Entourage des gastro-stomisés

Marie
Marie

le 06/04/2017 à 18:36 Citer ce message

Chère Nicole!
Comme le votre, mon mari est porteur d'une sonde de gastrostomie depuis maintenant 3 ans. Au début je culpabilisais beaucoup de manger sous son nez. Je craignais que cela lui fasse envie. Mais il ne faut pas rester sur cette impression.On ne s'interdit pas de marcher quand on vit avec une personne paralysée. Comme le dit Françoise, il faut rester naturel et banaliser le moment des repas. Quand je vois que mon mari regarde mon assiette avec envie, si c'est un plat qu'il aime particulièrement, je lui en mets dans une assiette pour qu'il goûte et recrache. Ce n'est peut-être pas très élégant mais il faut le vivre comme un moment d'amour partagé et j'ai l'impression que vous n'en manquez pas. Bon courage à vous!
Nicole
Nicole

le 07/04/2017 à 05:11 Citer ce message

Marie
Je tiens a vous remercier car vous m,encourager à me convaincre que je n,ai pas le choix de manger et lui pas.
J'ai fait comme vous la semaine passée avec du steak. Il en a pris un morceau et la recraché après avoir bien gouté. Il a dit que c'était bon.Mon mari a quand même le droit de manger un peu ''des petit plaisirs'' comme dis la nutrionniste. Il a droit a des soupes, bouillons, pouding, compote,jus de légumes mais en petite quantité et en faisant bien attention lors de l,ingestion pour ne pas s'étouffer ou laisser passer le tout dans le mauvais tuyau.

Sa dyphagie est dûe à de la radiothérapie reçue il y a maintenant 10 ans. Celle-ci a athrophié le muscle de sa gorge ainsi que l'arrière de sa langue qui servent à pousser sur les aliments vers oesophage. En plus son épiglotte ne ferme plus a 100% alors de là les dangers d,avoir des aliments dans les poumons et souffrir de pneumonie .Il en a fait une très mauvaise en sept car on a dû lui faire une décortication du lilquide qui s,était retrouvé alentour du poumon, celui-ci c'était chrystalisé et mon mari s,est retroutvé avec 3 drains!!!!!

Bref la nutritionniste lui a laissé le privilège des ''petits plaisirs'' car il n,a jamais arrêté de manger depuis toutes ces années car nous n,étions au courant de rien. C'est lors d,un examen spécifique que tout a été découvert et ce suite à un AVC en janvier 2017!!!!
Vous vous imaginez facilement que la situation est très difficile pour lui et moi par ricochet.

Merci pour le site je ne vivrais plus sans lui,
Je vais me donner la permission de continuer à manger sans me sentir coupable.

On a un premier souper de famille samedi, on verra bien comment cela va se passer.

Encore une fois merci Marie
Un salut qui vient de l,autre côté de l,Océan
lappartient
lappartient

le 07/05/2017 à 18:22 Citer ce message

Bonjour,voila moi j'ai une question,j'ai une sonde de gastrotomie depuis 5 ans maintenant,je n'ai aucun probleme avec cette sonde,sauf que je voudrais connaitre la marque des sondes utilisées a Gustave Roussy,je suis a 800 km de Paris,et j'ai du mal a me faire fournir mes sondes,cela fait trois fois que je demande a la societé qui me fournit mes poches,mais ils ne sont jamais réussi a me trouver les memes qu'a l'IGR,pouvez vous me donner cette marque,la derniere fournit fuit elle est d'une qualité médiocre.Mreci d'avance
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 10/05/2017 à 09:23 Citer ce message

Bonjour! Et bienvenue sur ce site!
Je trouve votre message à mon retour de voyage. Je ne sais pas quel type de bouton de gastrostomie est utilisé à Gustave Roussy mais ce que je peux vous dire, c'est que la plupart des centres anti-cancéreux équipent leurs patients de boutons MicKey distribués en France par la société AseptinMed. Personnellement, c'est ce que j'ai et j'en suis très contente. A l'heure actuelle en France, 90% des gastrostomisés sont porteurs de boutons MicKey considérés comme les plus performants.
PATRICK
PATRICK

le 16/07/2017 à 09:52 Citer ce message

bonjour,
je découvre ce site, et viens de parcourir tous les messages...mon épouse vit avec un sonde MIC KEY depuis 9 mois et j'avoue que l'on se sent seul face à toute cette nouvelle vie qui se profile! mais déjà plein de réponses et d'encouragement grâce à vous tou(te)s; on doit changer la sonde début aout, et pour la première fois, on nous demande de la fournir! après avoir vu avec le pharmacien, j'apprends que celle ci n'est pas prise en charge en totalité par la SECU: le reste à charge perso serait d'environ 71 euros! ce n'est une petite somme, si en plus comme on nous le laisse entendre, il faut changer la sonde tous les quatre à six mois...Avez vous des infos concernant cela, des explications voire des solutions?
je vais essayer de m'appuyer sur vos expériences et tester des plaisirs gustatifs, afin de moins culpabiliser...
MERCI
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 16/07/2017 à 18:34 Citer ce message

Bonjour Patrick et bienvenue sur le site de notre association!
Je ne connais pas la raison pour laquelle votre épouse est porteuse d'une gastrostomie. Lorsqu'il s'agit d'une affection de longue durée (ALD), la prise en charge par la sécurité sociale est de 100% et il n'y a rien à payer pour la sonde. Peut-être faut-il voir avec les médecins qui la suivent s'il n'y aurait pas à demander cette prise en charge pour que vous n'ayez plus à payer ces 71€ résiduels.
Bon courage à vous deux et n'hésitez pas à vous exprimer sur le forum!
Nicole Paradis
Nicole Paradis

le 16/07/2017 à 20:37 Citer ce message

Patrick

Je peux seulement vous encourager car je vis au Québe. Les lois sont très différentes mais la gastrostomie reste la même.
Mon mari vit aevc une stomie depuis l emois de mars et pour nous tout va bien. Nous nous ys ommes habitués lentement.
Ce groupe m,a été d'une très grande aide.
BOn courage.
PATRICK
PATRICK

le 17/07/2017 à 09:19 Citer ce message

bonjour,
merci de vos réponses; même en ALD on me dit qu'il y a dépassement! je ne sais si cela vient du pharmacien, c'est possible mais je trouve cela énorme comme "marge"...
depuis hier j'ai progressé dans mes recherches, je vous tiendrai au courant ça peut servir à d'autres qui sont comme moi en "découverte"...
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 17/07/2017 à 11:48 Citer ce message

Je reviens vers vous Patrick. Si votre femme est en ALD, elle ne doit rien payer pour sa gastrostomie. Dans mon cas, le bouton de gastrostomie, les raccords de sonde, les seringues de gavage et les packs de nutrition me sont livrés par une société prestataire de service, spécialiste de la nutrition entérale, qui se fait rembourser directement par la SS. Je ne débourse pas 1 centime et cela, depuis des décennies. Je vous engage vivement à vous rapprocher du service hospitalier dans lequel votre épouse a été opérée. Ils doivent vous indiquer semblable prestataire et cela vous évitera de passer par un pharmacien de ville bien moins au fait de ces questions.
Nicole Paradis
Nicole Paradis

le 17/07/2017 à 15:59 Citer ce message

Bonjour
Je tiens à ajouter qu,au QUébec nous ne payons pas pour les seringues, les boutons, les PEG ou les rallonges. Nous avons des assurances alors le bolus est couvert a 80%. SI nous n,en avions pas je pense que notre Gouv en paie une partie ou au total.
Ne lâchez pas François vous allez finir trouver les bonnes réponses.
PATRICK
PATRICK

le 13/11/2017 à 10:20 Citer ce message

bonjour,
de retour, après plusieurs mois!
au niveau de la prise en charge de la sonde, les choses se sont arrangées; effectivement, le pharmacien n'était pas au top!
le changement de la sonde en aout, s'est passé rapidement, sans anesthésie, et sans conditions particulières(bloc op.) on découvre!
à ce jour, mon épouse ne pouvant parler et ne pouvant écrire, la communication est difficile et demande beaucoup de force mentale: comment interpréter un regard, un râle?est un oui ou un non...une gymnastique intellectuelle épuisante
faire gouter quelque chose et le faire recracher, et ne pas savoir...j'y renonce! je me contente du yaourth, du petit suisse, ou de la compote du matin, (parfois avalé en entier) seuls aliments qui passent(problèmes de déglutition);
désormais un nouveau problème:salivation importante( sialorrhée) traitée à la scopolamine avec plus ou moins de résultat...connaissez vous d'autres moyens de soigner cela?
je lis le blog et vais sur le forum et voir des réponses et des solutions apportées aux autres, même non concerné, donne des forces...
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 15/11/2017 à 15:26 Citer ce message

Contente de vous retrouver, Patrick, mais je vous sens très las physiquement et psychologiquement. Peut-être auriez-vous besoin d'un soutien?
Pour répondre à votre question sur l'hyper salivation de votre épouse, je ne peux malheureusement vous dire que ce problème est fréquent et pas toujours facile à résoudre. Je crains qu'il n'y ait pas de "remède miracle". Chaque cas étant un cas particulier, seuls les professionnels qui suivent votre femme sont habilités à s'exprimer sur le sujet.
De tout coeur avec vous, Patrick, et n'hésitez pas à nous faire part sur le forum de ce que vous vivez comme accompagnant!

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