apportent ce qu'il faut sont les mélanges spécifiquement destinés à l'alimentation par sonde. Le passage de produits "maisons" (soupe, lait enrichi, purées liquéfiées...) ne peut être vu que comme un complément, pas comme la base de l'alimentation. Même les compléments nutritionnels oraux (les Fresubins à boire) ne peuvent pas constituer la base de votre alimentation car pour des apports suffisants en calories, ils apportent trop de protéines. Ce sont des compléments, des aides pour les gens qui ne mangent pas suffisamment. On peut les passer en plus des poches lorsqu'elles ne couvrent pas tout à fait les besoins mais on ne recommande pas d'en faire votre source principale de nutriments. D'ailleurs ce n'est peut-être pas l'excès de liquide que vous avez du mal à tolérer mais plus probablement l'excès de protéines. A ce propos, je sais que ce n'est pas très instinctif mais quelqu'un qui mange par la bouche se retrouve avec la même quantité de liquide dans l'estomac que quelqu'un qui s'alimente par sonde. Si vous prenez l'intégralité d'un repas, boisson comprise, et que vous le mixez, vous aurez une texture comparable à celle des poches d'alimentation.

La seule vrai solution sur du long terme est l'utilisation de produits conçus pour ça. Quels produits avez vous utilisé ? Il existe plusieurs laboratoires (essentiellement, Nutricia, Fresunius, Nestlé et Realdiet) et chacun à toute une gamme de produits (normo ou hyper énergétiques, normo ou hyper protidiques, avec ou sans fibres etc.) Parfois, les produits Fresenius ne sont pas tolérés et les produits Nutricia passent mieux et vice-versa. Parfois on ne tolère pas les mélange hyper énergétiques ou hyper protidiques. Parfois on supporte très bien un produit qu'on ne supportait pas 6 mois avant. Si vous avez essayé ces produits dans les 6 mois qui ont suivi des traitements lourds, (chirurgie, chimio, rayon) il se peut que le problème venait plutôt des séquelles de traitement que des produits eux-même. Et puis à quelle vitesse passiez-vous les mélanges ? Comment était votre transit ? Aviez-vous des anti-acides ? Comme je vous le disais, il faudrait une consultation complète pour tenir compte de tout.

Il y a une vingtaine d'année, l'hôpital où je travaille produisait lui-même ses produits pour l'alimentation entérale. A base de lait, viande de poule déshydratée, haricots verts, flocon de pomme de terre, vitamines, minéraux et j'en oublie. nous avions beaucoup de liberté quant à la composition des mélanges mais à part le fait que ça coûtait très cher, ça demandait des équipes et des machines très spéciales pour obtenir un mélange qui soit sûr et homogène. Nous avons abandonné pour ces raisons. Nous prenons en charge un peu moins de 600 patients sous nutrition entérale, aucun d'entre eux n'utilise de mélange "maison" comme base de l'alimentation.

Il faut retenter les mélanges industriels, de préférence isocalorique en commençant par des petits volumes, petits débits... Il faut prendre conseil auprès de votre diététicien(ne) mais si vous ne tolérez toujours pas, il faudra en explorer la raison dans un service spécialisé. De toute façon, la situation actuelle ne peut pas durer, vous n'êtes pas confortable sur le plan digestif et vous perdez du poids.

Je reste à votre écoute
Bien cordialement

Reynald

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