Perplexité

Plusieurs soignants m'ont récemment contactée pour avoir mon avis sur des projets qu'ils envisageaient de mettre en oeuvre auprès d'adultes gastrostomisés et handicapés.

Je précise que ces projets concernaient des adultes en nutrition entérale définitive.

Pour l'un de ces soignants, psychomotricien, il s'agissait d'entretenir le goût des patients afin qu'ils n'oublient pas les saveurs qu'ils aimaient. La faisabilité de ce projet butait sur un obstacle: comment faire goûter des aliments ou des liquides à quelqu'un qui ne peut pas ou ne doit pas avaler? A part sentir les odeurs, je n'ai pas la solution.

Pour une autre, ergothérapeute dans une structure pour personnes en état de conscience modifié, l'objectif était de mettre en place un rituel à l'heure du déjeuner en cuisinant avec ces patients des soupes de légumes qui leur seraient injectées par la sonde, en sus de leur nutrition entérale effectuée, elle, de nuit.

Je ne doute pas des très bonnes intentions de ces thérapeutes qui se donnent la peine de chercher comment apporter un mieux-être à leurs patients. Mais voici les reflexions que cela m'inspire et que je leur ai communiquées:

Quel bénéfice retireraient ces adultes gastrostomisés à vie à être en contact avec une nourriture à laquelle ils n'ont plus accès? Beaucoup d'entre nous ne perdent pas l'envie de manger. J'allais ajouter "hélas!". Etre confronté à des odeurs ou à la vue de plats que l'on a aimés ne peut qu'aviver un désir impossible à assouvir. Mettrait-on sous le nez d'un alcoolique en sevrage un verre de vin ou une bouteille d'alcool? Ferait-on sentir la fumée d'une cigarette à un fumeur abstinent? Servirait-on un gâteau dégoulinant de chantilly à un obèse en plein régime?

S'il y a quoique ce soit à tenter pour nous, gastrostomisés définitifs, c'est mettre autre chose à la place de la nourriture, trouver une activité qui noue en distraie. Vivre avec une sonde gastrique, c'est faire le deuil d'une part agréable de l'existence: le plaisir de manger, la convivialité autour d'une table, la soirée au restaurant. Autant de renoncements qu'il faut surmonter en permanence dans une société où tout tourne autour de la bouffe, bonne ou mauvaise. Il nous faut remplir tant bien que mal ces vides si l'on ne veut pas sombrer dans une insupportable frustration.

J'attends avec impatience les propositions de thérapeutes qui voudront bien s'intéresser à notre problématique si particulière. Je n'ai pas eu connaissance, à ce jour, de travaux de recherces en psychologie sur l'arrêt définitif de l'alimentations orale. Il me semble que c'est pourtant un sujet digne d'intérêt.

Commentaires (1)

reynald
  • 1. reynald | 28/10/2021
Bonjour Françoise et merci pour ce post.

Je prend toujours 10 min lorsque je fais une formation, où même lorsque je parle à mes patients, pour évoquer ce sujet. Le deuil de la table n'est pas qu'un deuil sensuel, c'est un deuil social, surtout dans notre beau pays.

Parmi mes patient, il y a deux catégories, ceux qui ne voit pas l'intérêt de maintenir ce lien avec la nourriture et ceux qui ne veulent pas s'en passer.
On voit des patients qui passent des soupes maisons, des smoothies, des jus de fruits etc. Le plus souvent préparé par l'entourage ou par eux même. J'ai même une patiente qui s'est mise à cuisiner pour sa famille, ses amis ou ses voisins alors qu'elle ne le faisait pas avant d'être privée de manger. Certains mettent un peu de menthe, de miel ou de thé sur un bâtonnet en mousse et essayent d'en ressentir un peu la saveur.
On voit malheureusement des patients qui continuent à en faire des cauchemars la nuit, comme des assiettes vides et des amis qui vous oublient devant la porte du restaurant.
Pas de conseils à donner, il faut écouter.

Personnellement, si j'étais gastrostomisé, je passerai mon café tous les matins dans la sonde, aucun doute à ce sujet.

Reynald

Ajouter un commentaire