débuts difficiles/douleurs

ARAIC

le 19/06/2017 à 10:15 Citer ce message

Ma maman de 85 ans souffre de la maladie de Charcot diagnostiquée en février. Pendant plusieurs semaines elle a été nourrie par perfusion et elle vient d'être opérée pour mise en place de la gastrostomie. Elle souffre beaucoup quand ils la nourrissent, nous pensons que c'est parce que son estomac s'est "rétracté". Est ce que parmi vous des personnes ont connu le même problème ? Est ce que les douleurs ont duré longtemps ? Nous sommes très inquiets et il est très dur de la voir souffrir, en plus elle ne peut plus parler donc ces "cris' sont déchirants

Françoise Parinaud

le 19/06/2017 à 13:45 Citer ce message

Bonjour et bienvenue sur le site de notre association!
En principe, l'alimentation par la sonde de gastrostomie est tout à fait indolore. Il faudrait peut-être s'assurer qu'un fil de suture ne serait pas resté en place après l'intervention et ne blesserait pas la paroi de l'estomac qui est très sensible. J'ai eu ce problème dans les 1ers temps après la pose de la sonde de gastrostomie. C'était très douloureux mais les douleurs ont cessé dès que ce bout de catgut a été repéré et enlevé. Quoiqu'il en soit, il faut trouver ce qui fait autant souffrir votre maman.

ARAIC

le 19/06/2017 à 14:50 Citer ce message

Merci pour votre réponse, c'est très gentil de votre part. Nous allons demandé une vérification. Comme je l'ai dit nous pensions que c'était parce qu'elle n'était plus alimentée que par perfusion depuis plus d'un mois et que son estomac s'était rétréci. Je vous tiendrai au courant et je me permettrai peut être de vous poser de nouvelles questions si vous le voulez bien. Merci encore.

Françoise Parinaud

le 19/06/2017 à 18:18 Citer ce message

Avec plaisir! J'espère que l'on va vite soulager votre maman.

ARAIC

le 19/06/2017 à 20:27 Citer ce message

Aujourd'hui quand ils lui ont donné sa "nourriture" elle était en position allongée au lieu d'être assise, et elle a eu moins mal. Espérons que cela dure. Merci beaucoup.

Françoise Parinaud

le 19/06/2017 à 22:27 Citer ce message

Si les douleurs de votre maman ne se calment pas en position assise, pensez à faire vérifier ce que je vous ai dit dans mon 1er message. Tenez-moi au courant et n'hésitez pas à poser des questions! Si je ne connais pas la réponse, je fais appel à nos spécialistes.

Sandra

le 16/12/2017 à 07:39 Citer ce message

Bonjour. Ma mère a 72 ans et souffre d'infections pulmonaires dues à un problème de fausses routes (antécédent du cancer du cavum soigné par chimio et radiothérapie en 2001). Ces infections régulières ont provoqué une dilatation bronchique au poumon droit. On lui préconise la pause d'une sonde de gastrotomie afin de soulager son état général et éviter ainsi toutes futures infections qui la fatiguent énormément. Cette annonce a eu l'effet d'une bombe pour ma mère, je voudrais l'aider au mieux. Que me conseillez vous (articles, livre, témoignages...). Merci pour votre aide.

Sandra

le 16/12/2017 à 07:54 Citer ce message

Désolée, je viens de me rendre compte que je m'étais trompée de lien pour poster mon mail. Bon courage à vous. Sandra

Françoise Parinaud

le 16/12/2017 à 20:24 Citer ce message

Bonjour Sandra! Je comprends la réaction de votre maman mais il faut qu'elle sache que la gastrostomie lui permettra de reprendre des forces et calmera les infections bronchiques à répétition. Je suis passée par là, moi aussi. Peut-être pourriez-vous lui proposer de lire mon blog depuis le début, la page 1, où je raconte ce que j'ai vécu et qui devrait la rassurer.
J'ai le même âge qu'elle, à 2 années près, et suis en très bonne santé depuis que je suis gastrostomisée (22 ans!).
Bon courage à vous deux et n'hésitez pas à revenir vers moi si nécessaire!

Jennifer

le 07/06/2022 à 03:17 Citer ce message

[quote=Sandra]Bonjour Madame,j'ai eu également un cancer du cavum en 2007 les séquelles sont lourdes suite au traitement, paralysie mâchoire langue palais, devenu sourde donc une vis crânienne,je viens de poser seulement il y a 8 jours aujourd'hui une gastrostomie car chez moi sous anesthésie générale presque impossible mon oesophage rétréci,es ce que des personnes suite à la gastrostomie on comme un sentiment de gonflement au ventre quand il gargouille et que au niveau de la gastrostomie ils ont comme un genre de relâchement d'air qui fait une douleur?s'il vous plaît,pour ma part 15 ans que je ne me manger plus sauf boissons pharmacie et café je ne peux rien d'autres,mais avec la sonde je suis fort gêner,merci de me répondre courage à tous

Reynald

le 07/06/2022 à 14:58 Citer ce message

Bonjour Jennifer.
Si je comprends bien, vous avez des ballonnements, le ventre gonflé et l'impression que l'estomac est plein d'air, c'est une gastrostomie récente et vous êtes restée longtemps à vous alimenter de compléments oraux au café.
En premier, il faudrait connaitre l'état de votre transit, savoir notamment si vous êtes constipée. Ensuite, comme ça reste une réalimentation, il faudrait connaitre le type de mélange précis, la vitesse de passage etc. Beaucoup d'informations qui me serait utiles.

Pour résumer rapidement, il faut que le transit marche bien pour que la tolérance soit bonne.
Si vous étiez habituée à prendre 2 ou 3 CNO de 200ml au café par jour et qu'on vous passe 2 à 3 poches de 500 ml par jour depuis la gastrostomie, vous avez le droit de vous sentir "un peu lourde". Il faudrait voir avec le médecin pour réduire un peu le volume pendant 3 ou 4 jours (deux poches au lieu de 3 par exemple) et voir si vous vous sentez mieux.
Fréquemment, après des années à manger liquide, sans mastication, on a un estomac un peu paresseux qui ne vidange plus aussi vite. On est alors obligé de commencer la nutrition entérale avec des petits volumes et à des petites vitesses. Quitte à ne pas couvrir les besoins au début, on peut augmenter après !

Tenez-nous au courant !
Reynald

Jennifer

le 07/06/2022 à 15:18 Citer ce message

Bonjour monsieur Reynald oui 15ans sans pouvoir manger normalement on avait essayer 2 fois gastrostomie et jejunostomie mais les médecins n'avait pas réussi à intuber en anesthésie générale, pourtant 15 ans après je viens d'aller il y a 7 jours aujourd'hui poser une gastrostomie a paris en anesthésie locale avec un minuscule tuyau vu que je ne peux plus être intuber par la sonde nasale même pédiatrique,pour le moment j'ai demander l'arrêt des poches car oui paris a bien dit que vu le nombre d'années il fallait y aller doucement, j'avais 2 poches 500ml en 24h,mais la cicatrisation fait très mal j'ai des genres de gargouillement ça gonfle et relâche un genre d'air mon infirmière ma dit ce matin que ce serait des spams ?dû au fait que mon estomac n'a pas travailler depuis trop longtemps,je ne m'attendais pas à avoir autant mal,sa m'angoisse, constipation oui toujours sauf le 2eme jour de la sonde alimentaire j'ai couru au WC,la j'ai cesser les poches pour le moment car comme je vous ai indiquer c'est très douloureux la cicatrisation,j'ai fort mal au dos en même temps

Françoise Parinaud

le 08/06/2022 à 20:12 Citer ce message

Bonjour Jennifer et bienvenue sur ce site!
Notre diététicien référent, Reynald Etienne, répondra à vos questions dès qu'il aura un moment. Merci de patienter encore un peu!
Bon courage!
Françoise

reynald

le 09/06/2022 à 18:54 Citer ce message

Bonjour Jennifer.
La constipation est un problème qui doit être réglé.
Il faudra que vous décriviez tout ça dans le service qui vous a posé la sonde. Il faut s'assurer que la sonde est bien en place, que la collerette n'est pas trop serrée etc...
Ne sachant pas quelle technique exacte a été utilisée je ne pourrais pas être de meilleur secours.
En tout cas, ces douleurs à plus d'une semaine de la pose de la gastrostomie méritent qu'un médecin s'y intéresse

Tenez nous au courant
Reynald

hanouka

le 29/04/2023 à 05:01 Citer ce message

Bonjour cela va faire bientôt une année que ma maman souffre atrocement suite a la pose d'une gastrostomie .l'alimentation passe très bien mais dans la journée elle est obligé de reste allongé car la douleur au niveau de la sonde et dos est vraiment très douloureuse avec sensation de décharge.les médecins ne comprennent pas et a l'heure actuel ma maman souffre énormément et regrette d'avoir fait cette opération qui a complètement gâché sa vie et la fait atrocement souffrir . que me conseillez vous ?sa généraliste pense que la gastrotomie a été mal placé ??c'est vraiment trop difficile de la voir souffrir autant.merci pour vos conseils et astuces pour soulager cette douleur

Françoise Parinaud

le 29/04/2023 à 08:03 Citer ce message

Bonjour Hanouka!
Il est sûr que ce n'est pas normal que votre maman souffre autant depuis la pose de la gastrostomie il y a 1 an. Le seul conseil que nous puissions vous donner est qu'elle consulte un centre anti-douleur à l'hôpital. Les médecins spécialistes de ces centres sont très compétents pour détecter la nature et l'origine de douleurs persistantes. J'y ai personnellement eu recours quand je souffrais de vives douleurs dans le dos. Il s'est avéré que ces douleurs étaient provoquées par un stent (un tube) inséré dans mon oesophage pour le maintenir ouvert. Ce sont ce que l'on appelle des "douleurs de projection". Une fois le stent retiré, les douleurs ont immédiatement disparu.
Précision importante: pour consulter un centre anti-douleur, il faut une demande du médecin généraliste.
Bon courage à votre maman, Hanouka! Donnez-nous de ses nouvelles!

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