Mon histoire

Je suis aussi laryngectomisée, c'est à dire que je respire par une ouverture, une trachéotomie, à la base du cou et que je n'ai plus de cordes vocales. Je n'ai plus de voix, je chuchote…

J'avais 47 ans quand un tabagisme forcené m'a envoyé l'addition: un cancer du larynx. Chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie m'ont sauvé la vie mais les rayons ont entraîné une sténose (rétrécissement, fermeture) de l'oesophage. Au fil des mois les difficultés à avaler se sont aggravées. Les repas étaient une épreuve pour moi et pour mon entourage. Je m'étranglais. Un morceau de nourriture pouvait rester coincé plusieurs minutes durant. Il a fallu se rendre à l'évidence: fini les solides, bonjour les purées! Puis les purées ont eu elles aussi du mal à passer. J'étais maigre comme un clou. Des dilatations répétées de l'oesophage, pratiquées à l'hôpital, n'ont pas permis d'enrayer le processus. La gastrostomie s'est imposée et, à ce moment-là, elle fût une délivrance.

Pompe ou seringue, quel mode d'administration ?

Si la gastrostomie était un soulagement, mettant fin à des mois d'une pénible bataille pluri- quotidienne pour me sustenter, je découvrais que j'allais devoir être dépendante de mon nouveau mode d'alimentation. A la fin des années 90, il était préconisé d'administrer les packs de nourriture entérale au goutte à goutte au moyen d' une pompe. Ces opérations prenaient 4 fois 2 heures, soit 8H par 24H. Beaucoup trop, à mon goût, pour mener une vie normale! Je voulais être libre de mes mouvements, aller et venir à mon gré et voyager.