Galette sans fève
le 04/01/2020 à 20:15 Citer ce message
Quel paradoxe! Quand un de mes proches se plaint de kilos en trop, je lui propose de s'alimenter exclusivement avec ma nourriture de gastrostomisé pendant quelques semaines. Il les perdra ses kilos!
Maintenant que les réveillons sont passés, vite à table pour la galette des rois! Je vais mettre de la frangipane dans nos sondes. Gardons notre humour, frères et soeurs gastrostomisés, même s'il est un peu grinçant! Haut les coeurs et bonne année!
le 04/01/2020 à 21:16 Citer ce message
le 12/01/2020 à 14:18 Citer ce message
le 17/01/2020 à 09:26 Citer ce message
le 17/01/2020 à 11:00 Citer ce message
le 20/01/2020 à 18:20 Citer ce message
Chatang SebComment je vis ma gastrostomie? Pas très bien! On n'est pas préparé à cette vie sans manger et je trouve que c'est très dur. Quand je pense que ceux qui font un régime pour maigrir se plaignent de privations, que diraient-ils à notre place! En plus, si nous ne mangeons plus,nous, c'est pour grossir.
Quel paradoxe! Quand un de mes proches se plaint de kilos en trop, je lui propose de s'alimenter exclusivement avec ma nourriture de gastrostomisé pendant quelques semaines. Il les perdra ses kilos!
Maintenant que les réveillons sont passés, vite à table pour la galette des rois! Je vais mettre de la frangipane dans nos sondes. Gardons notre humour, frères et soeurs gastrostomisés, même s'il est un peu grinçant! Haut les coeurs et bonne année!
Bonjour
Après 21 mois de gastrostomie (dont 2 ou 3 au début avec un tuyau qui sortait du ventre avant la pose d'un bouton mic'key) j'ai de plus en plus de mal a digérer la nourriture enterale (type nutrison, fortimrl, fresubin...) Pour rendre la corvée plus supportable, je passe l'essentiel la nuit à un débit de 250ml/h. Mais je re-commence à avoir des nausées qui avaient pourtant disparues et une fréquente constipation. il me faut environ 2200kcal/jour, soit 1500ml de nutrison. (à 250ml/h, ça représente tout de même 6h relié à la pompe. Ayant une faiblesse des bras (surtout droit) le passage à la seringue est difficile, donc c'est pourquoi j'opte pour la pompe. Mais la posture allongée sur le côté ne facilite pas l'écoulement normal des aliments dans le tube digestif. D’où -peut-être- la constipation. et pour en revenir a votre sujet 1er, j'aimais tellement bien manger et surtout bien cuisiner des produits frais qur je suis de plus en plus frustré de penser à la bonne nourriture normale. J'ai récemment essayé de goûter un peu de crème caramel (flamby) et j'ai eu la mauvaise idée d'appuyer sous mon menton, pour presser la langue sur le palais, et provoquer une déglutition artificielle...Grand mal m'en a pris puisque ça s'est soldé par une fausse route très sérieuse. C'est dur de se dire, en pensant aux bon repas de famille que "c'est fini". Depuis quelque temps, je rêve de manger des galettes bretonnes avec plein de beurre et un bol de cidre...mais ça aussi c'est fini ! Quelle vie...beaucoup de corvées...peu (très peu) de plaisir car perte de tonus, y compris dans les jambes, donc perte d'autonomie...Attendre...attendre...attendre...mais quoi ???
Bonne soirée
Stephane
le 21/01/2020 à 21:25 Citer ce message
le 21/01/2020 à 23:09 Citer ce message
le 22/01/2020 à 19:00 Citer ce message
Mohamed fathHola Stéphane yo mi paso igual yo también estoy con el tubo hace 16 mese más 5 de sonda nasal antes comía unos 2200 caloría y pierde peso ahora he cambiado y como unos 2 800 caloría y coje peso unos 6kg estoy contento le que has contado sobre probar yo también antes estaba probando los flanes y un día probé agua con espesante y me fue por otro lado la verdad es una situación muy muy mal y sacabo ahora todo con sonda y todo le que has dicho Ami también mi paso pero apresar de eso tenemos que vivir a nuestra manera ánimo a todos que están con la gastrostomia
No comprendo !!!
le 22/01/2020 à 23:23 Citer ce message
P.S Message pour Mohamed Fath: ce site est en langue française. Si vous souhaitez vous y exprimer, et vous êtes le bienvenu, s'il vous plaît faites-le dans notre langue! Merci de faire cet effort
indispensable pour être compris de vos lecteurs!
le 23/01/2020 à 08:53 Citer ce message
Je vois plusieurs choses qui m'embêtent un peu.
Autant je suis tout à fait favorable au passage de la nutrition en nocturne, autant je trouve que 250 ml/h c'est un peu rapide. Comme je l'ai déjà dit ici, la bonne vitesse c'est la vitesse maximum tolérée. Si vous tolérez mal 250 ml/h, il faut baisser. De plus pourquoi se faire réveiller par le bip de la pompe au bout de 6 heures seulement ?
En nocturne, il ne me parait pas très prudent de dépasser 100 à 150 ml/h. mais 10 à 15 heures vous paraitront peut être trop long. J'ajouterai que 1500 ml en nocturne c'est beaucoup. La nutrition serait peut-être mieux tolérée si vous passiez seulement 1000 ml la nuit et 500 ml la journée. La poche de la journée pouvant être passée plus vite. Pour rappel, la nuit, le tube digestif est au repos...
Encore une fois, si tout se passait bien, je n'aurais pas de commentaire à faire mais ce n'est pas le cas
Ensuite, il ne faut pas espérer une bonne tolérance si votre transit est ralenti. Nausée et constipation avancent ensemble. Il faut régler ça. Pour commencer, il faut d'abord mettre des fibres. Si vous n'en avez pas, voyez avec votre prestataire. Attention, à l'introduction des fibres, les patients sont souvent inconfortables pendant une quinzaine de jours, le temps que le microbiote s'adapte. Vous aurez un peu plus de gaz, qui sont une bonne chose (oui, c'est trivial mais péter c'est bien un signe de bonne santé). Il faut vous hydrater suffisamment, 1 litre suffit mais pas moins. Vous pouvez essayer l'eau d'hépar qui donne parfois de bon résultats. Passez 2 seringues de jus de raisin le matin. C'est aussi efficace que le jus de pruneaux mais c'est moins cher, plus facile à trouver et surtout ça ne risque pas de boucher la sonde. Si ça ne marche pas, il faut en parler à votre médecin traitant pour quelque chose de plus efficace (transipeg, duphalac voir forlax). La constipation est clairement votre problème numéro 1.
Pour vos problème de déglutition, ça sort un peu de mon champ de compétence. Il faut prendre conseil auprès d'un orthophoniste. Le Flamby c'est une texture géniale si on s'arrête avant le caramel qui provoque toujours des catastrophes. La rééducation à la déglutition, c'est long et fatiguant. ça demande de l'énergie et de la concentration malheureusement sans garantie de succès. Ce n'est clairement pas quelque chose que l'on entreprend tout seul. J'imagine que vous déjà eu les conseils d'un orthophoniste mais il faut bien se rendre compte qu'une consultation par semaine pendant un mois ou deux ne suffisent pas. Vous avez sans doute eu des exercices à faire (gonfler les joues, tirer la langue, faire des pac ! et des poc !...) Ils sont à faire tous les jours, plusieurs fois par jour. Même si on n'en voit pas l'intérêt, c'est une rééducation qui muscle les organes affaiblis.
Ne pas manger c'est un deuil. C'est d'abord l'amputation d'une partie de nous même, surtout lorsque, comme vous, on aime les bonnes choses. Le goût et les saveurs que l'on aime nous définissent comme la musique que l'on écoute ou les livres que l'on lit. Sans essayer de mettre une échelle de gravité, c'est triste de devenir sourd quand on aime la musique, c'est aussi triste de ne pas pouvoir manger quand on aime la galette bretonne et les bolées de cidre. Comme je vous comprends.
Mais c'est également un deuil social car dans notre beau pays, on ne conçoit pas de relation sociale sans être autour d'une table. J'ai une patiente qui s'est mise à multiplier les invitations lorsqu'elle a dû renoncer à manger. Elle passe son temps devant les fourneaux pour ses amis alors qu'elle n'aimait pas ça avant.
Pardon pour la réponse toujours trop longue. Pour résumer :
1) ce transit doit fonctionner
2) débit trop rapide compte tenu de la tolérance
3) La rééducation à la déglutition c'est un travail d'équipe et de longue haleine
Bon courage et surtout tenez nous au courant.
le 23/01/2020 à 08:54 Citer ce message
le 23/01/2020 à 15:02 Citer ce message
Tout d’abord merci de ce long message
Je ne passe pas plus que 1100ml la nuit (1 flacon de Nutrison »fibre » complété par du fresubin « fibre »)
Je reprends depuis quelques jours du « Psyllium blond » (bio). C’est un magnifique régulateur NATUREL de transit que l’on soit constipé, ou l’inverse !
Le problème c’est qu’il doit être pris rapidement après dilution (ça épaissit très vite) et qu’il faut prendre beaucoup d’eau, sinon, risque de « bouchon » (ce serait bête). 10g =>300ml d’eau (ou de jus)
Mais comme tous les produits de ce type, il doit être pris à distance des médicaments dont il empêcherait l’absorption
Concernant les jus je prends ou pruneaux, ou pommes (bio, en bouteille)
Mais le must, c’est le jus « carottes-betteraves-gingembre » frais (ou congelé puisque l’aide ménagère en fait d’avance)
J’essaie d’en prendre 500ml/jour. Les légumes sont bio, et l’extraction est faite par un « Angel 7500 ». Mais on filtre 2 fois pour éviter de boucher la tubulure reliée au flacon (« Occ. In »), donc les fibres…adieu !
Pour le débit nocturne, je vais diminuer à 200, voir 150ml/h pour voir
Mais comme je dors par « séquences », il faut à chaque fois penser à tout (éteindre la pompe, clamper la rallonge du mickey en s’assurant que le tuyau n’est pas passé sur le coté du « clamp », dévisser la tubulure, et y mettre un bouchon pour éviter tout écoulement et salissure, et refaire tout à l’envers lorsque qu’on se recouche !
Ou alors prendre la pompe et le flacon (fixés sur leur support) à la main.
Pour le bip, no problemo, car comme j’ai l’ouïe très sensible, je dors avec des bouchons d’oreilles car la VNI me dérange en sifflant un peu
Concernant l’eau, j’alterne, mais je prends souvent de l’hépar.
Pour la déglutition, j’ai fait de l’orthophonie, mais, étant devenu muet, j’ai arrêté.
1) ce transit doit fonctionner (je vais tenter de m’astreindre à tout faire)
2) débit trop rapide compte tenu de la tolérance (je vais réduire)
3) La rééducation à la déglutition c'est un travail d'équipe et de longue haleine (je vais essayer de m’exercer)
P.S. Si besoin de plus de précision (sur ma pathologie "particulière" qui peut expliquer la constipation), je vous enverrai un mail
Encore merci pour tout
Cordialement
Stephane
le 23/01/2020 à 16:22 Citer ce message
le 23/01/2020 à 21:33 Citer ce message
le 23/01/2020 à 22:20 Citer ce message
Je ne suis pas forcément adepte des médicaments, je suis même pour ça un "mauvais malade" mais quand il faut, il faut. Il vaudra mieux un transit correct sous forlax qu'un transit ralenti sans.
Ce type de laxatif osmolaire reste dans la lumière intestinale et n'est pas absorbé. Il a le même mode d'action que les fibres insolubles.
Le jus de raisin, c'est un peu différent, la dégradation du fructose par le microbiote va légèrement acidifier les selles, ce qui stimule le péristaltisme intestinal (les mouvements naturels de l'intestin). C'est le même principe qu'avec le duphalac. Mais n'allez pas imaginer que j'ai des actions chez les viticulteurs.
Avec 1.5 l de mélange fibre, vous recevez 22.5 g de fibres. En dessous donc des 30 g recommandés. Malheureusement pas de solution pour ça, a part les suppléments en fibres.
Attention, le Nutrison énergie fibre contient 80% de fibres solubles. Le psyllium, de mémoire ce sont des mucilages, donc 100% fibres solubles. Et là un petit point s'impose.
Les fibres insolubles sont des grosses molécules non absorbées qui retiennent l'eau et permettent de lutter contre la constipation
Les fibres solubles ne sont pas absorbées non plus mais forment des gels dans l'eau et sont plutôt recommandées pour lutter contre les diarrhées. Il existe des mélanges 100% fibre soluble (fresubin GI control et sondalis T) qui sont indiqués dans les diarrhées. Le psyllium n'est peut-être pas un si bon allié. Mais bon, de la théorie à la pratique...
Il pourrait être intéressant de changer le Nutrison pour du Fresubin ou du Sondalis pour essai. Pour rappel je n'ai d'action chez aucun labo, mais une différence subtil dans la composition des fibres ou des protéines fait que l'on tolère parfois mieux certains mélanges que d'autre.
J'ai lu récemment une étude qui montrait que contre toute attente, l'ultra levure pouvait donner de bon résultats contre la constipation. Il faut essayer
Plutôt que de promener un pied à sérum encombrant, la plupart des laboratoires fournissent des sac à dos capable de contenair la pompe et la poche. Si j'ai bien compris le principe de vos nuits agitées, ce serait une certaine liberté. Prenez contact avec votre prestataire pour en avoir un.
Bravo encore pour votre persévérance SI Françoise peut vous donner mon adresse mail, je suis tout à fait d'accord.
le 24/01/2020 à 15:46 Citer ce message
Je vous ai envoyé un mail (en souhaitant que ça marche)
Cordialement
Stéphane
le 14/02/2020 à 10:59 Citer ce message
Un grand merci à ceux qui le gèrent! Il devrait y avoir la même chose pour d'autres maladies ou handicaps invalidants.
le 14/02/2020 à 16:05 Citer ce message
Bravo et merci à vous tous donc.
Reynald