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Bébé gastrostomisé : le témoignage d'une maman

Comme un bébé sur 3000 à la naissance, Léa, la petite fille de Lucie est née avec une atrésie de l'oesophage, une malformation de l'oesophage trop court pour se connecter à l'estomac. Il n'y a alors pas d'autre solution pour ces enfants que d'être alimentés par sonde jusqu'à ce que l'on puisse reconstruire l'oesophage des années plus tard.

Une situation difficile à vivre comme l'explique Lucie, la maman de Léa.

Mon truc anti-fuite

Lequel d'entre nous ne connait pas de problème de fuite autour du bouton ?

Les causes sont diverses : changement de morphologie, ballonnet dégonflé, mauvaise posture pendant le sommeil, etc.

Une tâche humide apparait sur les vêtements. C'est désagréable.

Quand il s'agit de fuites récurrentes, il faut bien sûr en déterminer l'origine et y remédier soit en changeant le bouton si nécessaire, soit en regonflant le ballonnet.

Pour les fuites occasionnelles, je vous propose mon truc anti-fuite dans la vidéo ci-dessous réalisée avec ma fille Marianne

Meilleure année !

Par Françoise PARINAUD
Le 04/01/2021
Commentaires (1)

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A Table Maman !

Entre 2 confinements, j'ai eu le bonheur d'avoir ma fille cadette auprès de moi. Marianne a filmé mon repas, le repas d'une gastrostomisée qui, il y a 23 ans, a fait le choix de se nourrir exclusivement avec la seringue. Nous ne sommes que très peu nombreux à utiliser ce mode d'administration mais, même si tous les gastrostomisés ne peuvent en bénéficier pour des raisons médicales, nous devrions être bien davantage comme c'est le cas dans d'autres pays. J'espère que cette vidéo fera des adeptes.

Le changement du bouton

Il doit intervenir tous les 5 ou 6 mois lorsqu'il s'agit d'un bouton de gastrostomie de type MicKey qui équipe la majorité des personnes gastrostomisées. Sous l'action de l'acide gastrique, le ballonnet rempli d'eau qui le maintient en place finit par perdre de son étanchéité et ne plus être efficace.

Du ventre au Cerveau...et vice versa!

Depuis une vingtaine d'années, la communauté scientifique s'intéresse de très près à ce qu'il se passe dans notre intestin et en explore le microbiote (ancienne flore intestinale) dont on découvre qu'il a probablement une influence déterminante sur la survenue de certaines maladies, de la dépression aux cancers.

Pompe dernier cri

Il ne s'agit pas de chaussure, vous vous en doutez, mais d'un modèle de pompe de nutrition entérale présenté aux Journées Francophones de Nutrition de Rennes.

La prise en charge du patient gastrostomisé

Il est l'une des sommités en matière de nutrition entérale. Le Professeur Pierre Dechelotte, cherf du service de nutrition du CHU de Rouen, dont je vous ai rapporté sur ce blog les travaux dans le domaine de l'anorexie, a répondu à ma question : "Que pensez-vous que doit être la prise en charge des personnes gastrostomisées ?"

Interview réalisée aux Journées Francophones de la Nutrition de Rennes (2019)

Le Clog Zapper, un nouvel "outil" pour les gastrostomisés !

Qui d'entre nous ne s'est pas énervé, voire affolé, parce que sa sonde, obstruée, ne laissait plus rien passer ? Et, avouons-le, qui n'a pas été tenté de déboucher sa sonde ou son bouton à l'aide d'une aiguille, au risque de commettre des dégâts et d'être obligé d'en changer ?

Finies ces manoeuvres intempestives ! Désormais nous devrions tous avoir dans notre armoire à pharmacie un Clog Zapper.