L'impossible choix
- Par Françoise PARINAUD
- Le 28/10/2018
- Commentaires (4)
- Dans Mon histoire
Il m'a été posé cette question, à moi qui suis laryngectomisée et gastrostomisée: " Si l'on vous donnait le choix entre récupérer votre voix ou retrouver la possibilité de manger et de boire, laquelle de ces options choisiriez-vous?"
Même si je ne crois pas aux miracles, j'ai répondu sans hésiter:" Récupérer ma voix!"
J'ai fait la courte expérience de pouvoir avaler liquides et fluides après une tentative de reconstruction de mon oesophage . Après des années (au moins 15) de nutrition entérale, j'avoue avoir été désarçonnée par ce retour à la nourriture orale. C'est toute ma vie quotidienne qui allait en être chamboulée. J'allais devoir faire des courses et cuisiner, activités que je ne pratiquais qu'épisodiquement quand je recevais mes proches. Il est évident que j'aurais vite retrouvé mes habitudes d'antan et que j'aurais été heureuse de renouer avec les plaisirs de la chère. La reconstruction ayant rapidement échoué, l'expérience s'est arrêtée, mon oesophage reconstruit se rebouchant en quelques semaines. J'ai repris mes habitudes de gastrostomisée et compensé mes frustrations de nourriture en grignotant, puis recrachant, chocolat, noisettes et autres petites choses que j'aime et qui me font du bien.
La perte de la voix ne se compense pas. Certes, je suis devenue experte en mimes et mimiques mais les échanges sont très limités. Chaque jour qui passe, je me heurte à cette difficulté: m'exprimer et me faire comprendre. La vie sociale en est bien plus perturbée que par la perte de la nourriture et les frustrations mille fois plus douloureuses pour la femme de paroles que j'étais, au sens propre du terme. Sans parler des inombrables quiproquos qu'engendre cette situation.
Alors, oui, je choisirais la voix sans hésiter! Un choix impossible en l'état actuel de la science!
Commentaires (4)
- 1. | 10/08/2019
- 2. | 13/04/2019
Moi aussi je suis j’ai une trachéotomie et gastrostomie depuis deux ans suite à une sténose oropharyngee suite à radiothérapie
Il y a 6 mois le professeur qui me suit a pratiqué un »débouchage » par laser
Et depuis je reparle c’est super et je remange pas tout mais suffisamment pur stabiliser mon poids
De ce fait la semaine dernière on mn a retiré ma gastrostomie je balise un peu mais je suis libérée
Je suis contente mais ce qui m’a le plus ravie c’rst De retrouver la parole ne plus avoir besoin de quelqu’un pour téléphoner parler s’exprimer
Un paradis
- 3. | 27/12/2018
J'ai l 'expérience des 2 handicaps, laryngectomie et gastrostomie et cela depuis plus de 20 ans. Je n'ai pas perdu d'amis pour autant. Si l'amitié se résume à boire un café ou à manger ensemble, il faut se poser des questions sur la valeur de cette amitié. Mes amis connaissent mes problèmes et les ont intégrés. Il y a 3 mois, j'ai fait une pendaison de crémaillère dans mon nouvel appartement. La vingtaine d'amis que j'avais invitée a mangé et bu devant moi sans aucune gêne. J'ai fait passer les plats et servi à boire sans ressentir d'amertume mais, au contraire, avec la joie de faire plaisir.
Vous dites avoir perdu vos amis mais n'est-ce pas vous qui vous êtes isolée?
Je ne nie pas toutes les difficultés qu'il y a à vivre notre condition de gastrostomisés et j'aimerais vous aider à les surmonter. Vous êtes jeune, je suis une vieille dame qui vit depuis longtemps sans manger ni boire et qui n'est pas malheureuse pour autant. N'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez reparler de tout cela avec moi.
Courage, Sabrina, et de tout coeur avec vous!
- 4. | 23/12/2018
Moi, je peux a nouveau parler mais il m est impossible de boire et manger. Et bien, si j avais le choix, je troquerais ma voix contre la possibilite de pouvoir de nouveau manger et boire normalement. Surtout en cette periode de fetes de fin d annee. J ai 38 ans et ca fait 2 ans que j ai une sonde gastrisque. Je supporte mal la nourriture enterale et mon estomac en a assez de recevoir uniquement du liquide. Je comprend votre point de vue et je le trouve intetessant mais je ne le partage pas. Je n ai plus de vie sociale et j ai perdu tous mes amis car je ne peux plus aller boire un cafe ou inviter des amis diner, comme avant.
je réagis aux commentaires.
Pour Sabrina: sans pouvoir boire et manger comme avant, tu peux goûter et t'injecter la nourriture que tu prépares à la seringue. Les préparations peuvent être épaisses, il faut simplement appuyer plus fort sur le piston de la seringue. Tu peux utiliser une pince à clampser pour aboucher la seringue et la sonde de gastrotomie.
C'est simple et, même si cela prend plus de temps, tellement plus satisfaisant.
Je vois que ton message date quelque peu, peut être vas tu déjà mieux et es tu délivrée de la gastrotomie; je l'espère.
Bon courage!
Pour Houssin: puis je avoir le nom et le lieu d'exercice du professeur qui a "débouché" ta sténose radique?
merci! longue et belle vie au paradis!