Qui parle de "gastrostomie"?

Il est si rare que ce terme soit prononcé dans les médias que je me suis assise pour écouter ce qu'il se disait à ce sujet.

Celle qui parlait de gastrostomie s'appelle Wahiba Gallart. Elle est la femme d'un musicien et chanteur, Guilhem Gallart, dit "Pone", fondateur du groupe Fonky Family.

A 50 ans "Pone" est paralysé par une maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) diagnostiquée en 2015. J'ai déja parlé sur ce blog de cette terrible maladie qui détruit progressivement les neurones qui commandent les mouvements. Un à un tous les muscles sont touchés y compris ceux de la bouche et de la langue, bloquant l'élocution et la déglutition. Ainsi "Pone" Gallart ne peut plus parler et ne peut s'alimenter que par une sonde de gastrostomie. Il est également sous assistance respiratoire par une trachéotomie.

Malgré l'enfermement provoqué par la maladie de Charcot, "Pone" continue d'écrire des chansons grâce à un système électronique où il peut choisir les lettres de l'alphabet sur un écran en clignant des yeux. Avec l'aide de Wahiba, "Pone" à réussi à rédiger un livre, "Un peu plus loin", qui vient de paraître aux éditions Lattès.

On ne peut être qu'admiratif devant la force de vie de cet homme et devant la force d'amour de sa femme. De quoi relativiser nos petite misères...