Dernier espoir

Bonjour, cela fait 6 mois que mon père vit avec une gastrostomie. Le problème est qu'il fait des infections du poumon dus à des fausses routes (salive, sécrétions qui passeraient dans les poumons). Du coup, il est très fatigué , aux antibiotiques toutes les 3 semaines et quelques fois en réanimation ( 3 fois en 8 mois) avec intubation, y aurait il une solution ? Les médecins nous ont parlé de tracheotomie. Mais serait- ce efficace ? Est ce quelqu'un pourrait nous apporter un témoignage, de l'aide ? Merci

Bonjour Annick et bienvenue sur le site de notre association!
Effectivement, la situation de votre père est préoccupante. Le risque de septicémie est une vraie menace pour sa vie. Pour aussi radicale qu'elle puisse paraître, la trachéotomie est en effet une solution, peut-être la seule. Ainsi, il ne pourra plus déglutir ses sécrétions avec le risque qu'elles passent dans les poumons et provoquent des infections à répétitions. Les mucosités seront directement évacuées par l'orifice de la trachéotomie.
J'en profite pour vous dire que pour aussi mutilante qu'elle soit, la trachéotomie n'empêche pas d'avoir une vie satisfaisante. J'en parle en connaissance de cause: cela fait 25 ans que je vis avec, et que je vis bien. Le problème majeur est la perte de la voix mais, si l'oesophage de votre père n'est pas fermé, il pourra apprendre à parler soit avec une prothèse phonatoire implantée dans la paroi entre la trachée et l'oesophage, soit avec la voix oro-oesophagienne grâce à une rééducation avec un(e) orthophoniste.
Transmettez tous mes voeux à votre père. Bon courage à vous, Annick!
Françoise

Bonjour Annick.

Comme toujours, il est difficile d'être précis sans connaitre exactement la situation de votre papa.
Pour bien distinguer les chose, il faut savoir qu'il existe deux façons de faire.

L'ouverture d'une trachéotomie, qui est une "simple" incision permettant le passage d'une canule dans la trachée. L'opération est assez légère même s'il faut toujours être conscient des risques. On pose alors une canule à ballonnet qui empêchera les sécrétions de descendre plus bas dans les poumons. La canule peut être fenêtrée pour autoriser la voix (en bouchant la canule) mais elle sera moins "étanche" aux sécrétions.

Faire une trachéoStomie (le "S" fait toute le différence) c'est en revanche beaucoup plus lourd. On retire le larynx et on abouche la trachée à la peau. Les voies aériennes et digestives sont séparées, c'est l'opération dont parle Françoise, qui peut durer des heures et qui ne sera pas proposé à une personne trop âgée ou trop fragile. Contrairement à la trachéotomie, la trachéostomie est irréversible.

Dans tous les cas, une personne qui fait des fausses routes à la salive et qui infecte ses poumons régulièrement ne peut pas rester comme ça. Faites confiance aux équipes qui vous entoure pour vous aider.

Bon courage à vous et à toute votre famille.

Reynald

Bonjour !
Mon papa vit la même chose actuellement à cause d’une fistule reliant l’œsophage et la trachée .. les tissus sont malades et il risque de ne plus pouvoir manger ..
Avez vous trouvé une solution pour que votre papa puisse remanger par la bouche ?

Annick BougeanBonjour, cela fait 6 mois que mon père vit avec une gastrostomie. Le problème est qu'il fait des infections du poumon dus à des fausses routes (salive, sécrétions qui passeraient dans les poumons). Du coup, il est très fatigué , aux antibiotiques toutes les 3 semaines et quelques fois en réanimation ( 3 fois en 8 mois) avec intubation, y aurait il une solution ? Les médecins nous ont parlé de tracheotomie. Mais serait- ce efficace ? Est ce quelqu'un pourrait nous apporter un témoignage, de l'aide ? Merci

Bonjour Solenn! Il faudrait savoir si la fistule trachéo-oesophagienne est récente ou pas. Si elle est récente, on peut espérer qu'elle se referme. Si ce n'est pas le cas, les complications dues aux aliments qui passent de l'oesophage vers les poumons via la fistule de la trachée sont telles (pneumopathies graves à répétition) que l'on est obligé d'arrêter l'alimentation orale et de poser une sonde dans l'estomac.
Je vais vous dire quelques mots de mon cas qui me paraît ressembler à celui de votre papa: à la suite d'un cancer du larynx et de l'ablation de celui-ci, on m'avait posé une prothèse phonatoire. Puis, conséquence des rayons, l'état de mon oesophage s'est délabré, se rétrécissant et rendant inutile la prothèse phonatoire. Celle-ci a donc été enlevée et le "trou" qu'elle a laissé dans la paroi qui sépare l'oesophage de la trachée ne s'est jamais refermé. S'en sont suivies des infections graves à répétition, même en étant alimentée par sonde, mettant en jeu mon pronostic vital par risque de septicémie. 2 tentatives de reconstruction de l'oesophage, mutilantes, ont échoué mais, au cours de la 2ème, un chirurgien de renommée internationale exerçant à Rome a réussi à fermer la fistule. En revanche la sténose de l'oesophage, consécutive à la radiothérapie, s'est reformée au bout de quelques semaines m'obligeant à me nourrir définitivement par une sonde gastrique. Bilan: je n'ai plus eu d'infections mais suis gastrostomisée jusqu'à la fin de mes jours.
Les interventions de reconstruction de l'oesophage que j'ai subies remontant à plus d'une dizaine d'années, j'ose espérer que des progrès ont été faits dans cette chirurgie. Peut-être a-t-on également trouvé un moyen de colmater ces fistules trachéo-oesophagiennes. Il faudrait vous renseigner à ce sujet.
Voilà ce que je peux vous dire Solenn! Bon courage à votre papa et à vous et tous mes voeux pour vous deux!
Françoise