Exprimez-vous!

Bonsoir je decouvre par hasard votre site et j aimerais savoir si quelqu un a des reponses a m apporter
Je suis ma maman d un petit jules qui va avoir 3 ans dans quelques jours
Notre enfant a une maladie genetique rare
Et a subit une greffe de moelle osseuse a 4 mois
Le soucis depuis sa naissance c est que jules n a jamais manger et presente de gros troubles de l oralite
Nous aimerions savoir si un jour notre enfant arrivera a manger normalement
Avez vous des enfants dans le meme cas ?
Comment vos enfant vivent ils cela a l ecole et en dehors?
Notre enfant est suivi depuis plus de 2 ans avec de bon specialistes mais sincerements meme si on nous avais dit que ce serait tres long nous etions loins de nous imaginer a quel point!
Merci pour vos reponses

En réponse à Daniel Lecompte: le bouton de gastrotomie MicKey est très discret et d'une manipulation beaucoup plus aisée que le tuyau en caoutchouc. Je vous conseille de vous adresser soit au centre anti-cancéreux soit au service de nutrition (ou de gastro-entérologie) du CHU de votre région qui pourront vous conseiller et vous prescrire un bouton MicKey. Vous pouvez demander à votre généraliste de vous assister dans cette démarche.

Suite à une embolie pulmonaire suivie d'une trachéotomie je suis gastrotomisé depuis le 24.12.17 .Je paie aujourd'hui les séquelles d'un cancer du cavum soigné sévèrement en 1992 . Mais à ce jour j'ai un tuyau de 30cm qui me sort du ventre dans lequel je fais passer 3 fois par jour des poches de nourriture de 500 mml . J'ai 73 ans et mon souci c'est d'améliorer le plus possible mon confort quotidien et gêner le moins possible mon entourage . En plus j'ai perdu l'audition à 90% Fort heureusement les messageries internet sont très utiles. Ma question j'envisage la pose d'un bouton mic-key ? Est-ce vraiment mieux , et je recherche un spécialiste ou un organisme médical spécialisé car autour de moi à Carpentras je n'ai pas d'information . Je suis content d'avoir découvert votre association et d'y adhérer et c'est très volontiers que j'apporterai mon aide malgré ma faible expérience à ce jour . Cordialement et amicalement.Daniel

Ce message est pour Barrelet: Je comprends que vous ayez besoin de parler avec d'autres personnes dans la même situation. Le forum est fait pour cela et je vous encourage à vous y exprimer pour pouvoir échanger avec d'autres gastrostomisés. Bon courage à vous!

bonjour
mon conjoint de 45 ans ayant une sonde gastrostomie depuis 3 ans le vie mal et on aimera bien connaitre des gends pour correspondre mais on trouve personne meme pas un tchat (adulte)merci

effectivement il y a un ballonet mais une fois il était fissuré et l'autre fois il est resté dans l'estomac. Le problème étant qu'aux urgences, ce n'est pas considéré comme urgence vitale et le trou se referme peu à peu

Je réponds au message de "Rivière" par une question: votre mari est-il porteur d'un bouton de gastrostomie? Ces boutons sont munis à leur extrémité d'un ballonnet que l'on remplit d'eau ce qui empêche toute remontée et sortie du bouton.

Mon mari a une gastrostomie depuis un an et demi. Régulièrement et de plus en plus, nous sommes obligés d'aller aux urgences car la sonde tombe. Maintenant le diamètre de la sonde diminue, nous sommes passés en quinze jours de 16 à 12. Quelqu'un connaît-il se problème et sait il ce qu'il advient quand on ne peut plus mettre la sonde ? Merci de votre aide

Je vous écoute et j'ose me lancer sur le forum de discussion. Et ça me fait du bien de lire les expériences des uns et des autres ! D'autant que la gastrostomie concerne mon bébé et lire toutes les contributions m'aide un peu à comprendre ce que peut ressentir physiquement mon bébé, notamment ce qui tourne autour des douleurs possibles. Alors merci, tous les détails m'interressent !