Mon histoire

Amour , Sexe et Cancer

J'étais invitée, jeudi dernier, à participer à l'Institut Universitaire du Cancer de Toulouse (Oncopole) à une table ronde sur le thème "Sexualité et Cancers ORL". Les cancers ORL, avec 15000 nouveaux cas/an sont au 4ème rang des maladies cancéreuses en France. Nous étions 3 patients conviés par le professeur Virginie Woisard à apporter notre témoignage sur le sujet de l'intimité et de la sexualité lorsque l'on a subi une mutilation comme la laryngectomie. J'ai choisi de vous livrer le mien, texte qui a été lu par le Pfr Woisard puisque je n'ai plus de voix. Ce que vous allez lire est rigoureusement exact et confirme que rien n'est jamais tout à fait perdu.

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Emilie Jolie

Je vous avais fait part de ma quête, difficile, d'un(e) médecin généraliste. J'ai enfin trouvé celle qui a accepté de me prendre dans sa patientèle. Elle est jeune et jolie et s'appelle Emilie.

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Le nerf de la guerre

Cette semaine s'est tenue l'assemblée générale de notre association "Du Coeur au Ventre" qui fête ses 4 ans. L'occasion de faire le point sur ce qui a été fait et sur ce qu'il reste à faire.

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Cherche médecin désespérément...

Mon généraliste ayant déclaré forfait (âge + maladie), je me suis mise en quête de lui trouver un(e) successeur. Et pour le moment, je fais chou blanc!

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Carte Postale

Mes pensées vont vers celles et ceux que la maladie empêche de partir, pour leur dire de croire que des jours meilleurs viendront. Je leur envoie cette vue de la place de Sienne.

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Pause

Au moment où tout le monde rentre, je pars. Moi aussi j'ai besoin de faire un break pour recharger mes batteries, prendre du recul et réfléchir à l'avenir de notre association.

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Lys : bulletin de santé

J'avais promis de donner des nouvelles de ma jeune chatte ragdoll, Lys, à celles et ceux qui me suivent fidèlement. Elles ne sont pas très bonnes...

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Photo lys

Coup de tonnerre dans mon été

Pour une fois, ce que je vais vous raconter n'a rien à voir, ni de près, ni de loin avec la gastrostomie mais me touche infiniment. Ce qu'il s'est passé ce week-end concerne ma jeune chatte, Lys, âgée de 3 ans1/2.

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L'impossible choix

Il m'a été posé cette question, à moi qui suis laryngectomisée et gastrostomisée: " Si l'on vous donnait le choix entre récupérer votre voix ou retrouver la possibilité de manger et de boire, laquelle de ces options choisiriez-vous?"

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Fracture

U n vol plané involontaire sur mon parquet et me voilà, cette semaine,aux urgences de l'hôpital le plus proche. Bilan: le poignet gauche( heureusement je suis droitière) et un orteil fracturés.

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Point de départ

Mon histoire

Je suis aussi laryngectomisée, c'est à dire que je respire par une ouverture, une trachéotomie, à la base du cou et que je n'ai plus de cordes vocales. Je n'ai plus de voix, je chuchote…

J'avais 47 ans quand un tabagisme forcené m'a envoyé l'addition: un cancer du larynx. Chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie m'ont sauvé la vie mais les rayons ont entraîné une sténose (rétrécissement, fermeture) de l'oesophage. Au fil des mois les difficultés à avaler se sont aggravées. Les repas étaient une épreuve pour moi et pour mon entourage. Je m'étranglais. Un morceau de nourriture pouvait rester coincé plusieurs minutes durant. Il a fallu se rendre à l'évidence: fini les solides, bonjour les purées! Puis les purées ont eu elles aussi du mal à passer. J'étais maigre comme un clou. Des dilatations répétées de l'oesophage, pratiquées à l'hôpital, n'ont pas permis d'enrayer le processus. La gastrostomie s'est imposée et, à ce moment-là, elle fût une délivrance.

Pompe ou seringue, quel mode d'administration ?

Si la gastrostomie était un soulagement, mettant fin à des mois d'une pénible bataille pluri- quotidienne pour me sustenter, je découvrais que j'allais devoir être dépendante de mon nouveau mode d'alimentation. A la fin des années 90, il était préconisé d'administrer les packs de nourriture entérale au goutte à goutte au moyen d' une pompe. Ces opérations prenaient 4 fois 2 heures, soit 8H par 24H. Beaucoup trop, à mon goût, pour mener une vie normale! Je voulais être libre de mes mouvements, aller et venir à mon gré et voyager.

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