Fuites bouton Mic key

Thierry
Thierry

le 04/08/2018 à 13:45 Citer ce message

Bonjour,
Après l’enlèvement (sans ménagement ni anesthésie) de la 1ere sonde à collerette interne en tirant un grand coup dessus depuis l’extérieur, on m'avait remis une sonde à ballonnet provisoire le temps qu'arrive le bouton mic-key commandé car pas en stock au CHU. 10 jours après, il m'était mis en place un modèle 14/2.7 (les mesures prises 14/4 étaient erronées). Pendant les 15 premiers jours, pas de soucis, puis, des petits écoulements et des saignements. On me conseille d'y toucher le moins possible, mais le problème c'est qu'il tourne tout seul. On a envisagé le nitrate d'argent, mais il n'y a pas vraiment de bourgeon (ça va ça vient, si je puis dire). A la place la stomatherapeute m'a donné de la poudre "Orahesive" mais je crois qu'il ne faut pas en abuser car un peu irritante à mon avis et tendance à favoriser le bourgeonnement (constatations perso.) car ça « amalgame » les fuites auour de la stomie. Puis surtout, elle m’a donné un nouveau "protocole": nettoyage à l'eau plutôt que Nacl, un peu de poudre (mais je pense réduire), et laisser à l'air libre. Voilà, rien de bien alarmant, mais tout de même surpris que ces symptômes soient arrivés 15 jours après et non tout de suite. Concernant les prises alimentaires, je suis à :
1 poche nutricia le matin vers 9h30 (500ml; 750kcal; debit passé de 250 à 300),
Ensuite, le midi (quand j'ai le courage) je passe à l'extracteur de jus (Angel 7500) une botte entière de carottes bio avec les fanes (env. 750ml / 400kcal / débit maxi de la pompe: 400ml), histoire d’absorber des aliments naturels et « vivants »
puis vers 16h un 'fortimel max à la seringue (300ml / 750 kcal);
et pour finir le soir, une 2e poche nutricia (500ml; 750kcal; debit passé de 250 à 300),
Total : 2050ml / 2650 kcal /
Ça peut paraître beaucoup, mais ces quantités importantes (volumes, kcal.) sont dues à l’hypermétabolisme provoqué par la SLA qui demande beaucoup d’energie.
Ça prends beaucoup de temps, mais c’est le prix à payer pour rester en forme.
J’espère donc que la cicatrisation de la stomie va se refaire comme au début avec la 1ere sonde.
Sinon, la gastrostomie apporte vraiment un grand confort de vie, et le bouton Mic-key est facile à utiliser et surtout beaucoup plus discret qu’un bout de tuyau qui pendouille tout le temps. Alors, pour tout ceux et celles qui hésitent, n’hésitez pas, faites le. De toute façons, c’est réversible : on l’enlève, ça se referme et ce n’est pas exigeant au niveau hygiène (pas d’obligation de pansement stérile). Bon W.End tout le monde !
Jean-Marc
Jean-Marc

le 05/08/2018 à 20:41 Citer ce message

Salut Thierry! Moi aussi j'avais parfois des fuites de liquides au niveau du bouton, ce qui énervait ma femme car je salissais les draps la nuit. En fait, j'avais maigri et le bouton n'était plus adapté. On m'en a mis un nouveau et les fuites ont presque disparu, pas complètement. Aussi je mets pour la nuit un morceau de papier absorbant que j'enroule autour du bouton.
Ne vous tracassez pas pour la cicatrisation, elle se fera!
Bon courage!
Thierry
Thierry

le 11/08/2018 à 14:23 Citer ce message

Bonjour Jean Marc,
Tâcher les draps n'est pas grave (ça se lave). Et on ne se fait pas équiper d'un bouton Mic-key par plaisir...
J'ai moins de fuites depuis que j'ai regonflé le ballonet à 6 (voir 7) au lieu de 5...Ça plaque mieu le bouton en pinçant plus la peau, mais point trop n'en faut...il faut que ça respire !
Au CHU, la Stomathérapeute m'a donné une poudre (orahesive) spéciale pour la cicatrisation des stomies, mais peut être l'avez vous déjà.
( https://www.pharma-gdd.com/fr/orahesive-poudre-25-g ). Je pense que c'est sans ordonnance
Parfois j'en mets, parfois, non (flacon pas très pratique, ça a tendance à partir d'un coup quand on appui dessus). Mais bon, pas grâve, on tourne le mickey pour en répendre tout autour et basta !
Si j'ai un peu d'écoulement, je découpe un morceau de compresse (un peu plus long que le bouton), ensuite, je fais un trait de ciseau au milieu, je la passe par en dessous (du bas vers le haut) de sorte que la partie non découpée soit dessous, je referme les 2 parties du dessus l'une sur l'autre (le bouton est "encerclé" puis je met un sparadrap un peu plus long que la gaze (pour coller à la peau de chaque côté). L'avantage de la "Orahesive" c'est qu'elle amalgame les fuites en une sorte de pâte qui ne coule presque pas, voir même plus du tout (mais ça dépends du volume des fuites. Par contre cette poudre, mélangée à l'eau est particulièrement collante. Donc le matin, avant de rincer le "trou" je gratte avec l'ongle les éventuels amalgames en ensuite, je nettoie. Pas de précautions spéciales, donc un sopalin ou un kleenex avec de l'eau et SURTOUT bien sêcher (ce que je ne faisais pas bien au début. Pour le ballonnet, c'est entre 5 et 10, et on m'a dit de ne pas vérifier trop souvent afin de ne pas trop le solliciter. Voilà, j'espère avoir été assez "clair" dans mes explications, sinon, n’hésitez pas à me demander croquis ou photos que je ferai et vous enverrai avec plaisir.
Sinon, vive la gastrostomie qui m'a fait reprendre 2kg en 2/3 mois car je n'arrivais plus à avaler les compléments trop sucrés et risquais les fausse route à tout moment. Maintenant, 2 fortimel max le matin (1500 cal); 70 ou 80 cl de jus de carottes bio maison (à l'extracteur de jus) pour hydratation + vitamines (ça fait un gros kilo de carottes) et le soir, une poche Nutritia multifibre (750 cal.)
Bon W.End
Amicalement
Thierry

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