Enfants gastrostomisés
- Par Françoise PARINAUD
- Le 27/08/2017
- Commentaires (6)
- Dans Nos enfants gastrostomisés
Il y a beaucoup plus stressant qu'être gastrostomisé, c'est d'avoir un enfant qui l'est...
Patricia, Gaëlle,.. Sur le forum ou sur la boîte mail de l'association, ces mères ont exprimé leur angoisse, le mot n'est pas trop fort, devant la maladie de leur enfant et la perspective de le voir porter une sonde de gastrostomie. Je n'ai d'expérience que celle des adultes. Aussi fais-je appel à la solidarité des papas et des mamans d'enfants gastrostomisés. Faites-nous part, grâce à vos témoignages, des écueils à éviter et des conseils pour que tout se passe dans les meilleures conditions. Personne ne peut parler à votre place. Prenez-la SVP! Merci par avance!!!
Commentaires (6)
- 1. | 24/11/2022
- | 24/11/2022
Bonjour et bienvenue!
Je comprends à quel point la santé de votre fils vous préoccupe mais je pense que le service de Purpan qui le suit doit vous apporter le soutien nécessaire, du moins je l'espère.
Je vous invite à vous exprimer sur le forum, à la rubrique consacrée aux enfants gastrostomisés. Vous pourrez peut-être échanger avec des parents qui vivent une situation proche de la vôtre.
De tout coeur avec vous,
Françoise Parinaud
- 2. | 21/07/2020
Bonjour Adidjia! Je comprends votre inquiétude, elle est bien naturelle mais je peux vous rassurer. Votre bébé a subi une lourde intervention cardiaque. En comparaison, la pose d'une sonde de gastrostomie est une petite intervention dont les suites opératoires sont peu douloureuses. Si tout se passe bien, ce qui est dans la grande majorité le cas, la douleur disparaît en quelques jours.
L'alimentation par gastrostomie est bien plus confortable pour l'enfant, comme pour l'adulte, qu'une sonde naso-gastrique et elle ne devrait pas changer grand chose à vos habitudes. Quant aux réflexes de succion et de déglutition qui se perdent avec la nutrition entérale, ils nécessitent une rééducation qui sera proposée quant votre fils sera en meilleure santé.
Je voudrais insister sur un point, Adidjia: n'hésitez pas à poser les questions qui vous tracassent aux médecins et au personnel médical qui s'occupe de votre bébé! L'information est un droit pour vous et un devoir pour les soignants. Certes, ces derniers sont très occupés mais ils trouveront quelques minutes pour vous répondre.
Bon courage et tous mes voeux pour votre bébé!
L'alimentation par gastrostomie est bien plus confortable pour l'enfant, comme pour l'adulte, qu'une sonde naso-gastrique et elle ne devrait pas changer grand chose à vos habitudes. Quant aux réflexes de succion et de déglutition qui se perdent avec la nutrition entérale, ils nécessitent une rééducation qui sera proposée quant votre fils sera en meilleure santé.
Je voudrais insister sur un point, Adidjia: n'hésitez pas à poser les questions qui vous tracassent aux médecins et au personnel médical qui s'occupe de votre bébé! L'information est un droit pour vous et un devoir pour les soignants. Certes, ces derniers sont très occupés mais ils trouveront quelques minutes pour vous répondre.
Bon courage et tous mes voeux pour votre bébé!
- 3. | 21/07/2020
Bonjour,
Mon fils est né au mois de janvier avec une malformation cardiaque de type CAV complet , il va avoir 6 mois, il a était opérer a Bron le 14 mai mais depuis sa naissance du a la fatigue il a était nourris depuis maintenant 4 mois par sonde nasogastrique .Depuis succion et déglutition ne se fait plus. Une gastrostomie est prévu le 27 juillet . Je suis très angoissée , j'ai extrêmement peur de la douleur ainsi que du retour à la maison . Peur que cela perturbe nos petites habitudes quotidiennes .
Pouvez vous me faire part de vos expériences svp ?
Mon fils est né au mois de janvier avec une malformation cardiaque de type CAV complet , il va avoir 6 mois, il a était opérer a Bron le 14 mai mais depuis sa naissance du a la fatigue il a était nourris depuis maintenant 4 mois par sonde nasogastrique .Depuis succion et déglutition ne se fait plus. Une gastrostomie est prévu le 27 juillet . Je suis très angoissée , j'ai extrêmement peur de la douleur ainsi que du retour à la maison . Peur que cela perturbe nos petites habitudes quotidiennes .
Pouvez vous me faire part de vos expériences svp ?
- 4. | 16/10/2017
Bonjour et bienvenue sur le site de notre association!
Pour que votre appel soit entendu, Franch, le mieux serait de poser la question sur le forum. C'est là que se passent les échanges. J'espère de tout coeur que l'on vous y répondra.
Pour que votre appel soit entendu, Franch, le mieux serait de poser la question sur le forum. C'est là que se passent les échanges. J'espère de tout coeur que l'on vous y répondra.
- 5. | 13/10/2017
Mon enfant a une gastro stomie depuis un mois suivi à l'hôpital des enfants à Toulouse. Pour le moment on est a un stafe d'expérimentation. Ma fille est polyhandicapee ne parle pas ne marche pas et épileptique sévère. J'aimerai avoir des avis d'zutres parents. STOP FOTO
Mon fils a eu une gastro stomie le 24 août 2022
Il est suivi à l'hôpital Pierre Paul Riquet à Purpan Toulouse
Il est atteint d'une leucomalacie periventriculaire sévère et du syndrome de west.
Depuis, mon mari et moi même ne travaillons plus, nous faisons HAD à la maison + gérer son frère jumeau.
Il va bientôt faire 1 an et a passé environ 6 mois à l'hopital...et se n'ai pas fini...
Les alimentations sont compliquées, il se tortille, on réduit le debit, puis la quantité.... Et en se moment il vomit à la fin de ses alimentations