Présentation

Bonjour à Tous !

Cela fait 18 ans que j'ai banni les verbes "manger" et "boire" de mon vocabulaire. Je m'alimente, je me nourris mais je ne mange plus et ne bois plus. Je suis "gastrostomisée", un terme difficile à prononcer et à retenir pour une réalité qui n'est pas facile à vivre.

Une gastrostomie est l'opération qui consiste à insérer  dans l'estomac, au moyen d'une incision dans la paroi de l'abdomen, un petit appareil en silicone appelé "bouton de gastrostomie". A son extrémité interne, le bouton se termine par un ballonnet que l'on remplit d'eau pour éviter à la sonde de sortir de l'estomac. Dans sa partie externe, à fleur de peau, s'ouvre un clapet par où est introduit un raccord de sonde, petit tuyau relié soit à une pompe, soit à une seringue à bout conique et qui permet d'envoyer la nourriture dans l'estomac. Une fois le"repas" terminé, on débranche le tuyau, on referme le clapet et, sous les vêtements le bouton de gastrostomie devient quasi invisible.

Si cela fait 18 ans que je suis gastrostomisée, il y a 20 ans que je suis laryngectomisée, c'est à dire que je respire par une ouverture, une trachéotomie, à la base du cou et que je n'ai plus de cordes vocales. Je n'ai plus de voix, je chuchote…

J'avais 47 ans quand un tabagisme forcené m'a envoyé l'addition: un cancer du larynx. Chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie m'ont sauvé la vie mais les rayons ont entraîné une sténose (rétrécissement, fermeture) de l'oesophage. Au fil des mois les difficultés à avaler se sont aggravées. Les repas étaient une épreuve pour moi et pour mon entourage. Je m'étranglais. Un morceau de nourriture pouvait rester coincé plusieurs minutes durant. Il a fallu se rendre à l'évidence: fini les solides, bonjour les purées! Puis les purées ont eu elles aussi du mal à passer. J'étais maigre comme un clou. Des dilatations répétées de l'oesophage, pratiquées à l'hôpital, n'ont pas permis d'enrayer le processus. La gastrostomie s'est imposée et, à ce moment-là, elle fût une délivrance.

(A suivre…)

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