Oiseau rare?

L'inconvénient de vivre longtemps après un cancer (27 ans en ce qui me concerne) est de devoir affronter le vieillissement et ses maladies. Je ne m'en plains pas même si je suis atteinte d'un glaucome qui menace ma vue.

Consultant un ophtalmologue toulousain réputé, il y a une dizaine de jours, celui-ci m'apprend que ma tension oculaire (qui n'est pas liée à la tension arterielle) est très élevée en dépit du traitement que je suis depuis 1 an 1/2, date du dépistage du glaucome. Ce fait, alarmant, indique une aggravation de la maladie et le spécialiste ne me cache pas que si l'on n'agit pas rapidement, je serai aveugle dans 3 ans. Il m'annonce que je souffre de la forme la plus agressive du glaucome, forme souvent familiale. Effectivement, j'apprends que 2 parentes proches en sont atteintes et que l'une d'elles a déja perdu la vision d'un oeil.( J'en profite pour insister sur la nécessité d'un dépistage systématique et régulier des maladies de l'oeil surtout si l'on a des cas de glaucome dans sa famille. Personnellement, je n'avais aucun symptôme susceptible de m'alerter. Ma vue ne me posait pas de problème si ce n'est une banale presbytie à la soixantaine).

L'ophtalmologue toulousain m'informe qu'une intervention chirurgicale, oeil par oeil, destinée à freiner l'évolution de cette pathologie sans pouvoir la guérir, doit être réalisée dans les plus brefs délais. Quelques jours plus tard, j'ai à nouveau rendez-vous avec lui. L'opération est programmée pour le vendredi 10 juin. Il commencera par l'oeil gauche, le plus atteint. L'oeil droit attendra que l'oeil gauche soit cicatrisé. Le spécialiste, un homme souriant et à l'écoute, prends le temps de m'expliquer, vidéo à l'appui, le déroulement et la finalité de l'intervention et répond à mes questions. Je le trouve rassurant et sympathique et le félicite pour son approche pédagogique. Enfin un médecin qui se met à la portée de son patient! Il trouve cela normal. Je lui dis que ce n'est malheureusement pas toujours le cas, en particulier chez les jeunes médecins qui ont reçu une formation où la technique l'emporte largement sur l'humain, ce qui semble être particulièrement le cas dans la discipline de l'ophtalomologie. Je lui raconte mes précédentes consultations avec une jeune ophtalmo du CHR de ma ville. La 1ère fois que je la rencontre pour une visite de routine, elle m'annonce au détour d'une phrase, le nez dans ses graphiques, que j'ai un glaucome. Je suis tellement surprise que je pense avoir mal entendu. Je la fais répéter et, d'un ton agaçé, elle me redonne le diagnostic. Abasourdie, je lui dis:" Vous vous rendez compte que vous m'annoncez comme si c'était une banalité que je souffre d'une maladie qui peut me rendre aveugle?". Réponse: "Et comment voulez-vous que je vous le dise?". "En me regardant et avec un minimum d'explications!" rétorquè-je. Je reverrai quelquefois en consultation cette jeune médecin qui ne s'adressera jamais directement à moi, ne me parlera qu'en regardant son ordinateur ou ses papiers et ne cachera pas son exaspération quand j'oserai lui poser une question.

Une bonne relation patient/médecin est fondamentale surtout quand il s'agit de maladies au long cours. Je suis soulagée d'avoir changé de spécialiste. Outre sa compétence, je sais que pour le toulousain je ne suis pas qu'une paire d'yeux à réparer. Est-il un oiseau rare?

Commentaires (2)

Jean
  • 1. Jean | 14/11/2022
Bonjour Françoise,

Ton témoignage me touche à plus d’un titre. Tout d’abord, il est un message d’espoirs pour beaucoup de personnes confrontées au cancer : tu as vécu cette épreuve il y a 27 ans et tu es toujours là, avec une vie active et riche. Tu témoignes qu’il y a une vie après le cancer. Moi-même j’ai eu un premier cancer il y a 20 ans et cela ne m’a pas empêché d’évoluer dans ma vie professionnelle. Aujourd’hui, confronté à un 3eme cancer, je mesure les progrès dans l’accompagnement du patient, la structuration d’un parcours et le travail en interdisciplinarité, ce qui n’existait pas en 2002 pour moi.

2eme élément de ton témoignage qui me touche, d’autant plus en tant qu’ancien infirmier, c’est la dérive que tu pointes dans ton expérience avec cette jeune ophtalmologue : certains médecins ont été « absorbés » par la technique et en oublie l’essentiel : l’humain ! Or si les soins peuvent parfois être difficiles à vivre, il n’en demeure pas moins que les mots, attitudes, gestes bienveillants des professionnels de santé sont tout aussi essentiels pour la guérison et leur absence, tout aussi néfaste. Heureusement certains jeunes médecins font preuve d’empathie et de simplicité. D’expérience, les médecins les plus simples, les plus pédagogues, sont les meilleurs car ils ont intégrés la technicité, la maîtrise tant, qu’ils ont l’esprit libre pour écouter, expliquer et faire preuve de bienveillance envers leur patient.

Je te souhaite un bon rétablissement et que tu puisses encore très longtemps profiter au travers de tes yeux, de la beauté qui nous entoure.
Françoise PARINAUD
  • Françoise PARINAUD | 14/11/2022
Merci infiniment pour ce message qui me va droit au coeur, Jean! Tu devais être un infirmier plein d'humanité. Et maintenant, tu es un patient qui fait front devant un nouvel assaut de la maladie. Je salue ton courage et ne doute pas qu'il aura une incidence positive sur le cours de ton cancer. De tout coeur avec toi.

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