avis gastrotomie

vattolo
vattolo

le 24/04/2019 à 11:20 Citer ce message

bonjour,
atteint de SLA les médecins m'ont proposé la gastrotomie que j'ai pour l'instant refusé depuis 9 mois mais je reste ouvert et si je continue à maigrir je vais devoir le faire.
j'aimerais si possible avoir des avis de personnes ayant eu recours à cette opération, surtout les suite à venir (douleurs, fuites, gêne, complications;;;;;;)
l'avis de personnel médical me vantant les bienfaits de confort etc ne m'intéresse pas, les miens l'ont déjà fait et c'est à croire que c'est "miraculeux et tout rose"
c'est pourquoi l'avis de personne l'ayant subi m'intéresse beaucoup plus et que je sache à quoi m'en tenir
en vous remerciant et souhaitant bon courage
cyrille
Françoise Parinaud
Françoise Parinaud

le 24/04/2019 à 18:39 Citer ce message

Bonjour Cyrille! Et bienvenue sur notre site!
La gastrostomie ce n'est ni tout rose ni tout noir! Pour ma part, cela fait 22 ans que je vis avec et je me sens légitime à vous répondre.
La pose d'une sonde gastrique n'est pas une intervention douloureuse et, sauf complications post-opératoires, la cicatrisation s'effectue en quelques semaines. Très vite, grâce à la nutrition entérale, on reprend des forces et on se sent mieux. Voilà pour l'aspect positif!
Il est vrai qu'il peut y avoir des inconvénients liés à la sonde comme les fuites de liquides, des bourgeons autour de l'orifice et parfois des douleurs liées à l'acidité de l'estomac. Mais tous ces problèmes ont leur solution et les spécialistes savent les éradiquer.
L'aspect le plus négatif est certainement le renoncement à la nourriture orale et à la convivialité. C'est ce dont témoignent la majorité des gastrostomisés. Négatif aussi le temps passé branché à la pompe! C'est pourquoi je préconise le passage de la nourriture à la seringue en l'absence de contre-indication médicale. Cette technique est systématiquement proposée dans certains pays mais pas encore assez en France.
Par ailleurs, je vous incite à demander la pose d'un bouton de gastrostomie MicKey beaucoup plus confortable et discret que le tuyau. En outre, vous permettra de vous baigner normalement et sans pansement occlusif.
Pour conclure: la gastrostomie est la meilleure des solutions quand les difficultés à avaler deviennent handicapantes. Elle offre un véritable soulagement. C'est en tout cas ainsi que je l'ai ressentie. En ce qui me concerne, je vis tout à fait normalement et, comme vous pourrez le constater par mon blog, je voyage un peu partout sur la planète.
N'hésitez pas à revenir vers nous Cyrille si vous avez des questions à nous poser!
Je vous souhaite bon courage.
De tout coeur avec vous!
Françoise

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