Peut-on bénéficier d'une nutrition entérale à domicile quand on est handicapé?
- Par Françoise PARINAUD
- Le 14/12/2019
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- Dans Nos Petits & Grands Problèmes
Comment s'alimenter par sonde, chez soi, quand on souffre d'une maladie, comme le Parkinson ou la sclérose latérale amyotrophique(SLA), qui rendent les manipulations difficiles?Pour répondre à cette question posée tout récemment par Elisabeth, Alexandre et Marc, j'ai fait appel à la compétence de Reynald Etienne, diététicien spécialiste de nutrition entérale à domicile, qui nous indique la marche à suivre.
"La réponse la plus courte est: oui! Nous avons d'ailleurs dans notre service plusieurs personnes atteintes de SLA.
Concrètement, il suffit d'une ordonnance et d'une voie d'abord, gastrostomie ou sonde naso-gastrique. L'intégralité des frais est prise en charge par la Sécurité Sociale.. Pour cette prestation, le patient ne débourse rien. Souhaitons que notre système de santé conserve ce genre de droit qu'il ne faut pas prendre pour un privilège.
Il existe 2 situations: -1) le patient et son entourage sont éducables et peuvent gérer seuls les branchements. Nous assurons alors leur formation et notre rôle est de les rendre autonomes. C'est, bien sûr, la meilleure solution, celle qui permet de rendre la nutrition entérale la moins contraignante possible.Nous ne demandons pas au patient et à sa famille de maîtriser le sujet dès le 1er entretien. Cest pourquoi nous restons joignables 7 jours sur 7, 24h sur 24. En revanche, au bout de quelques années, ce sont eux qui nous apprennent des choses.
-2) ni le patient, ni l'entourage ne sont éducables. Il peut exister une multitude de raisons, typiquement une maladie neurodégénérative, qui limite l'autonomie, associée à l'absence d'une présence valide au domicile. Dans ce cas, le médecin doit fournir une ordonnance pour le passage d'une infirmière libérale au domicile, autant de fois que nécessaire. Bien souvent, dans le cas d'une SLA, il y a de nombreux soins associés sollicitant l'intervention de plusieurs spécialistes (kinés, orthophonistes, psychologues, assistants sociaux etc...). En outre, le besoin en matériel est plus important. La solution est de faire appel à un service d'hospitalisation à domicile (HAD) qui regroupe tous les besoins du patient. Il n'en coûtera pas un sou à ce dernier. La sécurité sociale ne fait pas de différence entre un patient à l'hôpital et un patient en HAD. Certains produits, médicaments ou matériels, qui ne sont pas habituellement disponibles en médecine de ville, le deviennent en HAD. Par exemple, les poches "2kcal/ml" réservées aux hôpitaux sont utilisables en hospitalisation à domicile."
Reynald Etienne
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