Gastrotomie : question sur le quotidien et en particulier le rapport à l'eau

Dominique
Dominique

le 03/07/2017 à 20:28 Citer ce message

Bonjour,

J'ai des problèmes de blocage alimentaire qui s'aggravent et les solutions que l'on me propose sont le stent oesophagien ou la gastrotomie.

Pour faire mon choix, je me questionne sur la vie au quotidien suite à une gastrotomie.
Adorant l'eau, mes questions sont les suivantes :
- Peut-on prendre des bains ou seules les douches sont autorisées ?
- Peut-on pratiquer la natation à la piscine ? En mer ?
- Est-il possible de faire du spa ? en particulier le jacuzzi ?

J'ai lu qu'il existait différentes approches : sondes ou boutons.
Sur ce rapport à l'eau, y-a-t-il des contraintes spécifiques à l'une ou l'autre des solutions ?

Etre privée du plaisir alimentaire doit être très difficile au quotidien mais aussi des plaisirs aquatiques serait trop dur à vivre pour moi.

Merci d'avance pour vos réponses,
Dominique
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 04/07/2017 à 18:10 Citer ce message

Bonjour Dominique!
Et bienvenue sur le site de notre association!
Je vais me faire un plaisir de répondre à vos questions sur la base de mon expérience personnelle. Tout d'abord, il faut que vous sachiez que la vie avec un bouton de gastrostomie est bien plus confortable qu'avec une sonde naso-gastrique. Une fois le bouton posé (petite intervention sous anesthésie générale) et la gastrostomie bien cicatrisée, vous pouvez profiter de tous les plaisirs de l'eau: bains en mer, en piscine, spa, douche etc...Seules sont déconseillées les activités qui pourraient provoquer un arrachement du bouton (plongeons, ski nautique en raison des chutes). Il n'y a pas d'autre contrainte spécifique. Lorsque l'orifice de la stomie est tout à fait cicatrisé, j'insiste sur ce point, il n'est pas besoin d'avoir un pansement à ce niveau, c'est même déconseillé. Je me suis baignée sous toutes les latitudes et le bouton de gastrostomie ne se voyait quasiment pas sous le maillot.
Si vous devez avoir une gastrostomie, demandez que l'on vous pose un bouton MicKey. C'est ce qu'il y a de mieux à l'heure actuelle et 90% des gastrostomisés en France en sont équipés.
En ce qui concerne l'impossibilité de manger, chacun trouve des dérivatifs pour atténuer la frustration. Pour ma part, je mets en bouche des aliments que j'aime, comme le chocolat, puis je les recrache dans un sac en plastique. J'en garde le goût en bouche et ça m'apaise.
N'hésitez pas à revenir vers nous si vous avez des questions mais aussi pour nous faire part de votre parcours!
Dominique
Dominique

le 08/07/2017 à 09:56 Citer ce message

Bonjour Françoise,
Me voilà rassurée si l'on peut " tremper " sans pansement avec un bouton de gastrostomie.
Un grand merci pour toutes vos précisions.
La cicatrisation autour du bouton doit mettre moins d'1 mois, j'imagine.
Pour mieux me préparer je me pose d' autres questions  sur la durée de l'alimentation.
Sur votre forum j'ai compris que l'on pouvait passer progressivement des poches  à  la seringue qui paraît bien plus pratique si on la
tolére.
Si poches, sont elles passées la nuit et dans quels délais ?
Pour les seringues l'on programmes 3 prises quotidiennes ? Quelle est la durée  de l' injection ?
Soyez sûre que je ne manquerai pas de vous tenir informée de mon parcours de soins.
Dominique
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 08/07/2017 à 10:52 Citer ce message

Bonjour Dominique!
En ce qui concerne le mode d'administration de la nourriture, je prône, sauf contre-indication médicale, le passage par la seringue, beaucoup plus rapide (quelques minutes) et facile à réaliser. C'est d'ailleurs ce qui est proposé aux patients d'un certain nombre de pays dont le Canada. Comme je le raconte dans mon blog (page 1 ou 2), l'administration par la seringue nécessite un certain temps d'adaptation intestinale. L'afflux de nourriture liquide entraîne des diarrhées et il faut faire attention à ne pas se dénutrir ou se déshydrater. C'est pourquoi je propose de commencer par faire moitié pompe, moitié seringue. A savoir, un 1er passage par pompe le matin au réveil, un 2 ème par seringue à midi, un 3 ème par seringue vers 16h et un 4ème par pompe le soir. Le phénomène de TGV (transit à grande vitesse) s'atténue au bout de quelques semaines pour finir par disparaître. On peut alors passer exclusivement à la seringue. Je sais que ce point de vue se heurte à l'orthodoxie du corps médical français mais c'est à nous, patients, de faire bouger les lignes. Aux principes théoriques, j'oppose 20 ans de nutrition entérale par seringue et je me porte comme le pont neuf. Ma vie, grâce à ça, est quasi normale. Avec la pompe, elle aurait été moins libre.
Dominique
Dominique

le 09/07/2017 à 23:30 Citer ce message

Bonjour Françoise,
Merci de votre générosité à partager votre vécu : c'est très utile pour se préparer.
Je comprends qu'il va falloir se battre pour gagner son autonomie et j'espère que j'aurais votre force.
À bientôt
Dominique
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 10/07/2017 à 12:39 Citer ce message

Je serai toujours là pour vous soutenir, Dominique! N'hésitez pas à me solliciter!
Gaëlle
Gaëlle

le 19/08/2017 à 23:31 Citer ce message

Bonjour, je découvre votre blog. Super !
Je suis maman d'une petite Sidonie de 15 mois qui, après 5 mois de sonde naso-gastrique, vient d'entrer dans la communauté des gastrostomisés. Je ne comprends pas bien la différence sur l'organisme entre une nutrition par pompe ou par seringue. j'imagine qu'il est question de débit et de dose. Par exemple, si j'augmente progressivement le débit de la pompe, en passant le même volume, je réduis le temps d'alimentation et en théorie j'arriverai à l'équivalent d'une administration par seringue. Et hop, je bascule sur la seringue. Non ? Je pose la question pour bien comprendre, dans la réalité je ne peux pas (encore ?) me permettre de trop modifier les habitudes de Sidonie, qui est très sensible au moindre changement. Bravo pour votre blog et merci. Cdlt.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 20/08/2017 à 18:48 Citer ce message

Bonjour Sidonie et bienvenue sur le site de notre association!
Pour répondre à votre question: Vous avez parfaitement compris qu'il s'agit d'une question de débit entre pompe et seringue et donc de temps de nourriture. Si votre petite Sidonie n'a pas de problème particulier de digestion et sans contre-indication médicale, vous pouvez augmenter très progressivement (j'insiste sur le "très") le débit de la pompe jusqu'à l'alimentation entièrement par seringue. Le temps des repas sera infiniment plus court et laissera bien plus de liberté et d'autonomie à votre fille. Ce passage d'un mode de nutrition à un autre doit faire l'objet d'une surveillance attentive et devra être interrompu en cas de diarrhées récurrentes et d'amaigrissement. Ceci n'est qu'un avis pas une consultation!
Dominique
Dominique

le 28/08/2018 à 11:09 Citer ce message

Françoise ParinaudJe serai toujours là pour vous soutenir, Dominique! N'hésitez pas à me solliciter!
[quote=Françoise Parinaud]
Enfin de mes nouvelles comme promis :j'ai une gastrostomie équipée d'1 bouton Mickey depuis 1an déjà ...c'est trés vivable , je garde bonne mine et je fais encore la cuisine pour moi et mon mari
Je suis nourrie par 1 poche d'1l la nuit et des compléments renutryl booster le jour 600ml que je passe à la seringue en 2 fois midi et soir .
J'ai de + en + de mal à supporter l'alimentation à la seringue sans doute car mon estomac s'est rétréci.
Je n'ai jamais essayé de tout passer à la seringue lors des traitements chimio mais j'ai une lésion du cardia inopérable.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 28/08/2018 à 23:28 Citer ce message

Très contente d'avoir de vos nouvelles, Dominique! Vous avez bien intégré le changement de vie avec une gastrostomie et vous constatez que ce n'est pas si compliqué que cela. Je pense que votre témoignage rassurera celles et ceux qui vont connaître cette échéance. Vous êtes toujours la bienvenue sur ce forum où votre expérience profitera à tous.
Lhoret
Lhoret

le 12/04/2019 à 10:55 Citer ce message

Bonjour ,je viens d avoir depuis hier une gastrostomie ,j'ai une alarme bulbaire ,ils me dise de passer 500ml en 4h c'est pas une vis ça ,alors dans combien de temps chez moi ,je pourrais passer a la seringue , merci
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 13/04/2019 à 14:16 Citer ce message

Bonjour et Bienvenue sur le site de notre association!
Se nourrir à la seringue est souvent possible mais nécessite quelques précautions. Il faut y aller progressivement pour que le système digestif s'habitue à l'afflux de liquide sinon vous serez pris de diarrhées. Personnellement, voici comment j'ai procédé: la 1ère semaine,j'ai passé 3/4 de la nourriture par la pompe, le dernier 1/4 par la seringue, doucement et en milieu de journée. Dès que j'ai constaté que la digestion s'effectuait normalement, j'ai fait moitié pompe/ moitié seringue et ainsi de suite jusqu'à faire du 100% seringue au bout d'1 mois. Je ne vous cache pas qu'il m'est arrivé d'avoir des diarrhées brutales au cours des 1ers mois. Il ne faut surtout pas se déshydrater et il faut surveiller constamment son poids. En cas d'amaigrissement, il est nécessaire de reprendre l'alimentation par pompe. Mais si ces paramètres poids/ hydratation sont respectés, vous constaterez que votre système digestif s'adapte au passage par la seringue qui, au fil du temps, ne prend plus que quelques minutes 4 fois par jour et laisse une grande liberté de mouvement. La patience et la persévérance sont payantes sauf contre-indication médicale bien sûr!
Bon courage!
Emma
Emma

le 16/06/2019 à 15:03 Citer ce message

Bonjour, on a posé 1 gastrostomie a mon mari il y a 2 semaines. Du liquide en suinte, cela lui fait mal. L'infirmier nous a fait acheter 1 poudre, ce qui semble l'aider. Ma question est : l'odeur est vraiment forte est-ce normal ? L'infirmière dit que c'est normal car c'est dû aux sucs gastriques, je veux bien mais quelle odeur gênante et vraiment horrible. Peut être n'est elle pas encore cicatrisée ? On est obligé de lui mettre des compresses car ça suinte. Bref, l'hôpital lui a posé ça et côté SAV, c'est debrouillez-vous..... merci pour vos réponses.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 18/06/2019 à 09:04 Citer ce message

Bonjour Emma! Et bienvenue sur le site de notre association!, trop fréquent, après la pose d'une sonde de gastrostomie. Les services hospitaliers sont débordés et ceci explique peut-être cela. Il ne faut pas avoir peur de solliciter le personnel médical de ces services et je vous incite à aller chercher les informations quand elles ne viennent pas à vous. N'hésitez pas à poser les questions qui vous tracassent! L'information du patient est une obligation!
En ce qui concerne votre mari, tant que la cicatrisation de sa stomie n'est pas terminée (environ 1 mois après la pose), il est difficile d'en tirer des conclusions. Il faut s'assurer que cette très mauvaise odeur ne viendrait pas d'une infection au niveau de la plaie.
En principe, l'acide gastrique n'a pas d'odeur particulière. En revanche, il brûle! Ce peut être très douloureux mais il existe un médicament pour diminuer ces sécrétions gastriques: l'Innexium, qui est ce que l'on appelle d'un nom compliqué, un inhibiteur de la pompe à protons. C'est très efficace. Sur prescription médicale.
Dernier point: si ces écoulements persistent une fois l'orifice cicatrisé, c'est que le calibre de la sonde ne convient pas et il faudra en changer.
Voilà ce que je peux vous dire dans l'immédiat, Emma!
N'hésitez pas à revenir vers nous si nécessaire!
De tout coeur avec votre mari et vous! Bon courage à vous deux!

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