Le mur du son

Celles et ceux qui, comme moi, ont subi l'ablation des cordes vocales puis une gastrostomie parce que les rayons avaient bousillé leur oesophage, ont vu s'élever devant leur bouche un mur fictif ne laissant plus passer de sons.

Il faut vivre au quotidien la perte de la voix pour prendre la mesure de ce handicap totalement ignoré, jamais pris en compte.

A preuve ce qu'il m'est arrivé encore cette semaine.

Vivant seule dans une maison à étage, je pense qu'il est raisonnable de m'équiper d'une télé assistance, ce bracelet que l'on porte en permanence au poignet, muni d'un bouton sur lequel on appuie en cas de nécessité. Le dispositif, payant, m'est apporté par le bénévole d'une association d'aide aux personnes handicapées. Le bracelet est relié à une sorte d'interphone lui même relié au standard de la société d'assistance. Lorsque l'on appuie sur le bouton, 1 minute plus tard une opératrice intervient dans l'interphone et vous demande ce qu'il se passe. Elle a sous les yeux votre fiche avec vos caractéristiques.

Le bénévole et moi remplissons cette fiche en précisant bien que je ne pourrai pas répondre vocalement car je n'ai plus de voix. Nous élaborons un code de réponses: 1) je frappe 1 fois dans mes mains =j'ai besoin d'aide; 2) je frappe 2 fois = c'est une erreur, j'ai appuyé sur le bouton par inadvertance. Ces importantes consignes figurent en 1ère place sur la fiche qu'aura devant elle la standardiste qui répondra à mon appel.

Ladite fiche envoyée à la société d'assistance, le bénévole, un monsieur charmant soit dit en passant, décide de procéder à quelques essais pour s'assurer que le dispositif fonctionne. Il a vérifié auparavant que ma fiche a bien été communiquée aux standardistes.

1er appel: J'appuie sur le bouton du bracelet. 1'30 plus tard, une voix sort de l'interphone:" Madame Parinaud? Vous avez appelé?" Comme convenu, je claque 2 fois dans mes mains pour dire que c'est une erreur. La voix insiste:" Madame Parinaud? Répondez SVP!" Je re-claque 2 fois dans mes mains. La voix s'énerve:" Pourquoi vous ne répondez pas?" Le bénévole intervient:" Madame Parinaud ne peut pas parler. C'est inscrit sur sa fiche ainsi que le code de réponse." "Ah oui!", dit la voix qui n'avait pas pris la peine de lire la fiche.

Ce scénario se répètera 4 fois avec 4 standardistes différentes. Le bénévole est indigné mais moi, je ne suis pas surprise. Cela fait 24 ans que je me cogne à ce mur. Pas une fois, pas une seule fois, il n'a été tenu compte de mon handicap vocal que je signale pourtant systématiquement et en insistant.

Le bénévole enverra un mail au responsable de la société de téléassistance pour lui signaler les faits. Réponse de ce dernier:" Nous n'avons pas l'habitude de cette situation. C'est la 1ère fois que nous avons un cas de cette sorte."

Commentaires (2)

Claudine Blondin leroy
  • 1. Claudine Blondin leroy | 22/02/2021
Bonjour. Votre témoignage concernant votre handicap vocal. Me renvoi à celui de mon compagon. Il se nourri par sonde depuis plus d un an.. Mais de sévères difficultés à se faire comprendre. Et, au quotidien dans les commerces. Mêmes avec les proches. Plus personne ne l écoute... De plus il a dû mal à voir devant lui. Car après ablation du muscle sterno mastoidien. Sa tête est totalement penchee.. Les obstacles sont un problème. Que je n arrive pas à résoudre... Si ce n est en équipement.. Cher(camera bracelet ou canne camera...) côté communication c est un grand désert social.. Votre témoignage. Confirme la nonchalance environnante. Hélas le manque d à cuite envers l autre... Mais au combien son monde intérieur est riche. Comme le vôtre certainement.. Heureux ceux qui captent vos univers.. Qui permettent aux(bien portants. Comme moi) de savourer.cette.... Deconnection..
Cordialement votre Claudine et Christian leroy
Françoise PARINAUD
  • Françoise PARINAUD | 22/02/2021
Très touchée, Claudine, par votre message! Merci d'exprimer votre compréhension et votre empathie, ça fait chaud au coeur. L'absence de voix est un handicap très méconnu. Se faire entendre et comprendre est une lutte au quotidien qui demande beaucoup d'énergie. Des témoignages de sympathie comme le vôtre empêchent de se laisser gagner par le découragement. Bon courage à vous et de tout coeur avec votre mari! Françoise Parinaud

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