GPE et Ventilation non invasive

Bonjour
Atteint de SLA de forme bulbaire mais n'ayant plus de force côté gauche tant dans le bras que la jambe, j'ai une GPE depuis 2 mois par pompe la nuit pendant 12h00.
Je dors en position latérale de sécurité, la tête vers le bas pour permettre l'écoulement de la salive. Je suis amené à me retourner par lassitude de la pression du poids du corps sur la hanche. Mais il arrive fréquemment que la salive s'installe au fond de ma gorge lorsque je me retourne et j'ai alors beaucoup de mal à l'évacuer. Ma langue se colle au palais et gêne ma respiration par la bouche.
L'hôpital me propose désormais une Vni pour améliorer les échanges gazeux.
Je m'interroge sur la compatibilité des deux systèmes. Pourrai-je me retourner, quid de la salive avec le masque , comment gérer les deux tuyaux, peut-on dormir malgré le bruit des pompes ?
Merci pour vos témoignages et expériences éventuels sur ces questionnements

J'ai une ventilation par masque pour des difficultés à respirer et des apnées et j'ai une gastrostomie mais je ne fais pas les 2 en même temps, ce serait trop compliqué et pénible. Je passe mes produits de nourriture par la pompe dans la journée en 2 fois 3 heures et je mets le masque la nuit pour dormir. Je me suis habitué à ce système.
Voilà ce que je peux dire à Jean-Paul à qui je souhaite de trouver la bonne solution!

Merci Marco
Je vais essayer dans un premier temps de manger différemment. Pompe de 19 à 23h puis de 7h à 10h avec un débit augmenté. Ce qui me libérera la nuit pour la VNI .

Jean PaulBonjour
Atteint de SLA de forme bulbaire mais n'ayant plus de force côté gauche tant dans le bras que la jambe, j'ai une GPE depuis 2 mois par pompe la nuit pendant 12h00.
Je dors en position latérale de sécurité, la tête vers le bas pour permettre l'écoulement de la salive. Je suis amené à me retourner par lassitude de la pression du poids du corps sur la hanche. Mais il arrive fréquemment que la salive s'installe au fond de ma gorge lorsque je me retourne et j'ai alors beaucoup de mal à l'évacuer. Ma langue se colle au palais et gêne ma respiration par la bouche.
L'hôpital me propose désormais une Vni pour améliorer les échanges gazeux.
Je m'interroge sur la compatibilité des deux systèmes. Pourrai-je me retourner, quid de la salive avec le masque , comment gérer les deux tuyaux, peut-on dormir malgré le bruit des pompes ?
Merci pour vos témoignages et expériences éventuels sur ces questionnements

Bonsoir,
Je vois seulement votre message aujourd'hui. Je suis comme vous (SLA Bulbaire) Gastrostomie (bouton mic'key) gèné par l'accumulation de glaire et je dors donc sur le côté gauche uniquement (car épaule droite abimée dont les douleurs me réveillent la nuit). J'ai aussi parfois des douleurs à la hanche gauche dont l'os du bassin appuie en permanence sur la peau. Quand je me retourne, même soucis que vous. Alors, je vais vous dire ce que je fais (mais n'engage que moi). Je dors également en quasi PLS, ou avec un "pull-buoy) entre les cuisses. Ce n'est pas un sex toy, mais un accessoire pour les nageurs qui veulent ne travailler que les bras sans que les jambes inertes ne coulent (une sorte de bouée en mousse avec une forme de 8 vue du dessus): https://www.decathlon.be/fr/p/pull-buoy-natation-500-taille-m-bleu-vert/_/R-p-300524.Sinon, il y a les ecarteurs de cuisses sur des sites vendant des lits medicalisés. Votre "prestataire" ne peut-il pas vous fournir (location prise en charge à 100%) un lit électrique + un matelas anti escarres (simple dans un 1er temps (ceux à air sont peut être bruyant et s'arrêtent en cas de coupure EDF (mais la VNI aussi). J'attends ce matériel prochainement. Je pense pouvoir redormir sur le dos, avec le buste relevé pour éviter les étouffements dûs à des fausses routes nocturnes avec la salive.
Pour la salive "liquide", il y a les patchs de scopoderm (scopolamine) 1 toutes les 72 h, entre 40 et 50€ la boite de 5 non remboursés et en rupture en ce moment ! Il y a aussi le collyre d'atropine (qq gouttes sous la langue) puis depuis le 06/10 j'i eu ma 1ere injection de toxine botulique dans les glandes salivaires (sous pommade anesthésie locale appliquée 30 à 45 min. avant et sous échographie pour piquer au bon endroit). Ni très agréable, ni très douloureux, mais penser à demander de relever le dossier du lit de consultation et des coussins pour relever le haut du dos car la tête doit être de face ...nous ne sommes pas faciles à soigner ! La nuit, j'ai la VNI avec humidificateur chauffant + un 1er avec un tuyau chauffant + un 2e tuyau qui rallonge le tout et que je rentre sous les draps parce que celui ci n'est pas chauffant et j'arrivais à m'enrhumer avec la vni, mon masque de VNI (bouche+nez). On peut passer le dernier tuyau derrière les oreillers (2 en ce qui me concerne pour que la nuque soit -à peu près- alignées avec les vertèbres dorsales) afin qu'il "deserve" aussi bien à gauche qu'à droite. Mais j'avoue que les retournements sont toujours délicats (fausses routes). Pour absorbe et evacuer la salive, je me mets des cylindres de cotons (utilisés par les dentistes) entre les machoires inférieurs et les joues. Attention à 2 choses: Le diametre 8mm (10 est trop gros) et la qualité des cotons c'est à dire leur densité. Les modèles un peu moins chers ne sont pas roulés assez serré, ils se délitent et risque de se désagréger et d'être avalés. Mais ce n'est pas du 100%. Parfois, en cas de salive trop épaisse, ils glissent et se retrouvent dans la bouche (Retrait immédiat du masque de vni, aspiration des glaires et remplacement des cotons). J'utilise également une compresse de gaze (non tisse sterile 10x10 4 plis) que je déplie en 2 (20x10) et que je replie ensuite dans le sens de la longueur plusieurs fois, ce qui donne, 20x5; 20x205; 20x1.25. Je mets ensuite cette bande entre mes incisives et mes levres,place le masque de VNI dessus (en laissant dépasser le "mèche de gaze de chaque côté) et ça évacue le surplus de salive sur la serviette eponge posee sur l'oreiller (ergonomique) du dessus de manière à ne pas me réveiller la joue trempée par une housse de taie d’oreiller trempée de salive. Mais JE ME NOURRIS aussi la nuit (Flacon 1000ml nutrison+1fresubin 200ml mélangé dans l'espace restant du flacon) et la pompe (branchée sur secteur) me distribue le produit à un débit entre 150, et 250 ml/h.
Ce qui fait que lors du réveil, j'ai absorbé 1930 kcal sans m'en rendre compte. Si on fait attention, aucun risque de mélange de tuyau. On peut aussi scotcher le prolongateur mickey sur le ventre (mais risque d'irritation de la peau à la longue, ou passer le tuyau de la tubulure dans un côté du caleçon, slip ou braguette du pyjama). Je fais ça depuis des semaines sans problème . Mais certains auront des nausées et/ou des reflux gastriques (reduire le debit !) ou encore de la constipation parce que notre système digestif devient lui aussi feignant et que la position couchée n’est pas idéal pour diriger les aliments vers le bas. (prendre du jus de pommes ou de pruneaux bien froid) ou du « Psyllium » (naturel!) ou des poudres (style Movicol) dilués dans de l’eau. Pour le bruit: des bouchons d'oreilles (>Ears vendus par boite de 100 ou 250 sur Amazon...bien comparer les prix, et bien prendre les modeles cylindriques « classiques plus isolant du bruit) et non coniques
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Bonne nuit puisque les 2h00 du mat. (ou bonne journée)