Reynald

Question/Réponse de Reynald: Qu'est ce qu'une gastrostomie de décompression?

Cette question a été posée par Jean dont la fille, âgée de 18 ans, hospitalisée au CHU de Nantes pour des convulsions liées à l'aérophagie, se voit proposer une gastrostomie de décompression. Cette indication, peu fréquente, a pour objet de retirer l'air contenu dans l'estomac.

Avant de laisser la parole à Reynald, je voudrais juste vous donner quelques informations sur le syndrome de Rett dont est atteinte Alice, la fille de Jean. Il s'agit d'une maladie génétique grave, une anomalie du chromosome X touchant exclusivement les filles. Elle apparait entre le 6ème et le 24ème mois après la naissance et se traduit par des troubles neurologiques divers dont des troubles de la déglutition, lesquels entraînent des complications respiratoires et/ou nutritionnelles. Le syndrome de Rett, selon l'INSERM, concerne 40 à 50 nouveaux enfants par an en France.

Malgré d'importantes recherches internationales sur cette maladie, notamment en matière de thérapies géniques, il n'existe pas encore de traitement spécifique, seulement la prise en charge des complications digestives et respiratoires.

Le père d'Alice s'est adressé à Reynald pour en savoir plus sur la gastrostomie. Voici la réponse de notre diététicien référent:

"Je suis beaucoup moins habitué à ce genre d'utilisation, la décompression, pour une gastrostomie même si cela peut arriver. Toutefois, si la destination est différente, le geste est le même. Il existe plusieurs techniques pour poser une gastrostomie mais, globalement, il s'agit de créer un trajet à travers la peau jusque dans l'estomac et d'y placer une sonde pour éviter qu'il ne se referme.

Les patients parlent de 24 à 72 heures pendant lesquelles la zone est douloureuse mais ce n'est jamais décrit comme insupportable. Par la suite, la gastrostomie doit être indolore.

Une fois cicatrisée (3 semaines en moyenne), la gastrostomie n'est plus une plaie mais un trajet fistuleux. Pas plus de soins que pour le reste de la peau! On a coutume de dire que c'est une bouche artificielle et qu'il faut la traiter comme une bouche. Les douches et même les bains sont autorisés."

Reynald Etienne

Jean, le père d'Alice aimerait pouvoir échanger avec des parents dont l'enfant souffre, comme sa fille, du syndrome de Rett. Si vous souhaitez le joindre, laissez-nous un message à la rubrique "Contact" de ce site et nous vous transmettrons l'adresse mail de Jean.

Commentaires (7)

Marie
  • 1. Marie | 09/03/2022
Bonjour Françoise,
Merci pour votre réponse, merci pour votre aide et votre gentillesse et enfin merci pour ce formidable site, vous avez réalisé quelque chose de nécessaire et d'indispensable à tant de patients seuls devant leurs soucis, sans informations et sans aide, ce que vous nous apportez avec votre initiative est d'un grand réconfort, j'en parle beaucoup autour de moi aux médecins, aux infirmières aux kiné.
Recevez Chère Françoise avec mes sincères salutations l'expression de ma reconnaissance.
Marie.
Françoise PARINAUD
  • Françoise PARINAUD | 09/03/2022
Si votre mari a trouvé plus de confort et de réconfort grâce à la compétence de Reynald, c'est notre meilleure récompense, Marie. Votre fidélité à l'association et à son site me touche beaucoup et votre retour si positif nous encourage à continuer à aider notre petite communauté de gastrostomisés si peu reconnue. Permettez-moi de vous embrasser chaleureusement tous les deux et donnez-nous de vos nouvelles!
Mairie
  • 2. Mairie | 09/03/2022
Bonjour Reynald,
Merci mille fois pour votre réponse rapide et vos précieux conseils que nous allons nous efforcer d'appliquer. Avant la survenue des problèmes digestifs l'alimentation passait à 400 et depuis elle passe à 250 une seule fois par jour car les deux autres sont administrées à la seringue et 2 sur 3 comportent des fibres. Le médecin qui suit mon mari depuis 6 ans en ce qui concerne l'alimentation ou la gastrostomie ne nous jamais informés de la possibilité de subir cet inconvénient et ne nous a pas parlé de la décompression qui semble pourtant être une pratique courante, un essai effectué ce soir semble concluant !..C'est grâce à ce formidable site que nous avons eu connaissance de tout cela et nous vous remercions de prendre le temps d'aider les patients souvent laissés à eux-mêmes et à leurs soucis. Nous reviendrons dans quelques temps vous donner des nouvelles.
Reynald
  • 3. Reynald | 09/03/2022
Bonjour Marie.

Tout dépend d'où viennent les gaz... S'il sont dans l'estomac, on peut effectivement laisser le prolongateur branché et ouvert pour diminuer la pression. Il se peut qu'un peu de liquide gastrique sorte en même temps, il faut donc prévoir un récipient. Ne pas décompresser trop tôt après l'alimentation pour ne pas perdre un volume trop important d'alimentation. La seringue me parait superflue si la pression est élevée. A quel débit passe l'alimentation ?

Cependant, je remarque que les gaz dans l'estomac sont plutôt rare chez le patient alimenté par sonde parce qu'il n'avale pas d'air. On en voit davantage chez les bébé qui tètent "a vide" toute la journée.

En revanche, je vois souvent des patients ballonnés avec des gaz dans le colon, produits par l'activité du microbiote. Et là, la décompression n'est pas très efficace, même si les patients se déclarent parfois soulagé quand même. C'est pour ça qu'il faut essayer.
Avoir des gaz dans le colons, ce n'est pas grave, c'est même souhaitable car c'est plutôt un signe de croissance de la flore intestinale. Pour être volontairement un peu trivial, je dirais que péter est un signe de bonne santé (encore désolé pour la formule). En revanche, le problème se pose chez les patients qui ont du mal à évacuer les gaz, comme c'est souvent le cas chez le patient alité.

J'ai souvent dit ici, qu'une alimentation entérale au long court appauvrit le microbiote. Il peut être utile de le renouveler, ce ne sont pas les formules qui manquent en pharmacie mais il faut faire une cure de 2 semaines avant de juger des effets. Un bon microbiote est un microbiote bien nourri et le microbiote mange des fibres. Votre mari a-t-il des fibres dans l'alimentation ?

Faite l'essai de décompresser 1 heure après la prise de l'alimentation, testez différente marque de probiotique et revenez ici nous donner des nouvelles

Bon courage en attendant
Reynald
Marie
  • 4. Marie | 08/03/2022
Bonjour,
Je trouve beaucoup de réconfort sur ce site formidable et aujourd'hui je viens chercher des témoignages sur les inconforts digestifs et surtout sur les gaz dans l'abdomen ou dans l'estomac qui sont très gênants, est ce courant ? mon mari souffre de difficultés digestives depuis le mois de mai dernier et malgré les traitements qui n'ont pratiquement aucun effet il a des nausées épouvantables, des ballonnements des vertiges et des palpitations actuellement il ne peut plus prendre son alimentation correctement et il a maigri. Jade nous dit que ses patients pratiquent des décharges laissant les prolongateurs branchés ouverts la nuit ou aspirent l'air avec une seringue, pouvez vous nous en dire d'avantage par exemple sur les techniques employées. Merci à tous pour votre aide, merci à Françoise, à Reynald et à tous ceux qui animent ce site par leur témoignages,
Françoise PARINAUD
  • Françoise PARINAUD | 09/03/2022
Bonjour Marie! Je suis désolée d'apprendre que votre mari ne va pas bien en raison de ses problèmes gastriques et intestinaux. Je vais demander à Reynald de vous donner son point de vue quand il aura un peu de temps. Tous mes voeux vous accompagnent. Françoise
Jade
  • 5. Jade | 07/10/2021
Bonjour,

De nombreux patients à domicile pratiquent ces décharges, de manière innée ou suite à nos conseils. Certains laissent les prolongateurs branchés et ouverts durant la nuit pour décharger l'estomac des gaz, d'autres aspirent l'air avec une seringue. Je le conseille régulièrement quand les patients me parlent de ballonnements / inconforts.

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