Reynald

Question/Réponse de Reynald: Qu'est ce qu'une gastrostomie de décompression?

Cette question a été posée par Jean dont la fille, âgée de 18 ans, hospitalisée au CHU de Nantes pour des convulsions liées à l'aérophagie, se voit proposer une gastrostomie de décompression. Cette indication, peu fréquente, a pour objet de retirer l'air contenu dans l'estomac.

Avant de laisser la parole à Reynald, je voudrais juste vous donner quelques informations sur le syndrome de Rett dont est atteinte Alice, la fille de Jean. Il s'agit d'une maladie génétique grave, une anomalie du chromosome X touchant exclusivement les filles. Elle apparait entre le 6ème et le 24ème mois après la naissance et se traduit par des troubles neurologiques divers dont des troubles de la déglutition, lesquels entraînent des complications respiratoires et/ou nutritionnelles. Le syndrome de Rett, selon l'INSERM, concerne 40 à 50 nouveaux enfants par an en France.

Malgré d'importantes recherches internationales sur cette maladie, notamment en matière de thérapies géniques, il n'existe pas encore de traitement spécifique, seulement la prise en charge des complications digestives et respiratoires.

Le père d'Alice s'est adressé à Reynald pour en savoir plus sur la gastrostomie. Voici la réponse de notre diététicien référent:

"Je suis beaucoup moins habitué à ce genre d'utilisation, la décompression, pour une gastrostomie même si cela peut arriver. Toutefois, si la destination est différente, le geste est le même. Il existe plusieurs techniques pour poser une gastrostomie mais, globalement, il s'agit de créer un trajet à travers la peau jusque dans l'estomac et d'y placer une sonde pour éviter qu'il ne se referme.

Les patients parlent de 24 à 72 heures pendant lesquelles la zone est douloureuse mais ce n'est jamais décrit comme insupportable. Par la suite, la gastrostomie doit être indolore.

Une fois cicatrisée (3 semaines en moyenne), la gastrostomie n'est plus une plaie mais un trajet fistuleux. Pas plus de soins que pour le reste de la peau! On a coutume de dire que c'est une bouche artificielle et qu'il faut la traiter comme une bouche. Les douches et même les bains sont autorisés."

Reynald Etienne

Jean, le père d'Alice aimerait pouvoir échanger avec des parents dont l'enfant souffre, comme sa fille, du syndrome de Rett. Si vous souhaitez le joindre, laissez-nous un message à la rubrique "Contact" de ce site et nous vous transmettrons l'adresse mail de Jean.

Commentaires (1)

Jade
  • 1. Jade | 07/10/2021
Bonjour,

De nombreux patients à domicile pratiquent ces décharges, de manière innée ou suite à nos conseils. Certains laissent les prolongateurs branchés et ouverts durant la nuit pour décharger l'estomac des gaz, d'autres aspirent l'air avec une seringue. Je le conseille régulièrement quand les patients me parlent de ballonnements / inconforts.

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