Galette sans fève

Chatang Seb
Chatang Seb

le 04/01/2020 à 20:15 Citer ce message

Comment je vis ma gastrostomie? Pas très bien! On n'est pas préparé à cette vie sans manger et je trouve que c'est très dur. Quand je pense que ceux qui font un régime pour maigrir se plaignent de privations, que diraient-ils à notre place! En plus, si nous ne mangeons plus,nous, c'est pour grossir.
Quel paradoxe! Quand un de mes proches se plaint de kilos en trop, je lui propose de s'alimenter exclusivement avec ma nourriture de gastrostomisé pendant quelques semaines. Il les perdra ses kilos!
Maintenant que les réveillons sont passés, vite à table pour la galette des rois! Je vais mettre de la frangipane dans nos sondes. Gardons notre humour, frères et soeurs gastrostomisés, même s'il est un peu grinçant! Haut les coeurs et bonne année!
Mohamed fath
Mohamed fath

le 04/01/2020 à 21:16 Citer ce message

Hola chatang qué razón tienes eso digo yo cuando hablo con personas pero que vamos hacer es le que toca tenemos que tener impoco sentido de humor y un saludo
Marzel
Marzel

le 12/01/2020 à 14:18 Citer ce message

Les réveillons, les galettes des rois et tutti quanti, pour moi c'est fini! Je m'occupe d'un club de randonnées, je suis trèsorier, et j'ai décidé une bonne fois pour toutes de m'en tenir à ma fonction. Marcher oui, manger non! Donc, quand les adhérents veulent faire une fête sous forme de gueuleton, je reste chez moi. Des fois, ça me fait un peu râler que l'argent de nos cotisations parte dans la bouffe mais je ne dis rien parce que ce serait mal perçu et ça se retournerait contre moi. Ne pensez pas que je m'isole! Je suis très présent pendant les randonnées. Tout le monde sait qu'à l'heure de la pause "sandwich" je vais sortir mon gobelet et ma seringue.Je n'ai jamais eu de remarque désobligeante à ce sujet, au contraire. Beaucoup m'ont exprimé leur sympathie. J'ai expliqué mon problème (gastrostomie etc...) et maintenant plus personne n'y prête attention. Je suis un randonneur comme les autres.
Chatang Seb
Chatang Seb

le 17/01/2020 à 09:26 Citer ce message

J'aime bien votre façon de voir les choses, Marzel. Elle est proche de la mienne. Vous me donnez envie de m'inscrire dans votre club de randonnées mais ce serait une chance incroyable qu'il soit près de chez moi. J'habite en Bourgogne.
Marzel
Marzel

le 17/01/2020 à 11:00 Citer ce message

Je suis en Savoie. Venez donc passer quelques jours dans notre région mais plutôt au printemps car la météo ne se prête pas actuellement aux randonnées.
stephane
stephane

le 20/01/2020 à 18:20 Citer ce message

Chatang SebComment je vis ma gastrostomie? Pas très bien! On n'est pas préparé à cette vie sans manger et je trouve que c'est très dur. Quand je pense que ceux qui font un régime pour maigrir se plaignent de privations, que diraient-ils à notre place! En plus, si nous ne mangeons plus,nous, c'est pour grossir.
Quel paradoxe! Quand un de mes proches se plaint de kilos en trop, je lui propose de s'alimenter exclusivement avec ma nourriture de gastrostomisé pendant quelques semaines. Il les perdra ses kilos!
Maintenant que les réveillons sont passés, vite à table pour la galette des rois! Je vais mettre de la frangipane dans nos sondes. Gardons notre humour, frères et soeurs gastrostomisés, même s'il est un peu grinçant! Haut les coeurs et bonne année!

Bonjour
Après 21 mois de gastrostomie (dont 2 ou 3 au début avec un tuyau qui sortait du ventre avant la pose d'un bouton mic'key) j'ai de plus en plus de mal a digérer la nourriture enterale (type nutrison, fortimrl, fresubin...) Pour rendre la corvée plus supportable, je passe l'essentiel la nuit à un débit de 250ml/h. Mais je re-commence à avoir des nausées qui avaient pourtant disparues et une fréquente constipation. il me faut environ 2200kcal/jour, soit 1500ml de nutrison. (à 250ml/h, ça représente tout de même 6h relié à la pompe. Ayant une faiblesse des bras (surtout droit) le passage à la seringue est difficile, donc c'est pourquoi j'opte pour la pompe. Mais la posture allongée sur le côté ne facilite pas l'écoulement normal des aliments dans le tube digestif. D’où -peut-être- la constipation. et pour en revenir a votre sujet 1er, j'aimais tellement bien manger et surtout bien cuisiner des produits frais qur je suis de plus en plus frustré de penser à la bonne nourriture normale. J'ai récemment essayé de goûter un peu de crème caramel (flamby) et j'ai eu la mauvaise idée d'appuyer sous mon menton, pour presser la langue sur le palais, et provoquer une déglutition artificielle...Grand mal m'en a pris puisque ça s'est soldé par une fausse route très sérieuse. C'est dur de se dire, en pensant aux bon repas de famille que "c'est fini". Depuis quelque temps, je rêve de manger des galettes bretonnes avec plein de beurre et un bol de cidre...mais ça aussi c'est fini ! Quelle vie...beaucoup de corvées...peu (très peu) de plaisir car perte de tonus, y compris dans les jambes, donc perte d'autonomie...Attendre...attendre...attendre...mais quoi ???
Bonne soirée
Stephane
Mohamed fath
Mohamed fath

le 21/01/2020 à 21:25 Citer ce message

Hola Stéphane yo mi paso igual yo también estoy con el tubo hace 16 mese más 5 de sonda nasal antes comía unos 2200 caloría y pierde peso ahora he cambiado y como unos 2 800 caloría y coje peso unos 6kg estoy contento le que has contado sobre probar yo también antes estaba probando los flanes y un día probé agua con espesante y me fue por otro lado la verdad es una situación muy muy mal y sacabo ahora todo con sonda y todo le que has dicho Ami también mi paso pero apresar de eso tenemos que vivir a nuestra manera ánimo a todos que están con la gastrostomia
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 21/01/2020 à 23:09 Citer ce message

Je ne suis pas sûre que Stéphane comprenne l'espagnol. En revanche, notre diététicien, Reynald Etienne , va répondre au message de Stéphane dès qu'il aura un moment et sa réponse sera celle d'un professionnel de talent.

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