Nos enfants gastrostomisés

Comme un bébé sur 3000 à la naissance, Léa, la petite fille de Lucie est née avec une atrésie de l'oesophage, une malformation de l'oesophage trop court pour se connecter à l'estomac. Il n'y a alors pas d'autre solution pour ces enfants que d'être alimentés par sonde jusqu'à ce que l'on puisse reconstruire l'oesophage des années plus tard.

Une situation difficile à vivre comme l'explique Lucie, la maman de Léa.

J'ai découvert au congrès de la nutrition de Toulouse l'existence d'une boutique en ligne pour les enfants gastrostomisés.

Ce billet est destiné aux familles d'enfants handicapés et/ou gastrostomisés, en espérant qu'il leur apportera une touche de légèreté.

"L'enfant n'est pas un petit adulte ou un petit vieillard!". C'est par ces mots, frappés au coin du bon sens, que le Docteur Frédéric Valla, spécialiste de réanimation pédiatrique au CHU de Lyon Bron, a commencé sa conférence. "D'une façon générale, chez l'enfant malade, la croissance s'arrête et cette cassure de la courbe de croissance est une alerte, le symptôme d'une maladie."

Selon le Professeur Emmanuel Mas, gastroentérologue pédiatrique au CHU de Toulouse, qui nous fait le plaisir et l'honneur d'être notre référent pour tout ce qui touche aux enfants dans le domaine de la nutrition entérale, 10% des enfants seront sevrés de leur gastrostomie, sevrage effectué en 15 jours dans une structure de soins et de rééducation. Mais tout n'est pas réglé en si peu de temps.

200 enfants naissent chaque année en France avec une atrésie de l'oesophage, c'est à dire, une sorte d'interruption de l'oesophage rendant toute alimentation par cette voie impossible. Cette anomalie serait dûe à un "bug" embryonnaire pendant les premières semaines de la gestation.

Je vous informe que je viens de créer une rubrique spéciale sur le forum pour les parents d'enfants porteurs d'une sonde de gastrostomie et je vous invite à vous y exprimer.

Il y a beaucoup plus stressant qu'être gastrostomisé, c'est d'avoir un enfant qui l'est...