Moi, Aline....(suite et fin)
- Par Françoise PARINAUD
- Le 18/06/2019
- Commentaires (4)
- Dans Notre Santé & Recherche Médicale
Gastrostomisée depuis une dizaine d'années pour une anorexie sévère, Aline nous livre son témoignage et son expérience.
"Dans mon cas, la gastrostomie est un complément d'alimentation,nocturne,et non le seul mode d'alimentation. Elle ne se substitue pas à l'alimentation classique, elle la complète efficacement.En effet, quand on a un métabolisme anormalement élevé, une production de chaleur physiologique accélérée, que l'on est sans appétit et avec des des problèmes intestinaux handicapants, assurer seule l'apport de 2500 à 3000 calories par jour relève de l'exploit.. Impossible pour moi sur la durée! Qui plus est, dans mon cas, et dans celui de pas mal d'autres patients anorexiques, l'utilisation de la gastrostomie la nuit n'entre pas, ou peu, en compétition avec l'alimentation orale diurne et en est d'autant plus profitable et plus facilement digérée. Franchement, je préfère prendre l'équivalent énergétique d'1 ou 2 bons repas sous forme de nutrition entérale nocturne, quasi indolore. Bref! La gastrostomie, ça simplifie sacrément la vie et la prise de poids!
Gastrostomie ou sonde naso-gastrique sont souvent assimilées à du gavage. On peut ressentir la peur d'un corps étranger, un aveu de faiblesse ou un refus de dépendre d'un appareil (la pompe) et je le comprends. Mais un travail psychologique, trop souvent éludé voire inexistant, aide à lever ces obstacles et à concevoir la nutrition entérale comme une aide et non une sanction ainsi que le considèrent certains patients anorexiques. La gastrostomie est avant tout une alliée indispensable quand le corps ne peut plus faire tout seul et bien.
Plus je m'éloigne de l'anorexie, mieux je me porte! Ma vie est bien meilleure aujourd'hui, même si objectivement tout n'est pas réglé. Mon but est de pouvoir me passer définitivement un jour de la gastrostomie et de maintenir une corpulence normale et viable sans elle, naturellement. Ce sera ma prochaine victoire!
Je suis à votre disposition pour en discuter si vous le souhaitez.
Aline"
Ce témoignage m'a beaucoup touchée et j'en remercie vivement Aline. Vous pouvez en parler avec elle en cliquant sur " Commentaires". Tous ceux et celles d'entre vous qui aimeraient faire part de leur histoire avec la gastrostomie, et quelle que soit leur maladie, peuvent me l'écrire à l'adresse mail du site. Comme pour Aline, je la publierai sur ce blog.
Commentaires (4)
- 1. | 18/09/2020
- 2. | 16/09/2020
Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans atteints de trisomie 9p ( sous gastrostomie depuis ses 4 mois ) .
Notre enfant a des troubles de l'oralité qui étaient très sévères.
J'aime venir sur ce blog et avoir le point de vue des adultes .
Mon petit garçon n'apprécie pas encore sa pompe . Il ne comprend pas vraiment et voit sa comme une punition je suppose . Avant il ne mangeait pas et nous lui disons que c'était pour le nourrir parce quil ne mangeait pas et maintenant il parvient à manger mais cela n'est pas suffisant la nutrition entérale lui est indispensable.
Le seul point positif ces qu'ils nous imitent et essai de faire les branchements seul .
Vos articles et témoignages sont très enrichissants cela nous permets d'en apprendre toujours plus..
Je vous souhaite de réussir vos objectifs Aline .
A bientôt .
- 3. | 21/07/2019
Merci pour votre message. Si mon témoignage peut vous aider, j'en suis ravie, c'est d'ailleurs bien le but dans lequel je l'ai écrit. L'idée d'avoir une sonde pour avoir un complément indispensable d'alimentation par nutrition entérale rebute souvent dans un premier temps,en particulier dans l'anorexie , ce que je comprends. Et pourtant, c'est une aide indispensable quand on a beaucoup de poids à prendre et de lourds problèmes digestifs, pour se faciliter la vie et la prise de poids comme je l'expliquais dans le billet (digestion et assimilation plus facile et plutôt indolore). Il y a un moment ou on ne peut plus faire seul. S'acharner à vouloir rester dans le cadre d'une alimentation normale mais insuffisante au regard des besoins du corps , devient vite obsessionnel et déprimant car les résultats sont aléatoires et demandent tellement de persévérance, de contraintes, que l'on risque de s'épuiser dans tous les sens du terme. Accueillons alors les aides médicales adaptées . Et puis, dans les TCA, la sonde est utilisée la nuit en général , pour ne pas venir compliquer votre alimentation "normale" diurne (indispensable, ne jamais y renoncer , c'est aussi un plaisir ou ça le reviendra avec le temps et les progrès !), vous laissant libre aussi de faire ce que vous souhaitez dans la journée, sans "prise de tête" ! Avec une gastrostomie ou une jéjunostomie, rien ne sera visible de l'extérieur, pratique pour éviter les questions !
Je suis convaincue qu'une fois que vous aurez pris la décision d'accepter l'aide de la NE, vous ne la regretterez pas, votre entourage non plus car il sera rassuré également . . Courge et reprenez espoir Odile !
- 4. | 16/07/2019
Votre témoignage me touche beaucoup aussi , ressentant inévitablement de l'empathie pour vous et votre petit bambin , confrontés à ces problèmes d'alimentation orale si jeune . Expliquer en dédramatisant à votre enfant pourquoi la sonde et la nutrition entérale lui sont indispensables est sûrement de la lui faire accepter. L'humour, la pédagogie sont des alliés et Françoise -qui nous permet ces échanges- n'en manque pas ! Ce pourrait être pas mal que votre petit bout s'amuse à trouver un surnom à son indispensable allié, à lui parler comme à un compagnon de route (ou de galère) qui l'accompagne sur un petit bout de son chemin, mais pas toute la vie j'espère ? Vous l'avez compris, pour moi , quand j'en ai besoin, pompe, sonde et nutrition entérale sont des alliées, sans lesquelles je ne serais jamais parvenue à conquérir et stabiliser une corpulence normale !
Tous mes voeux pour une meilleure santé de votre enfant avec le temps et bon courage à tous !