Entourage des gastro-stomisés
le 07/02/2016 à 22:44 Citer ce message
J'ai dans mon entourage proche deux personnes gastro-stomisées et laryngectomisées comme vous.
Quelle chance la création de cette association et l'ouverture de ce forum de discussion !!
J'ai décidé d'intervenir dans la rubrique "autre" qui pourrait aussi être ouverte aux familles et aux connaissances des gastro-stomisés.
Comment faire pour entourer ces malades que nous aimons au mieux ? Comment essayer de leur faire oublier leur handicap dans le quotidien? Comme vous le dites dans votre blog, dans les habitudes de notre vie sociale, ils se sentent vite oubliés. Par exemple et tout simplement lorsque mon ami me propose un café avec un biscuit, dois-je l'accepter et lui parler de sa saveur pour lui faire partager un certain plaisir ou est-il mieux de le refuser ?
Avez-vous des idées, des expériences, des conseils à me donner ?
Paulol
le 08/02/2016 à 11:36 Citer ce message
Je comprends le malaise qu'il peut y avoir à manger ou boire devant quelqu'un qui ne le peut plus. Mais si votre ami gatsrostomisé vous propose une collation, je pense qu'avant tout il le fait par plaisir. Le plus simple est de l'accepter sans autre forme de commentaire. Si nous sommes privés des "petits bonheurs" de la chère, nous ne le sommes pas du plaisir de recevoir. Savoir que notre hôte apprécie ce que nous lui proposons, est une gratification.
le 10/01/2017 à 07:59 Citer ce message
le 11/01/2017 à 10:49 Citer ce message
le 20/01/2017 à 23:09 Citer ce message
le 22/01/2017 à 11:06 Citer ce message
le 22/01/2017 à 11:13 Citer ce message
le 23/01/2017 à 00:40 Citer ce message
le 16/03/2017 à 02:03 Citer ce message
Je suis résidente du Québec et je partage la vie d,un nouveau gastrostomisé d,il a 3 semaines. Il est présentement dans un centre de réadaptation suite à un AVC.
Quand il reviendra à la maison il se gavera à l,aide d,une seringue.
Ma question est bien simple. Comment faisons -nous pour avoir des repas dit ''normaux''. Moi je peux manger et je ne voie pas de façon de prendre des repas ensemble.
Quelqu'un peut m,aider et me donner des trucs svp.
Je n,ai trouvé aucun site de ce genre au Québec . Alors je fais appel à vous de l,autre côté de l,océan
Merci à l,avance
Nicole
le 16/03/2017 à 14:20 Citer ce message
Je suis gastrostomisée, mon mari non. Pour les repas, je mets mon couvert (bol+ seringue+ verre d'eau) en face du sien et pendant qu'il mange, je me nourris à la seringue. Je lance un sujet de conversation et notre repas se passe normalement. Quand le contenu de son assiette me fait envie, il me fait goûter une bouchée que je recrache discrètement après l'avoir mâchée dans un petit sac en plastique que je tiens à portée de main. Nous avons même fait ça au restaurant et personne ne s'est aperçu de notre manège.
Hello Nicole!
Je suis gastrostomisée, mon mari non. A table, je mets mon couvert (bol+seringue+verre d'eau) en face du sien et je me nourris en même temps que lui. Il suffit de lancer un sujet de conversation pour oublier la particularité de la situation. Si le contenu de son assiette me fait envie, il me fait goûter une bouchée que je recrache discrétement dans un petit sac en plastique après l'avoir mâchée. Il nous est même arrivé de le faire au restaurant sans que personne ne s'en aperçoive. En fait, au fil du temps, vous verrez que cette situation se banalise et vous finirez par trouver normal de voir votre compagnon s'installer avec son bol et sa seringue.
N'hésitez pas à me contacter sur le forum si vous souhaiter poursuivre cette discussion!
Amicalement
j
le 16/03/2017 à 15:45 Citer ce message
Enfin une réponse plus que positive.!!!! Je me sens soulagée.
Dites moi combien de temps prenez pour injecter votre bolus svp?? On a pas encore eu cette réponse.
Agréablement vôtre
Nicole
PS Comment je fais pour vous contacter sur le forum???
le 16/03/2017 à 20:03 Citer ce message
Nous pourrons continuer à communiquer ici, sur le forum.
le 17/03/2017 à 09:55 Citer ce message
Tout d'abord: Bienvenue à nos amis du Quebec! N'hésitez pas à faire connaître le site aux personnes gastrostomisées de votre région et au personnel soignant qui les a en charge.
Pour répondre aux interrogations de Nicole, ce que vous a dit Géraldine est tout à fait exact. Il faut banaliser le plus possible la situation de votre compagnon sans la minimiser pour autant.Pouvez-vous me dire s'il s'alimentera uniquement à la seringue ou en partie avec la pompe? A la seringue, le passage de la nourriture est beaucoup plus rapide mais il faut un temps d'accoutumance des intestins à cet apport liquide. Plus on se nourrit vite, plus il y a risque de TGV (transit à grande vitesse). Mais, avec de la patience, cet inconvénient finit par disparaître et tout rentre dans l'ordre. Si toutefois il persistait au-delà de quelques semaines, il faut en parler à la diététicienne ou au médecin. Et si vous constatez un amaigrissement, n'attendez pas pour le faire. Merci de votre confiance, Nicole, et ravie de vous accueillir sur ce forum qui vous est grand ouvert!
le 18/03/2017 à 00:58 Citer ce message
Je suis vraiment très heureuse d,avoir trouvé votre site. Je ne suis pas certaine de bien comprendre le fonctionnement du forum mais cela viendra.
Mon mari est toujours en réhabilitation. Quand il en sortira il utilisera seulement la seringue. Beaucoup de changements nous attendent dans notre future. Nous les prendrons un après l,autre et nous appendrons à les gérer.
Je sera une lectrice fidèle
Une amie du Québec
Nicole
le 18/03/2017 à 14:38 Citer ce message
Le forum fonctionne comme un groupe de paroles où chacun peut s'exprimer, dialoguer, poser des questions ou y répondre. J'en suis le modérateur.
Merci à vous de votre confiance!
le 23/03/2017 à 11:33 Citer ce message
le 23/03/2017 à 19:25 Citer ce message
J'ai été assez ces derniers temps. Mon mari est toujours au centre mais il vient paser le week-end à la maison!! Nous en sommes très heureux. Il est en isolation depuis plus d,une semaine a cause de la CDifficile......un autre dur coup mais on passe au travers.
Merci de prendre des nouvelles cela me fait très plaisir.
Il se nourrit encore avec une poche mais cela achève.....la semaine prochaine il le fera lui-même.Il devrait sortir vers le 5 avril. On croise les doigts.
Merci et bonne journée à tout le monde
Nicole
le 29/03/2017 à 18:25 Citer ce message
le 29/03/2017 à 18:48 Citer ce message
le 29/03/2017 à 18:50 Citer ce message
J,ai une question. Nous avons un Spa et nous nous demandions si mon conjoint pourrait s,y plonger de temps à autre avec sa stomie???
Nous avons eu toutes sortes de réponses mais ne sommes certains de rien.
Etant tous des stomisés j,attend enfin la réponse qui va nos éclairer.
Merci à l,avance
Nicole
le 29/03/2017 à 19:03 Citer ce message
le 29/03/2017 à 19:32 Citer ce message
Devez vous protéger votre PEG avec une pelliule plastique?
le 29/03/2017 à 20:14 Citer ce message
Je me permets d'intervenir sur ce sujet. Avant de se plonger dans un spa, il faut s'assurer que la gastrostomie de votre compagnon est bien cicatrisée, qu'il n'y a plus de rougeurs et de risque d'infection. S'il a été gastrostomisé récemment, je lui conseille d'attendre un bon mois. Si au terme de ce délai, l'orifice de la stomie est bien propre et net, alors il pourra profiter des spas sans aucune protection particulière. Il lui faudra bien s'essuyer en sortant de l'eau. C'est tout!
Cela fait plus de 20 ans que je vis avec un bouton de gastrostomie, sans pansement autour. Je me suis baignée en mer, en piscine et n'ai jamais eu le moindre problème.
le 30/03/2017 à 03:57 Citer ce message
Surtout ne vous gênez pas pour intervenir,votre expérience a une grande valeur. Mon mari n,a pas encore son bouton mais bien un peg et l,hôpital nous suggère de garder les pansements.
Notre spa sera prêt environ dans un mois. Présentement la plaie est super belle , sans aucune rougeur. Je pense qu,il obtera pour protéger son peg mais il pourra en profiter.
Je remerci tous ceux et celles qui m.ont aidé. Je trouve ici une belle camaraderie et une belle écoute.
Je nous sens moins seuls dans cette nouvelle expérience.
Merci merci merci
Nicole
le 06/04/2017 à 11:30 Citer ce message
le 06/04/2017 à 16:11 Citer ce message
J'ai été plûtot occupée ces derniers jours. Mon mari est revenu à la maison mardi pm. J'ai dû m,occuper d,aller acheter tout ce dont nous aurons besoin pour les pansements et les nouveaux médicaments ainsi que le Bolus. Préparer sa chambre car pour l,instant je suis enrhumée et je couche dans la chambre d,ami.
Je vous avoue que je ne trouve pas très facile l,heure des repas mais j,imagine qu,on va s,y faire à mesure....Nous nous sommes fait un petit ''set up'' pour les repas et nous voulons les respecter pour continuer à prendre nos repas ensemble.
Comme pour le reste se sera une journée à la fois....
Est ce normal que je me sente un peu coupable de pouvoir manger et surtout devant lui?????
Merci Géraldine j.apprécie que vous preniez des nouvelles de mon mari et moi.
Un gros merci de l,autre côté de l,OcéanXOX
Nicole
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