Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et gastrostomie

La SLA ou maladie de Charcot, du nom du neurologue français à l'avoir identifiée, est une maladie qui détruit progressivement les neurones moteurs ou motoneurones. Ces motoneurones envoient des messages électriques du cerveau vers la moelle épinière puis de la moelle vers le muscle où ils commandent le mouvement.

La SLA commence à bas bruit, le plus souvent entre 40 et 70 ans et plus fréquemment chez les hommes que chez les femmes. Elle se traduit dans ses débuts par une raideur musculaire, des crampes, un ralentissement des mouvements. Les mains et les jambes sont les premières touchées, ensuite ce sont les muscles de la langue et de la bouche, ce qui provoque des troubles de l'élocution et de la déglutition. D'où la mise en place d'une alimentation par gastrostomie.

Peu à peu la fonte des muscles entraîne une paralysie et, lorsque sont atteints les muscles qui commandent la respiration, le patient souffre d'insuffisance respiratoire jusqu'à ne plus avoir de souffle.

Il n'existe pour l'heure qu'un seul médicament, le Riluzole, susceptible de ralentir l'évolution de la maladie. La prise en charge des malades SLA est pluri-disciplinaire, faisant appel à différents acteurs médicaux: pneumologue, gastro-entérologue, kinésithérapeute, diététicien, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue.

Les personnes atteintes de la maladie de Charcot attendent beaucoup de la recherche, en particulier dans le domaine de la génétique. Plusieurs gènes ont été identifiés comme impliqués, probablement en association avec des facteurs environnementaux. Il faut savoir que dans 10% des cas on retrouve des formes familiales.

Vous qui souffrez de SLA et nous lisez, sachez que nous sommes de tout coeur avec vous et que vous êtes bienvenu(e) sur ce site.

Coordonnées de l'Association pour la Recherche sur la SLA; www.arsla.org