La Vie Sans Sucre

Nadine Sauzet, qui préside cette association, m'a expliqué que l'ingestion de sucres, même à très petites doses, pouvait déclencher chez ces personnes diarrhées, nausées, vomissements, douleurs abdominales aigues et par voie de conséquence, perte de poids. Les patients atteints de ce déficit enzymatique congénital ne peuvent manger la plupart des fruits, de nombreux légumes, aucun produit laitier, tout ce qui ressort de la pâtisserie et de la confiserie mais aussi la majorité des produits issus des filières industrielles car ils font l'objet d'ajout de sucres, conservateurs, exhausteurs de goûts et colorants. Se nourrir est donc pour ces personnes un véritable défi quotidien quand on sait que la dose supportée par repas est de 10 à 20gr d'amidon et d'1 gr de saccharose, l'équivalent en sucre d'une poire. Et pour les enfants c'est une vie jalonnée d'interdits avec à la clé le risque d'exclusion. Pas de cantine, pas de goûters d'anniversaire, pas de friandise à la récré!

Il existe un traitement médicamenteux pour cette pathologie très particulière mais il est très cher, car pas produit en France, et qui plus est peu efficace. Toutefois, une préparation hospitalière a été mise au point par un pharmacien de Lyon. Selon Nadine Sauzet elle apporte une nette amélioration mais n'a pas encore été reconnue par les autorités de santé publique.

L'association s'est fixée pour objectifs de regrouper et soutenir les personnes confrontées à cette maladie, d'informer de son existence le public et le corps médical et demande une meilleure prise en charge de ces personnes. Voici les coordonnées de son site:   www.la-vie-sans-sucre.fr 

 La vie sans sucre, une vie difficile comme celle des gastrostomisés!