GPE et Ventilation non invasive

Jean Paul
Jean Paul

le 30/03/2019 à 11:55 Citer ce message

Bonjour
Atteint de SLA de forme bulbaire mais n'ayant plus de force côté gauche tant dans le bras que la jambe, j'ai une GPE depuis 2 mois par pompe la nuit pendant 12h00.
Je dors en position latérale de sécurité, la tête vers le bas pour permettre l'écoulement de la salive. Je suis amené à me retourner par lassitude de la pression du poids du corps sur la hanche. Mais il arrive fréquemment que la salive s'installe au fond de ma gorge lorsque je me retourne et j'ai alors beaucoup de mal à l'évacuer. Ma langue se colle au palais et gêne ma respiration par la bouche.
L'hôpital me propose désormais une Vni pour améliorer les échanges gazeux.
Je m'interroge sur la compatibilité des deux systèmes. Pourrai-je me retourner, quid de la salive avec le masque , comment gérer les deux tuyaux, peut-on dormir malgré le bruit des pompes ?
Merci pour vos témoignages et expériences éventuels sur ces questionnements
Marco
Marco

le 01/04/2019 à 10:55 Citer ce message

J'ai une ventilation par masque pour des difficultés à respirer et des apnées et j'ai une gastrostomie mais je ne fais pas les 2 en même temps, ce serait trop compliqué et pénible. Je passe mes produits de nourriture par la pompe dans la journée en 2 fois 3 heures et je mets le masque la nuit pour dormir. Je me suis habitué à ce système.
Voilà ce que je peux dire à Jean-Paul à qui je souhaite de trouver la bonne solution!
Jean Paul
Jean Paul

le 06/04/2019 à 19:37 Citer ce message

Merci Marco
Je vais essayer dans un premier temps de manger différemment. Pompe de 19 à 23h puis de 7h à 10h avec un débit augmenté. Ce qui me libérera la nuit pour la VNI .

Répondre à ce message