Douleurs et gênes

sabine gamart
sabine gamart

le 01/12/2018 à 20:44 Citer ce message

Bonjour et merci pour la création de ce site,
Une gastrostomie m'a été posée il y a maintenant 13 jours à titre préventif, au cas ou si je n'arrivais plus à m'alimenter. En effet,une radiothérapie de 6 semaines et demi avec en plus 3 chimios en concomittance doivent débuter ce 10 décembre.
Seulement, cette gastrostomie me pose problème dans mon quotidien. Il y a toujours une gêne et encore parfois des douleurs au niveau abdominal. Une infirmière vient tous les jours la nettoyer et j essaie de la placer du mieux que je peux afin de ressentir un minimum de douleurs.et de gênes A vrai dire, je n ose plus sortir car je ne suis pas à l aise.
Est ce normal que ces gênes et douleurs perdurent? L infirmière a constaté que cela avait suinté, il y a un liquide rougeâtre dans le tuyau mais je n arrive pas à déterminer s 'il s'agit de sang ou de liquide gastrique.
Je suis sensée ne plus porter cette gaststrostomie à la fin de mes traitements.
Dois je m inquiéter de ces douleurs et de ces gênes?
Existe t il un support qui permettrait de placer le tuyau de la gastrostomie de manière plus confortable que fixée par un sparadrap.
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 02/12/2018 à 11:31 Citer ce message

Bonjour Sabine!
Et bienvenue sur le site de notre association!
Pour répondre à votre question: la pose de la sonde étant récente, peut-être avez-vous un problème de cicatrisation. Il me semble qu'il ne serait pas inutile de consulter le médecin qui vous l'a posée au cas où existerait un risque infectieux.
En ce qui concerne le confort, si vous devez être gastrostomisée pendant plusieurs mois, vous devriez peut-être demander à bénéficier d'un bouton de gastrostomie. C'est une petite valve très discrète ( cela ressemble aux valves pour gonfler les bouées), à fleur de peau et bien plus confortable que le tuyau qui sort du ventre. Sa pose nécessite une anesthésie générale. Vous devriez aussi en parler avec le médecin.
Je reste à votre disposition et espère vous retrouver bientôt sur ce forum.
Bon courage!
Reynald
Reynald

le 09/01/2019 à 16:03 Citer ce message

Bonjour Sabine !
Je ne vais pas apporter beaucoup plus d'eau à votre moulin que ne l'a déjà fait Françoise. Le message date d'un mois, j'espère que les choses se sont arrangées depuis.
Après une pose de gastrostomie, la sonde ne devrait pas être douloureuse au delà de 48 h et ne devrait pas provoquer de gêne (autre que sociale ou esthétique) au delà de 3 semaines. Si la peau sur le pourtour de la sonde et rouge, gonflée, chaude, il faut consulter.
Par contre, quelques suintements sur le pourtour de la sonde ne doivent pas vous inquiéter. En fait, un bon tiers de nos patients ont de très légères fuites et / ou des petites croûtes le matin. Mais ça ne doit pas aller jusqu'à tacher les vêtements. Beaucoup de nos patients mettent une compresse sous la collerette et la changent au besoin dans la journée. Ce qu'il ne faut pas faire, passé trois semaines, c'est maintenir un pansement fermé.

La pose d'un bouton de gastrostomie est effectivement un réel gain de confort. Il présente plein d'avantage en plus de sa discrétion. Sa pose dépend aussi du type de sonde en place initialement. Avec un kit "classique" il faut attendre 6 mois. Si c'est une sonde à ballonnet posée par technique "push" le bouton pourra être posé plus tôt.

Les traitements que vous avez désormais commencés vont être long et demanderont une période de convalescence, il se peut que vous ayez un peu de mal à manger après et que vous deviez garder la sonde encore quelques temps.

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